精神分裂症是生物遗传因素以及环境因素所造成的整体性疾病^[1]，病因不明，有病程长、易复发、高致残率等特征^[2-4]。随着经济的提高和医学科学的发展进步，人们对健康有着更深刻的认识，不仅看重数量，更关注质量^[5]。WHO将生活质量定义为个人对其在生活中所处的社会背景和价值体系中的地位以及与其目标、期望、标准和关注关系的感知^[6]。生活满意度是个体对自己整体生命历程或较长一段时间内生活情况的认识和评价，也是评判人们生活质量的重要参数^[7]。

社会支持指个体来自个人和社会团体给予的物质和心灵上的帮助，以及个体对于所获支持的利用程度^[8]，反映了个体与社会关系的紧密程度^[9]。大量研究表明，精神分裂症患者获得的社会支持与其生活质量间存在正相关关系^[10-13]。除此之外，作为一种积极的社会资源，个人感受到的社会支持越多，其生活满意度越高^[14]。

在探讨个体获得的社会支持与生活质量、生活满意度的关系时，少有研究关注到家庭负担的介导作用。家庭负担是患者因疾病对患者家庭和相关成员造成的困扰、难题或消极影响^[15]。研究指出，精神分裂症患者家庭的负担普遍存在，程度不一，社会支持与照顾者负担总分呈显著负相关关系^[16]，获得的社会支持越多，其家庭负担越轻^[17]。对精神分裂症患者的照顾是一项持久的工作，看护负担不仅会影响照顾者的身心健康，也会反向影响患者的生活质量^[18]。有研究认为看护负担会对照顾者的生活满意度产生消极影响，负担越低照顾者的生活满意度越高^[19-20]。本研究以甘肃省在册精神分裂症患者为研究对象，考察患者获得的社会支持对其生活质量及家属生活满意度的影响，并探讨家属家庭负担是否能够在其中起中介的作用，从而为改善患者生活质量和提高家属生活满意度干预提供实证支持和理论依据。

对象与方法

1. 研究对象：采取多阶段分层整群随机抽样的方法，第一阶段，综合考虑地理条件、经济发展等因素，在甘肃省抽取4个市级样本监测点；第二阶段，根据其城乡划分，采用单纯随机抽样在各市选取1个城市/农村监测点，共计4个区/县；第三阶段，在4个区/县调查点采用单纯随机抽样抽取社区/乡镇100名精神分裂症患者和100名对应的患者家属。纳入标准：①患者：甘肃省在册精神分裂症患者；具有一定的沟通能力；知情同意。②患者家属：对患者的基本情况、病情熟知；既往无严重认知障碍、相关精神病史或其他严重躯体性疾病者；知情同意。排除标准：处于精神分裂症急性期、衰退期的患者；听觉或视觉障碍以及其他原因不能够配合完成量表测查的患者或患者家属。考虑20%的无效应答率，最小样本量为332名，预计抽取400名，最终将符合纳入标准的358名精神分裂症患者及358名患者家属作为研究对象。本研究经兰州大学公共卫生学院伦理委员会批准(批准文号：IRB20090701)。

2. 研究工具：

(1) 社会支持评定量表^[21]：评估精神分裂症患者所接受的来自于家庭、朋友、社会等的帮助，同时也可以评估患者对支持的利用度。量表共10个条目，分为客观支持、主观支持和支持利用度3个维度，量表总分越高表示其所受到的社会支持越多。本研究中量表的Cronbach's α为0.77。

(2) 家庭负担量表^[22]：评定精神分裂症患者给家庭及其成员带来的负担，该量表在国内具有较好的信效度^[23]。量表共24个条目，分为家庭经济负担、家庭日常活动、家庭休闲娱乐、家庭成员关系、家庭成员躯体健康、家庭成员心理健康6个维度，量表总分越高表示家属家庭负担越重。本研究中量表的Cronbach's α为0.94。

(3) 生活质量量表^[24]：精神分裂症患者生活质量评价的特异性工具。量表共30个条目，分为心理社会、动机/精力、症状/副作用3个维度。量表总分越高表示患者生活质量越差。本研究中量表的Cronbach's α为0.90。

(4) 生活满意度量表^[25]：测量精神分裂症患者家属对生活状态的综合满意程度。量表共5个条目，分七级评分(1~7)，量表总分越高表示生活满意度越高。本研究中量表的Cronbach's α为0.96。

3. 调查方法：由受过专业培训的社区管理人员采用纸质问卷对患者及其家属进行入户问答式调查，收集患者的一般资料和社会支持、生活质量等相关信息以及家属的家庭负担、生活满意度信息。调查实施前开展线上培训会，严格培训调查员，保障收集资料过程的规范性和标准化。每份问卷完成调查时，由调查员及审核员确认无误后及时签名记录。使用EpiData软件采用双人录入数据并核查的方法，确保数据录入的准确性。

4. 统计学分析：采用SPSS 26.0软件对问卷数据进行共同方法偏差检验、描述性统计和相关性分析。采用AMOS 24.0软件检验结构方程模型的拟合度，并采用Bootstrap法计算各路径系数和中介效应。双侧检验，检验水准α=0.05。

