一、问题提出

随着老龄化的加剧，认知症患者人数不断增加，对照护的需求也同时增加。在健康中国战略背景下，老年人生活质量的提升也进一步受到关注。代际关系是照护中的重要力量，其核心是亲子关系，^[1]环境影响代际关系，社会成员的价值观往往呈现出明显的代内相似性和代际差异性。^[2]子女及配偶是失能失智老人照护的主要提供者和支付者，不同类型的老人对照护的需求不同，其照护特点和目标不一致^[3]，失智老人对照护的需求度较高。照护内容包括寻求疾病相关信息、与家人沟通、协助病人进食及服药、提供适宜的居家环境，以及满足患者的日常生活需要。^[4]现有研究表明，每周平均照护支出和照护时长分别为491.26元和52.77小时。^[5]笔者在调研中也发现，亲代与子代作为主要照护者，其照护理念、照护方式、照护决定都存在差异。认知症照护者的照护能力整体处于较低水平且存在很多问题，照护角色的适应度、照护担忧、照护的情绪与内疚等^[6]都会影响整体的照护能力与照护效果。

照护涉及照护者、被照护者，以及各类社会力量。照护者与被照护者形成了或强或弱的关系，同时在照护过程中也存在各种冲突。当照护过程中的需求导向出现时，劳动力市场和家庭形态的变化也导致替代性照顾需求上升。^[7]随着患者年龄的增长，亲代照护者的照护能力逐渐弱化，独生子女家庭也没有同辈照护者分担压力和负担，家庭照护力量越来越弱。当家庭出现认知症患者时，亲代与子代之间需共同商议照护决定或照护决策，解决照护问题。然而，亲代与子代在照护中存在较大的代际差异，这些差异影响照护决定、照护效果以及照护者与被照护者的生命质量等。

虽然有研究关注代际照护的效果及功能，通过参与社区项目反思代际关系^[8]，或发掘代际差异的工具支持、经济支持和情感支持的具体表现^[9]，但是，由子代照护者照护老年家庭成员的现象仍然在很大程度上没有被关注^[10]，也很少有研究分析子代与亲代照护者在提供照护服务中的差异性问题。基于此，本研究聚焦亲代与子代在照护过程中的差异，试图以社会发展理论为基础分析亲代与子代照护差异的具体表现及其原因，并为进一步优化认知症照护服务提出对策建议。

二、理论基础与文献回顾

(一) 理论基础

米奇利认为，社会发展是一个促进人类福利的途径，实现社会发展目标的最佳方式是动员普通人来创建服务并积极参与到其他地方社区的项目。^[11]69那么，如何促进发展并动员人民参与社会发展呢？首先，促进经济制度以及国家政策的发展^[12]；其次，社区作为社会资本可为个人和家庭提供服务^[13]，可通过社区、非营利组织、基于信仰的组织和合作社、市场参与等来实现社会发展^[14]184-187；最后，帮助个体提高生活质量，进而促进社会发展目标的实现，提高个体的福利，进而提升整个社会的福利。^[11]131该理论为我们从制度层面和个体层面全面分析社会发展提供了路径。

社会发展理论也被用在促进与发展社会福利领域与具体的实务分析中。一方面，研究者关注社会发展理论对社会福利的指导作用，如日本福利社会发展的实践研究中关于社会发展理论在社会福利领域的脉络分析。^[15]另一方面，将社会发展理论运用在实务分析与解释社会问题层面，如在分析老年照护模式的过程中，分析以血缘关系为纽带的家庭代际照护到现代社会以实现老年福利权益为追求的社会照护之历史嬗变。^[16]社会发展理论在经济学领域已经被广泛认可、重视和运用。米奇利将其运用在社会福利制度的分析中，同时强调寻求改变的条件、实现的目标以及过程中的干预步骤和方法是社会发展的关键要素。^[14]145-146就认知症照护来说，社会发展的目标是为认知症患者提供更好的照护，促进其照护质量与福祉的提升。

为此，本研究在米奇利社会发展理论的基础上，以子代与亲代认知症照护者为研究对象，将制度层面的发展与个人的发展纳入照护差异的研究中，为分析代际照护差异提供一个着眼点和切入点。基于社会发展理论的启示，本研究拟从认知与制度两个层面梳理照护差异。

