优抚精神病患者即指服役期间由于某种原因导致自身机能或情感出现心理混乱,使得思考、情感反映、记忆、交流、理解现状、合理行为的能力受到严重损害,以至影响了其基本生活能力的病患。优抚精神患者在其服役期间为我国国防和国家安全事业做出了贡献,退役后按照《军人残疾等级评定标准》《军人抚恤优待条例》进行残疾等级评定并发放一定的残疾金。[1]然而,这些退伍优抚军人的问题并没有真正得到解决。由于精神障碍,他们与家人之间存在着复杂的矛盾。鉴于家庭照顾缺乏、病情反复发作和国家伤残补助政策要求等因素的影响,较多优抚精神患者被强制送到优抚医院住院治疗。
许多学者和一线社会工作者已关注到优抚精神病患者问题,并做了大量的研究和探索。王颢等指出加强医院建设、强化社会支持系统、健全后期康复体系,有利于精神病患者康复。[2]郭成章等指出优抚残疾金的发放是影响优抚精神患者家庭幸福体验的最主要原因。[3]李红英等从照顾方式方面入手,提出集中供养(住院治疗)可以为优抚精神患者提供更好的医疗护理照顾,更有利于患者疾病康复,进而提高患者的生活质量;分散供养(家庭照养)情况下患者的生活质量及医疗条件有待改善。[4]沈秋锋和林中从家庭支持理论视角出发,指出家庭在整个治疗过程中肩负着照顾与支持的重任,主张通过社工介入增强精神病患者家属的社会支持网络。[5-6]施泽斌建议精神病患者再社会化方面要加强专业社工的介入技巧和政策制度完善点。[7]发达国家经验表明,医务社工在帮助缓解住院优抚精神患者压力、舒缓心情及重建家庭支持网络方面起着至关重要的作用。[8]
文献梳理表明学术界在优抚精神病患者康复领域已经取得了一些成果,但仍然存在一些需要深化和完善的地方。一方面,从医务社工角度将住院优抚患者与其家属二者结合起来的研究较少;另一方面,此前研究重点关注患者的药物控制与治疗,而忽视心理康复的重要性。本文以河南R医院为例,从生态系统理论微观、中间、外层和宏观四大系统视角与时间维度出发,分析当前优抚精神病患者医院康复中存在的问题并提出相应对策。
本文通过无结构访谈法、文献查阅法和参与式观察法收集资料,运用SPSS数据分析法进行资料的整理和分析;以R医院3~9病区264名住院优抚精神患者和32户住院患者家属为研究对象(涉及洛阳、南阳、信阳、周口、鹤壁、郑州、平顶山等地的患者与家属);在一年的社会工作服务中,建档264份,完成215份住院患者访谈记录、32份入户家访记录和近200次优抚对象家属电话回访。
一、 住院优抚精神病患者呈现问题分析发展的个体处在从直接环境到间接环境的环境系统中,包括微观系统、中间系统、外层系统和宏观系统这四个系统。其中,每个系统都与其他系统及个体交互作用。[9]我国传统精神病康复通常强调医生与专家的主导地位,基本由精神科医生以药物治疗的形式开展“服务”,而作为案主的患者却只能被动地“接受”服务。精神康复领域的实务成了医务人员的独角戏。但单靠医务人员无法支撑起优抚精神病患者康复的桥梁。这种情况加剧了优抚精神病患者在赋权层次上的障碍,并一定程度上阻碍患者的康复。对河南R医院的调查表明,当前我国住院优抚精神病患者在康复治疗过程中主要存在三个问题。
(一) 患者病情反复发作微系统是指个体活动和交往的直接环境,即环境层次的最里层。优抚精神病患者的家庭关系、住院环境、人际关系、社会接纳度等微系统都会对患者康复产生影响,各系统之间非积极地联系会产生消极的后果。调查表明,在当前医院康复模式下,优抚精神病患者的康复护理难度较大、病情易反复,康复困难。具体数据如表1所示。
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表 1 264位优抚精神病患者住院次数统计 |