结果

1. 人口学特征：纳入的358名精神分裂症患者中，男性171名(47.8%)，女性187名(52.2%)；15~岁27名(7.5%)，30~岁120名(33.5%)，45~岁144名(40.3%)，> 60岁67名(18.7%)；文化程度小学以下105名(29.3%)，小学112名(31.3%)，初中103名(28.8%)，高中及以上38名(10.6%)；有工作290名(81.0%)，无工作68名(19.0%)，其中，从事农林牧渔劳动为279名(77.9%)；不吸烟277名(77.4%)，吸烟75名(20.9%)，已戒烟6名(1.7%)；不饮酒350名(97.8%)，饮酒5名(1.4%)，已戒酒3名(0.8%)；病程M(Q₁，Q₃)为9(5，17)年。

2. 社会支持、家庭负担、生活满意度、生活质量共同方法偏差检验：对4个量表中的所有条目进行KMO和Bartlett球形检验，结果显示KMO值为0.914，Bartlett值为15 342.556，P < 0.001，说明该数据适合进行主成分分析。通过Harman单因子检验法进行共同方法偏差检验，对所有变量的项目采用未旋转的主成分因素分析。结果发现，共有14个因子的特征值> 1，其中第一个因子解释的变异量为25.71%，小于40.00%的临界标准，认为本研究数据不存在严重的共同方法偏差。

3. 社会支持、家庭负担、生活满意度、生活质量总分及其相关性分析：精神分裂症患者社会支持与家属家庭负担及患者生活质量总分存在显著负相关，与家属生活满意度存在显著正相关；家属家庭负担与生活满意度存在显著负相关，与患者生活质量总分存在显著正相关；家属生活满意度与患者生活质量总分存在显著负相关。见表 1。

4. 家属家庭负担的中介效应检验：对结构模型进行估计和检验，模型适配良好。患者社会支持对家属生活满意度的预测作用显著(β=0.53，P < 0.001)，患者社会支持对家属家庭负担的预测作用显著(β=-0.45，P < 0.001)，家属家庭负担对其生活满意度和患者生活质量的预测作用显著(β=-0.34，β=0.73，P < 0.001)。见图 1。说明家属家庭负担在患者社会支持与家属生活满意度间，患者社会支持和生活质量间均存在中介作用，且患者社会支持和家属家庭负担可以联合解释家属生活满意度55.3%的变异量[多元相关平方(SMC)=0.553]和患者生活质量53.8%的变异量(SMC=0.538)。

采用Bootstrap方法(设置Bootstrap=2 000)确定家属家庭负担的中介效应量，结果表明，患者社会支持对其生活满意度的直接效应为0.53(95%CI：0.33~0.64)，家属家庭负担在两者之间的中介效应为0.15(95%CI：0.11~0.21)，中介效应占总效应量的22.57%；家属家庭负担在患者社会支持对其生活质量的影响中起完全中介的作用，中介效应为-0.33(95%CI：-0.42~-0.24)。见表 2。

讨论

当前，我国严重精神障碍患者因病致残、因病致贫的现象十分突出，由此引发的各种问题不容忽视^[13]。对精神分裂症的治疗不应仅局限于减轻患者的症状，还应该延伸到对精神分裂症患者生活质量及家属生活满意度的研究，以探索出更有效的治疗和康复策略，提高患者的生活质量和家属的生活满意度。

本研究结果表明，精神分裂症患者获得的社会支持可显著预测患者家属的生活满意度，社会支持对生活满意度的直接效应值为0.53。具体而言，患者获得的社会支持越多，家属对生活的满意程度就越高，既往研究也得出类似结论^[26-27]。精神分裂症患者病情易反复，长期用药损害其各脏器功能^[13]，病情易复发，言行举止不被外人理解，容易遭到外界的误解和排斥，当家属面临应激性事件时，良好的社会支持可以预防或减少不良应激，发展健康的行为模式，提高其生活满意度^[28]。

本研究发现，由于存在中介效应，社会支持可用来预测患者的生活质量和家属的生活满意度。对家属家庭负担中介效应的分析发现，家属家庭负担在患者社会支持与生活质量间起完全中介的作用，中介效应值为-0.33。而在患者获得的社会支持与家属生活满意度间，社会支持起部分中介的作用，其中介效应值为0.15，表明社会支持经历既可以直接影响家属的生活满意度，也可以部分通过家属家庭负担起作用。

有研究指出，社会支持可以调节家属在照顾患有精神疾病的患者时的负担^[29]，社会支持作为一种外部资源，能有力缓解家庭承受的压力^[8]，良好的社会支持可以减轻家庭负担^[29]。本研究结果也进一步验证了患者社会支持对家属家庭负担的积极影响，发现良好的社会支持会减轻家属家庭负担。本研究亦发现，家属家庭负担的减轻有助于患者生活质量和家属生活满意度的提高。长期照顾患者会让照顾者自己的社交和休闲活动受到限制，从而产生负面情绪，这种情绪可能会传达给患者，另外，家庭经济负担也会影响患者的治疗康复，使患者的生活质量下降。日常活动受到干扰以及财政资源的中断，这种高支出低收入的状态导致家属生活满意度降低^[20]。针对这些发现可以考虑通过对整个家庭的干预，为家庭提供生活补贴，减轻家属家庭负担；开展家庭教育，加深家庭对于疾病的了解^[30]，实施科学且高质量的照护，创造更和谐的家庭关系，以改善患者的生活质量以及提高家属的生活满意度。由此可见，家属家庭负担在患者社会支持与其生活质量及患者社会支持与家属生活满意度的关系中扮演着重要的作用。

利益冲突   所有作者声明无利益冲突

作者贡献声明  杜红梅：研究实施、统计学分析、论文撰写；李建建、钭丰、赵怡妮、马执彬、杨超：数据整理与分析；胡晓斌：研究指导、论文修改、经费支持