(二) 文献回顾

第一，认知的发展是照护差异的重要因素，表现为照护理念的发展以及代际传递与亲属关系的变革与发展。

20世纪90年代国际社会提出“持续照护”理念，即尽可能使需要不同程度护理照顾的老人能长期居住在熟悉的环境中，以获得良好的照护并满足其需求^[17]。该理念不仅在养老服务设施规划过程中使用^[18]，还在社区的健康照护中推行。^[19]但是，“持续照顾”理念仍然是从服务提供者视角出发去满足患者或服务使用者的需求，没有真正从患者视角出发，缺少“以人为本”的理念。与之相反，倡导“以人为中心的照护(Person-centered care)”理念则从患者及服务使用者视角出发，注重与认知症患者确实接触与沟通，重视患者个人尊严^[20]，关注老人的个人需求和偏好，注重给予老人情感支持^[21]，赋予被照护者参与制定照护计划的权利^[22]，同时也是指导和改善美国长期照护机构中老年照护工作的一个关键理念。^[23]而在我国慢性病照护领域，“以人为中心”而非“以疾病为中心”的社区照护理念也是这一照护思想的体现。^[24]此外，国内一些养老服务机构也开展了该理念的实践，比如2018年上海颐家养老服务中心在认知症照护中实践“以人为本，自立支持”的照护理念。^[25]“以人为中心的照护”更加人本化，更能体现人的尊严与价值。

此外，孝道是一套子女以父母为对象的社会态度和社会行为的组合，包括认知、情感、意志与行为^[26]，孝的内涵也随时代发展而不断变化^[27]。代际支持是家庭养老功能最具体的体现，代际传递作为孝道的传承^[28]、社会交换或支持行为^[29]，子女的回馈有助于维系代际关系。但是，代际关系也会随社会变革而变动^[30]，包括责任伦理^[31]、孝道与生计的冲突^[32]等因素，也有研究者认为亲属制度的变化由家庭决定^[33]。由此可见，照护关注其过程以及服务的提供者，“持续照护”理念从服务提供者视角最大限度地满足患者需求，而“以人为中心的照护”理念则是从人本主义视角传递照护理念，强调老人的增能赋权。综上所述，孝道、家庭、社会变革等都会引发代际关系的变化，使代际照护理念产生较大差异。

第二，制度的发展与完善程度也是造成照护差异的另一因素，具体包括社区的发展以及社会福利与社会政策的发展。

首先，社区是制度性发展的重要资源，子代与亲代在利用社区资源参与认知症照护时也呈现出了差异性。有研究通过舞蹈项目为患有认知障碍的居民提供社区与社会参与的机会。^[34]有研究认为，亲代与子代的参与有利于促进认知症患者的功能改善。^[35]米利奇认为，从公民权利视角来看，制度性的歧视使女性长期遭受社会发展的忽视，^[11]141亲代与子代照护者均体现出了性别差异。针对欧洲福利国家代际照护的性别差异研究发现，女儿比儿子更能满足父母的需求，对同样的社区资源也有不同的反应。^[36]

其次，社会福利制度“不仅支持和促进个人的幸福感及组织的向心力，还能改善社区状况，帮助预防和解决影响全体民众的社会问题”^[37]。代际关系与照护的权利义务关系就可以从福利制度视角进行分析。公民的社会权利是福利制度的核心概念^[38]，在使用公共服务时不应该有自卑、贫困、尊严受损或污名化的感觉，不能认为一个人是“公共负担”或正在成为“公共负担”^[39]。社会福利制度会影响社区住户的照护提供与选择^[40]，这也是社会照护服务在不同国家之间主要差异的体现。^[41]社会服务关注的是服务的分配和供应，使之满足公众认可的需要。^[42]此外，代际之间相互依赖，而公共政策安排在一定程度上迫使人们依赖年长和年轻的家庭成员，以及个体自主性的实现。^[43]因此，制度与政策的发展与完善在解释照护差异的同时，也为认知症照护服务的完善提供了路径。

由此可见，照护的差异是个体与社会共同影响下的产物，社会的影响包括文化和社会制度等。因此，个人和社会发展是增进社会福利的目标之一，并且催化了照护理念的变化，社会发展对照护的影响需要深入探讨。基于此，本研究提出社会发展视角下子代与亲代的照护差异，探讨社会发展理论在中国照护文化与照护制度中的运用，以此建构认知症患者照护的框架，并对照护经验和行动进行评估和反思，期望为认知症患者的照护提供合适的介入路径，并对认知症照护制度的发展提出政策建议。