由表1可知,264位住院优抚对象中住院10次以上的有66人,占25.0%;住院4~7次的有134人,占50.8%;而住院次数在1~3次的人数最少,仅有30人,占11.3%。即有88.7%的患者住院次数在4次以上,可见患者病情复发几率是比较大的。此外,调研访谈表明,住院期间,优抚精神病患者在医护人员监督和管理下,病情大都能得到较好的控制;但情绪不太稳定,极易受外部突发事件或自身不合理信念影响;而出院期间,优抚精神病患者的家人就更难对其进行照顾和管理。
有好几次我都不想活了,想着死了就什么事都没有了,整天在这待着什么事也做不了,也帮不上家里什么忙。(案主D)
案主D最近时常感觉头疼、四肢无力。因此,经常出现一些消极言行和想法。很多病人都会有自杀的念头,你们访谈过程中发现病人有什么消极言行,一定要第一时间告知我们医护人员,我们好重点观察。(医生G)
吃药后感觉身上没劲,而且一直想睡觉。好不容易回家了就想出去看看,不想吃药了。(患者R)
通过访谈记录很容易发现患者精神层次的需求满足感较低,心情比较压抑,甚至有患者出现自杀等自我否定意念,这些都极大地增加了医务人员的护理难度。此外,患者以农村户籍为主,其中大部分为初中毕业,文化程度较低,对疾病的认识程度不够,回家后甚至抗拒服药。患者服药依从性较差,导致疾病无法控制,进而极大地影响了患者在家的生活质量。
(二) 病情迁延难愈我国《兵役法》第二章第十二条规定:年满十八周岁的男性公民,应当被征集服现役,当年未被征集的,在二十二周岁以前,仍可被征集服现役,普通高等学校毕业生的征集年龄可以放宽至二十四周岁。[10]优抚精神病患者在服役期间患病而退役,有的患者退役后就入院进行治疗。患病年限具体数据如表2所示。
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表 2 264位优抚精神病患者患病年限统计 |
由表2可知,264位住院优抚对象中患病5年及5年以下的仅有8人,占3.0%;患病6~10年的也仅有18人,占6.8%;而患病11年以上的患者竟达到238人,占总人数的90.2%。由此可见,绝大多数患者患病时间十分漫长,康复期的时间跨度也很大。把时间作为个体生命的参照物,可将优抚精神病患者病情的变化,与时间、环境维度结合起来考察患者病情的动态变化。
由于医院属于优抚康复医院,所以大部分病人都是退伍后就住院或者犯病后在家待不住了就来住院,住院时间很长。有些家庭关系差的患者一住就是十几二十年,中间都很少回家;家庭情况好点的患者也要经常住院,只不过能不定时地回家一趟。得了精神病很难治愈,第一次犯病后如果恢复得好就有希望治愈,反复犯病后治愈的可能性就很低。我们在此阶段主要进行药物控制,所以患者基本离不开医院了。(医生Z)
(三) 位于社会“边缘”地带社会排斥理论认为社会排斥是将个体全部或者部分排除在社会、经济、政治和文化体系之外的多层面的、动态的过程[11],这些体系决定了其与社会环境的融合程度。优抚精神病患者正面临着被排斥在社会、经济、政治和文化体系之外的困境。他们出院后往往很难融入社会,多数人找不到工作,无法进行正常的社会交往。
民政局对每个优抚精神病患者进行伤残等级评定,并发放相应的伤残金。国家层面上已经做得很好了。但是,社会上还是有很多人带着有色眼镜看待精神病患者。病人康复出院后工作、婚姻等一系列问题都难以解决。(精生病防治办公室M主任)
我儿子是2004年大学期间去当兵的,在部队一年后出现了精神问题。他们部队通知我去找他时就看见他穿着内衣蹲坐在墙角,看到他那样,我的眼里直流泪。儿子回家后也是时好时坏的,后来好不容易取了个媳妇,生了两孩子。可是没三年,儿子犯病了,媳妇也跑了,现在就留下两孩子。我们全镇都知道我儿子是精神病,在家时总是容易受到刺激,每次回家不到两个星期就犯病了,犯病时有时候自残,有时候把家里弄得乱七八糟的,还伤人。精神好点时儿子又想找个工作挣钱养家,可是地方远了我们又不放心他去,近的都知道他有病,谁敢用他呢?(患者母亲Y)