三、研究对象和研究方法

(一) 研究对象

本文的研究对象是认知症照护者，包括子代照护者与亲代照护者。笔者前期对研究对象进行了接触与了解，基于抽样的便利性考虑，选择上海市H医院老年科医生介绍的认知症患者家属以及医药行业认知症医药代表介绍的患者家属为研究对象，同时还通过参加J机构认知症家属互助会的线上与线下活动等方式了解该群体。随后，笔者在该群体的微信群以及线下活动现场介绍研究项目，招募研究对象。研究对象以满足样本饱和为原则，最终有效访谈29名照护者(详见表1)，其中10名照护者为患者的配偶，19名为患者的子女。为清晰呈现，下文中子女照护者与配偶照护者分别用C和S进行编号，如C01为第一位子代照护者。

(二) 研究方法

本文采用半结构式深度访谈与参与式观察的方式收集资料。基于社会发展理论及认知症患者照护的文献综述设计访谈大纲，访谈大纲经上海市H医院老年科及相关领域专家讨论与审核。2021年3—6月，笔者通过线上线下两种方式访谈，在访谈前告知研究对象访谈大纲，获得其知情同意后录音并开始访谈，访谈时间为60—100分钟。在每次访谈结束后立即进行转录，从中识别关键主题，提炼试探式提问的主题和问题，并进行推断，随后将推论用于下一次访谈^[44]，每次访谈逐渐深入研究主题。访谈过程由2名研究人员根据访谈提纲同步开展，访谈结束后，这两人进行互动与沟通，分析访谈中存在的问题，优化访谈提纲。在这两人分别完成5名研究对象的访谈后，听取课题组专家的意见和建议，最终纳入有效样本29名。

本研究的资料整理与分析过程同步进行。首先，笔者将访谈录音资料转录为文本，仔细校对、阅读完整的访谈记录。在资料分析过程中，笔者反复阅读访谈文本，根据社会发展理论与文献综述的结果，将访谈文本中认知症照护者相关的表述摘录出来。其次，对19名子女照护者和10名亲代照护者的照护相关观点进行了编码和比较分析，提炼出认知症患者子代与亲代照护的差异特征与原因。最后，运用相关的知识储备以及查阅资料，尝试探索认知症患者子代与亲代照护差异的深层原因，为认知症患者的照护提供合适的介入路径，并为建立健全认知症照护服务制度提出政策建议。

四、子代与亲代的照护差异

子代照护者与亲代照护者在照护过程中既有共同特征，也有明显差异性。通过子代与亲代的照护比较分析发现，差异性具体表现在照护理念与照护行为方面。

(一) 情感与认知

首先，子代照护者面临更多照护情感困境和冲突。这种差异源于子女的负罪感和血缘关系的影响。其一，子代照护者的照护意愿强，但缺乏时间和精力，无法为患者提供更好的照护条件，在寻找保姆照护和养老机构照护的过程中会有强烈的负罪感与落差感。C03认为，如果自己收入更高，可能会给患者提供更好的照顾条件，其也因去养老机构看望患者的时间较少而有愧疚感。其二，子代照护者大多强调血缘关系是其承担照护任务的主要力量来源。C17看到患者状态逐渐变得不好，内心感到痛苦、沮丧甚至绝望。子代照护者在认知症照护过程中的情感差异体现在家庭伦理与情感方面，表现出更强烈的心理冲突与困境。家庭作为一个赋予成员之间互相照护义务的单位，其亲属性来自于血缘和婚缘关系，血缘规定了家庭内部的权利、义务和责任等隶属关系^[45]，构成了家庭照护的分工与照护义务。情感困境来源于照护过程中子代和亲代基于家庭分工、责任与义务形成的心理变化。

其次，子代孝道性照护与亲代补偿性照护的理念。子代照护者受到内生孝道理念的影响，更加倾向于从孝道视角履行照护责任，将照护作为责任和义务。C18认为，照顾长辈是理所当然的事情，是一种照护义务，自己也有照护时间和照护能力。亲代照护者则将照护作为夫妻间的一种补偿性行为，更加倾向于陪伴和日常生活照护。S04和S09认为，其妻子在患病前全力照护自己的日常生活，生病后自己对妻子的照护就是一种偿还行为，是对之前照护缺失的补偿。因此，孝道性照护与补偿性照护是子代与亲代照护者常见的两种情况，两者的照护认知具有差异性。