社会民众对暂时出院患者乃至完全康复出院患者的接纳度普遍偏低,甚至出现嘲笑、指责、歧视等现象。由此可知,暂时出院甚至康复出院的患者融入社会是非常困难的,整个社会对该群体的排斥与歧视,使其融入社会的困难程度已经超出患者及其家庭所能应对的范畴。社会排斥将优抚精神病患者隔离于正常的社会生活之外,使得他们无法融入社会,成为一个边缘化的社会群体。这种歧视和边缘化反过来又对优抚精神病患者造成了精神上的刺激,对其病情的康复十分不利。
二、 成因剖析社会生态系统理论认为,个体的行为和能力不仅仅受到自身生理原因的影响,而且受到其所在的特定环境的影响,“环境—行为—个人”是一个相互联系和影响的统一体。因此,从社会工作的视角来看,优抚精神病患者的康复问题不仅仅是患者自身的问题,实质上还是患者所处环境的系统失调问题,其原因主要有三点。
(一) 社会支持系统缺位,造成患者康复周期延长社会支持即社会对弱势群体及生活困难群体所提供的各种形式的无偿救助和服务,从一般意义上来说,社会支持指人们从社会中所得到的,来自他人的各种帮助。[12]社会支持系统是一个多维度的体系,由主体、客体、内容和手段构成。家庭支持网络作为社会支持网络中至关重要的一环,可以为患者提供亲情支持、照顾护理、经济缓助、心理慰藉等支持。家庭支持网络的不健全是导致大多数住院优抚患者病情好转却无法回家生活的根本原因。精神病患者冗长的康复周期很容易让家属产生照顾倦怠感,从而在心底产生怨恨情绪和厌恶感,甚至把患者看成一种“包袱”。久而久之,家中就缺失了患者的“位子”,此类畸形家庭场域对患者的康复与回归社会有害而无利。与此同时,为患者看病几乎花光了家庭中所有的积蓄,虽然政府近几年来开始发放伤残金,但是大部分住院患者都是六级或五级伤残,其补助很难弥补一个劳动力缺失给家庭带来的经济损失。这也使家庭因病反贫,社会排斥与贫困等因素则导致家人无法满足患者暂时出院后看似平常的需求(娶媳妇、开车、工作等)。需求无法满足则会加剧患者对家庭和社会生活的抵触,从而不利于病情好转,病情反复发作则必然给家庭带来更大的经济损失。于是家庭就会陷入“经济匮乏→贫穷→需求不满→病情反复→经济匮乏”的恶性循环。
你们给我打电话不累吗?有什么事找他爸去。我不管,以后不要给我打电话了。(患者Z妻子)
绝大多数家属反映:把患者接回家后并不了解他们的想法和行为,不知道应如何照顾护理;患者总是提出一些无法满足的要求;沟通也不是太好,一开始还说话,回家一段时间后就不怎么和家属说话了。
儿子得病十几年了,为了给他看病,家里的钱都花完了,儿媳妇也跑了,还好前几年国家发了伤残金,这些钱正好供孙子上学。要是把他接回家,家里还要有一个人专门照顾他,而且还要花钱买药,经济压力太大了。(患者家属U)
此外,社会大众将精神病患者群体主观建构成危险边缘化群体,也使得患者在支持系统构建上困难重重,无论是邻居、同学等非正式支持系统,还是国家机构、企业、社团等正式支持系统。
(二) 心理层面康复的缺位使得患者精神康复困难首先,我国的医疗体制对于残疾精神障碍人群的关照多止于狭义的帮助爱护和探索医疗技术,只注意到其生理和行为上的特殊之处,却忽略了精神康复,最终使其较难融入社会。[13]其次,住院优抚精神病患者出院后由于社会身份特殊、家庭关系紧张等原因致使其出现自卑、焦虑等情绪从而不利于康复。药物治疗虽然可以迅速控制患者病情,但对患者躯体和精神层面都会造成一定损伤。此外,患者自身也极易出现藏药、减药甚至拒服药现象。虽然医护人员也希望丰富患者的精神生活,但是繁忙的医护工作已经让他们无暇去顾及患者心理层次的需求。对护士长W与案主A的个案访谈也证实了上述观点。