(二) 药物与非药物治疗

药物治疗是认知症家庭照护者首选的传统医学治疗形式，随着认知症治疗技术的发展，非药物治疗方法在认知症群体中逐渐开始使用和普及。非药物治疗与干预是采用多学科的工作方法，对患者进行社会与认知功能训练，可由专业的社会工作者发起，采用个案工作、小组工作、社区工作等社会工作方法，对认知症患者进行系列认知功能干预。

分析发现，子代照护者的非药物干预意识强烈，重视照护过程中的非药物干预技术。子代照护者一般通过专业的照护场域学习非药物干预与治疗方法、技巧，帮助患者进行认知功能的训练。比如，C11和C19作为子代照护者，对患者开展了一些非药物治疗的干预；C16在照护中陪伴患者(母亲)进行了非药物干预，包括写日记、做手指操、参加唱歌等。C15在患者(母亲)生病后与其姐妹一起照顾，也请了保姆照顾患者日常起居，家人尝试对认知症患者进行非药物干预。

相对来说，亲代照护者虽然也在寻找和学习非药物治疗与干预的方法，但是，其学习能力较弱，更强调日常生活的照护与社会交往能力的锻炼。S05作为患者妻子，对患者的照护以引导和鼓励为主，陪伴较多，也采取一些行为矫正来对患者进行日常生活功能的恢复和巩固。S08作为患者的妻子，在患者出现异常时及时送患者去医院治疗，在日常照护中鼓励患者做饭、看电视等，还带患者积极参加各类活动。S09是患者的丈夫，他认为，患者的社会功能退化较为严重，沟通与交流能力也较弱，对照护者的需求极高，自己作为亲代照护者的主要责任是带患者去求医治疗。S06比较关注最新的认知症治疗药物，对饮食、睡眠、营养均衡等方面的照护均比较在意，同时也定期带患者下楼散步、与人接触。

由此可见，在药物与非药物治疗的意识与方法上，子代与亲代照护者体现了照护差异性。子代照护者强调在药物治疗的同时，了解非药物治疗与干预的重要性，积极学习并带领患者参加非药物治疗活动，对患者进行小范围的探索性干预。而大部分亲代照护者则更倾向于药物治疗，在治疗过程中虽然也逐渐意识到非药物治疗与干预的重要性，但干预的尝试与行动较少。

(三) 社会服务的选择

首先，照护场域的选择是子代与亲代照护差异之一，亲代比子代更加倾向于家庭照护。照护场域对照护者意味着照护能力、照护资源、照护方式等方面的差异性。家庭照护是两代人的首选照护方式，但是通过比较分析仍可发现其差异性。

亲代照护者更倾向于家庭照护而不是养老机构照护的原因有两点。其一，养老机构照护质量不被认可。亲代照护者认为，养老院照护不仔细，达不到家庭照护水准，大部分养老机构也没有专门针对认知症患者的照护。其二，收费存在争议性。亲代照护者只有当无法承受照护压力或者患者的病情发展超出其照护预期时，才会选择养老机构照护。比如，S01作为患者妻子，在无法承受照护任务时，才会选择送患者去养老院照护。

类似我家先生这样的人，真正需要的还是沟通和安抚。我以后自己单独照顾不了他的时候，就打算我们两个人一起去养老院生活。(S01)

子代照护者则倾向于养老机构照护：其一，养老机构能够提供更专业的照护服务；其二，自己没有足够的照护时间与精力。C14因为工作比较忙，对比了好几家养老机构，认为养老机构的照护比较精心，能够照顾好患者(母亲)。

但是，也有个别子代照护者倾向于自己照护，认为在病情可控范围内仍会选择自主照护，其原因体现在两个方面。

一方面，源于情感视角。子代照护者不舍得、不忍心送患者去养老院，在病情可控范围内仍然会自己照护。C11作为女儿，是患者的主要照护者，患者在接受日间照料中心的服务。虽然托老服务很靠谱，但如果自己要短期离开家，则需寻找全托中心，又担心照护不周全，希望养老机构能有认知症专业照护的服务。C10则认为，在患者思维尚清晰的条件下，不能把患者送到任何养老机构，而养老机构也确实无法满足他们的需求。