这些病人挺可怜的,整天都在病区呆着,哪儿也去不了。以前没有搬新院前病人每周二洗澡时还可以外出,搬新院后病人的一切生活需求都在病房完成。而且病区管理更严格了,缺少一些针对他们的康复项目和活动,所以,他们就更没有外出的机会了。(护士长W)
整天呆在病房里感觉很无聊,压力很大。我一天也不想在这住了,每天感觉像坐牢一样。而且吃药后头总是很沉,老想睡觉,我们这儿有些人都偷偷的少吃药。(案主A)
此外,住院患者的尊严和自尊心遭到一定程度上的伤害。每个人都有被尊重的需求,维护个人尊严最基本的要求就是要维护好个人的各项权利。医院住院患者从20岁至80多岁的都有,年龄跨度很大,精神障碍致使他们可能存在一些不太合乎常理的要求与举动。医护人员在集中护理时难免会出现一些伤害患者自尊的情况。例如笔者曾亲自看到院内排练节目时,一位近60岁的患者由于没有做好预定的动作,而被20出头的小护士当众训斥。这种训斥会使年老的患者自我效能感极度下降,感觉自己无用甚至出现自卑、自残的负面情绪和行为。患者住院期间生理和安全需求应该得到充分保障,但碍于医护资源缺乏及部分医护人员专业护理能力的不足等原因,导致患者的心理需求没有得到应有的尊重。
(三) 单一生态环境致使患者社会功能全面退化戈夫曼在关于全控机构(total institution)的论述中指出,在全控机构中生活的人往往被隔离于外界,他们的一切活动都在一个封闭的场所中进行并严格按照规章制度执行。在这种情况下,日常环境中的工作与家庭、生活之间的结构性关系被打乱,工作与休闲、劳动与报酬、生产与消费之间的界限被模糊化。[14]人进入全控机构后将面临一个“剥离程序”,整个个体系统将被新的环境系统的改变,这些导致精神病患者脱离正常人生活的生态环境,因其生态系统不健全严重阻碍了患者社会功能的发展与运用。助人自助作为社会工作介入的最终目标,主要目的就是帮助患者主动逐步摆脱所处的全控机构。通过参与式观察和访谈,笔者发现长期的院社生活、单一的生态环境使患者社会功能严重退化。而家庭与社会大众的偏差认知使优抚精神病患者被“污名”而边缘化堕入“缄默文化”。这些都表明患者深处在单一的生态环境中难以回归社会。
我今年才40岁出头,患病十几年了,具体多少年我也不记得了。家里现在还有一个女儿和儿子,他们年龄还很小。住院这么多年了,我现在什么都不会,没有什么本事,我很担心出院后如何挣钱养家,能不能给我们开展一些技能培训班,教我们一些生活技能和挣钱手艺。(案主Q)
上述案例表明,封闭的医院环境作为一种“全控机构”将病人的社会系统层层剥离。在这种“全控机构”中,药物副作用导致患者出现生理功能退化现象,隔离的封闭式环境致使患者社会功能退化或丧失。但是访谈得知,目前R医院并没有相关专业部门负责病人社会功能的恢复,该医院虽有社工科但相关的社会工作项目尚未开展。由此可见,目前医疗机构只重视患者的药物治疗,忽视了其作为社会人社会功能层面的恢复。
三、 生态系统理论下优抚精神患者康复策略《中华人民共和国精神卫生法》指出,“必须维护精神障碍患者的合法权益,全社会应当尊重、理解和关爱精神障碍患者”。[15]我国目前以药物康复为主的院舍封闭式方法面临着严重的困境。如前所述,既然现有的治疗存在较多弊端,那么笔者尝试从社会工作生态系统视角来提出一些有助于长期住院优抚精神病患者康复的策略。
(一) 构建院内“环境—行为—患者”协调机制第一,注重精神康复,帮助患者适应环境改善个人行为。“优势视角”理念认为每个人、群体都有优点和长处,社工可以鼓励患者在别人面前展示自己的才能并通过自己的努力去得到别人的认可和尊重。例如,退伍军人大多会唱一些歌曲,队列训练等等,社工就可以针对患者这些长处多举办一些歌唱比赛,在户外活动时让患者进行队列训练,帮助患者适应环境、找回自信,让患者用自己的行动赢得尊重。
第二,消除自我否定信念。在参与式观察与访谈中,笔者发现患者病情的反复与自我否定信念是导致患者难以康复和回归社会的两大重要诱因。因此,在院内时,社工要多与医生沟通,结合医生的意见帮助患者养成良好的服药作息时间以较好地控制病情。同时,由于患者都有过军队服役的经历且大部分患者属于中年偏上年龄段,社会工作者可通过生命回顾和回顾患者人生重要光辉时刻,来帮助患者肯定自我,使患者认识到仍可以通过努力来改变自己。社会工作者通过重塑患者自我肯定的信念实现再标签化过程,以促使住院患者更好的康复。
第三,“助人自助”扩展患者社会功能。社会工作者要实现“助人自助”的终极目标时,面临着巨大的挑战,这源于社会大众和患者家庭都主观的将精神病患者标签化定义为危险群体。因此,医务社会工作者的一个重要功能就是消除大众对这一群体的刻板印象。而帮助患者恢复其自身的社会功能则是打破社会大众刻板印象以及帮助患者“自助”的有效途径。由此可见,社工要做好资源链接工作,尽可能地联合院内及社会上的正式支持系统帮助患者在住院期间锻炼和恢复社会功能。此外,社会工作者在关怀和慰问优抚精神病患者的同时,也需在社会上多做有关精神障碍患者的公益宣传,在更广的层面上消除歧视和有色眼光。
(二) 院外生态环境系统改善策略第一,重构家庭生态系统网络。家庭作为优抚精神病患者不可代替的非正式社会支持系统,在其康复过程中起着至关重要的作用。家庭可以为优抚精神病患者提供精神慰藉、情感支持、经济帮助、长期照顾等等。社工在这个过程中主要扮演媒介者角色,帮助住院患者联系家属。当然这个过程的时间长度是不确定的,短则几周,长则数月,更有甚者长达几年。运用理性情绪疗法,扭转患者家属将患者视为“包袱”的不合理信念,并通过社会工作介入帮其家属重新树立一种患者可以康复且需要家庭支持的正确合理信念。医务社工要在患者与家属之间架起一座沟通的桥梁,在此过程中邀请患者家属主动与住院患者电话联系并前来探望。
第二,帮助患者链接外层系统资源。社工不是单打独斗,也不可能仅依靠自己的力量去帮助患者克服所面临的各类问题。社工应该充分做好媒介者、发现者、资源链接者和倡导者的角色。首先,链接患者周围环境中已知资源。社工应与院内医护和行政部门沟通,在听取他们意见和争取他们支持的情况下开展各项丰富患者日常生活、增强自信和自尊的活动。其次,链接患者环境中已有但患者不知如何运用的资源。随着“互联网+”时代的到来,微信、QQ等软件在农村地区也日益普及。因此,社工可以充分发挥媒介者的作用,通过添加住院患者家属微信、QQ等方式将患者参加活动照片及日常生活照定期发送给家属,并劝说家属不定时发回患者家乡与家人的照片。社工可以此方式架构患者与家属之间的桥梁,更好更长远地建构家庭支持网络。
第三,为患者和家属开展知识培训改善环境效应。通过家访笔者了解到住院患者以农村户籍为主,其家属文化水平较低,初中及以下文凭居多。家属们普遍缺乏相关的精神病学知识,他们惧怕、不理解患者的病态行为。[16]这也导致家属甚少知道如何恰当地照顾出院患者,不当的家庭护理方式会引发更多的矛盾和冲突。这些又进一步增加了家属照顾患者时的担忧和顾虑。因此,开展相关知识培训有利于促进出院患者与家属融洽相处。
第四,倡导“医院—家庭”生态环境供养模式。本模式主要是针对长期住院社会功能退化但意识较清的患者。在本模式下,笔者并非要求家属将优抚住院患者长期接回家,而是主张家属每逢过年过节期间接其回家短暂居住,其余大部分时间患者仍住院治疗。这样既能让患者感受到家庭的温暖和关怀,也不会影响家人正常的生活和工作。因此,非常适合住院患者父母年老及由兄弟姐妹照顾的家庭。
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