另一方面，源于经济视角。子女不为患者选择养老机构的根本原因是服务收费不亲民，服务与需求不匹配。高端养老机构收费较高且认知症服务也没跟上，低端机构服务质量与性价比都不高。比如，C15认为，养老机构服务不好，C10也认为，养老机构服务收费很高。

高端的养老机构要交100万元的押金，每个月需要2.3万元到2.6万元的护理费，还不包括医药费。低收费的养老机构，我也不太清楚能不能做到24小时照护。低收费养老机构的双人间要交3万块钱押金，每个月需要9 900元的护理费，这个费用不包括医疗费，也不包括特别费用。普通工薪阶层连低收费的养老机构都不一定能住得起，可能要把家里的房子卖掉才能负担。那些八九十岁的老人，大部分人的退休金都不高。(C10)

此外，养老机构针对认知症照护的服务尚未发展和完善，大部分养老机构没有认知症照护的专业人员和服务，只是提供针对失能老人和半失能老人的服务，对于失智老人的照护服务很少，很多养老机构不接收认知症患者。

其次，保姆作为照护服务中的重要资源，为家庭照护提供了支持，也体现了子代与亲代照护差异。分析发现，子代照护更加倾向于寻找保姆进行日常生活照料，亲代照护者一般等自己的照护能力下降或枯竭时才寻找保姆。在本研究的29名照护者中，有13名照护者的家庭请了保姆，子代与亲代照护者分别为12名和1名。家庭的经济收入是支撑保姆照护的关键因素。比如，C12作为子代照护者，在家庭照护资源稀缺的情况下会请保姆协助照护；C14在其父亲离世后就承担起了照护患者(母亲)的责任，也请了保姆帮助照护；C10请了2名保姆照护父母，认为两位老人的退休金保障了照护的经济支出。而S01等亲代照护者，只有当患者病情无法控制或者照护者本人身体无法承担照护任务时，才会考虑请保姆或者去养老机构。

综上所述，子代与亲代的照护差异体现在照护理念与照护行为层面，突出体现在情感与认知差异、药物与非药物治疗的差异和社会服务的选择等方面。通过比较分析发现，子代与亲代照护者在照护过程中依据现有资源与认知理念均在极力照护，照护既有共同特征，也有明显差异。

五、子代与亲代照护差异的解释

子代与亲代照护者分别为认知症患者提供了照护服务，但照护过程中体现出了差异性。社会发展理论为我们进一步分析照护差异提供了路径与解释。结合照护者视角的实证经验分析，将有利于我们更好地审视照护服务，并对老年照护服务力量的发展进行反思。

(一) 照护者自我力量不断发展

文献分析发现，照护理念不断在发展变化，从传统照护理念发展到了“持续照护”与“以人为中心的照护”。本研究调研发现，子代与亲代照护者的社会阅历存在差异，社会发展带来了自我认知的变化，而个体的变化与自我力量也是导致照护差异存在的因素。

首先，照护经历的缺失被运用于分析照护差异存在的原因。随着经济社会的发展，人均寿命增加，但老龄化也在加剧。部分老年人因照护经历缺失，存在无法理解照护带来的经济、生理与心理上的压力与冲突的现象。C09在访谈中表述了认知症患者与子代照护者这两代人之间的照护理念差异。

我认为，不体谅子女的老人不知足，所以才造成了这些问题。以前的老人都走得早，有些老人年轻时没有照顾过自己家的老人。现在他们老了，没有付出，总是索取。这是我一直以来对这种自私的老人的看法。(C09)

其次，不断发展的照护观念以及照护者信念是照护差异的解释因素之一。照护观念的发展体现在多方面，包括整合式的照护^[46]、非药物治疗与药物治疗的理念以及照护中情感困境的客观性。随着对疾病的深入了解，照护者的照护理念也在发生变化。从一开始“期望治疗好”，到后期转变为“只要患者保持现状、不退化或者不迅速恶化”，这也反映了照护者对疾病的认知在进步。照护者的个人信念与力量也是造成子代与亲代照护差异的原因之一。亲代照护者将照护作为一种寄托或者信念，S10作为患者妻子，觉得自己是靠信念在完成照护任务。子代照护者更多是依靠孝道或者血缘力量来完成照护任务。

我们都完全没有另外的力量，就是得靠信念的力量来照护，不然谁做得到。(S10)

照护者个人力量的不断发展使其照护理念发生改变，这不仅反馈了照护者经历的变化，也反映了个体的信念变化。在社会变迁与发展的新时代，照护者个人力量与信念的变化是社会发展的产物，是经济、社会、文化等共同发展下的结果，这些变化形塑了子代与亲代的照护差异性。因此，促进个人力量的发展，能够改变照护认知与理念，进一步优化照护服务。

(二) 老年照护服务力量的发展与完善

老年照护服务是由国家、社会或者个人为失能失智老年人提供的集生活照料、医疗护理、康复服务、支持性服务以及临终关怀等服务于一体的服务形式，是社会养老服务体系的重要组成部分^[47]，也是在机构、社区与居家服务角色分配基础上发展出的具有功能耦合的老年照护系统。^[48]认知症照护服务是老年照护服务的重要组成部分。子代与亲代照护差异的变化不仅与个体的发展有关系，而且与个体所处的环境相关。制度环境的变化，即制度的发展与完善程度也是造成照护差异的重要因素。老年照护服务是社会福利的一部分，随着社会制度的发展，如社区的发展以及社会福利与社会政策的发展，老年照护服务也在不断发展和完善。子代和亲代照护者对老年照护服务资源的选择和使用的差异引发照护差异。

第一，以市场为中心的服务。雇用保姆提供照护服务是老年社会服务的一部分，也能够体现市场服务。多名认知症照护者在访谈中表示正在请或者未来会请保姆照护进行照护，这意味着当前照护服务市场能够为照护者提供一定的服务。通过分析发现，雇用保姆的家庭基本都有较稳定、较高的经济收入，其中患者的退休金基本能够覆盖保姆的费用。在经济允许范围内，子代照护者更容易使用市场化服务，市场化服务的发展扩大了子代与亲代照护者的照护差异。

第二，以社区为依托的照护服务。一是由日间照料中心提供照护服务。虽然我国城市的日间照料中心与农村的幸福互助院已经兴起并发展了多年，但目前日间照料中心的服务仍然主要针对自理老人。而德国的日间照料中心服务主要是针对认知症患者。^[49]我国的日间照料中心近几年也逐渐开始考虑为认知障碍群体提供服务，如C01、C08、C11等照护者都尝试了使用日间照料中心的服务。二是由认知症友好社区提供照护服务。上海市自2018年开始建立认知症友好社区的尝试，以社区为依托开展认知症干预活动与服务，通过制度进行服务供给，实现早预防、早发现、早干预。

第三，以非营利组织为中心的专业服务。社会工作机构开始专门为认知症领域提供服务。子代照护者对社会工作专业人员的需求提升，社会工作服务获得了认可与普及。但是，亲代照护者缺乏对社会工作的了解和认知。在访谈过程中发现，很多子代照护者了解并认识到社会工作者参与认知症照护的专业性与重要性。C04作为子代照护者，在经济能力尚可的情况下，想请护工上门服务，同时也开始了解社会工作服务；C08作为认知症照护家属互助会的主要发起者，与社会工作机构的负责人有深度交流与合作，经常参与并协助社会工作者开展认知症照护的相关活动。可见，子代照护者对专业服务的认知与需求较高。

第四，以政策为中心的照护服务。应用社会政策被视为政策对社会服务的介入^[50]，对老年人的长期护理主要是确保丧失功能和能力的人能够维持其福祉而开展的支持和护理活动^[51]，包括个体家中或机构中提供的护理^[52]。医疗保险政策已为认知症患者提供了一些便利，上海市、北京市等一线城市的医疗保险服务体系更加健全，照护者在带领患者治疗的过程中能够使用比较先进的医疗服务。但是，大部分地区认知症药物尚未纳入医疗报销体系，患者在治疗与康复过程中有巨大的经济支出压力。认知症患者的长期照护政策尚不健全，大部分认知症患者家庭无法申请到长护险。上海市的认知症患者家庭中有个别能够申请到该服务，但是大部分家庭反馈经过评估环节后无法获得服务，有些家庭仍不了解长护险。子代照护者在患者确诊后，逐渐开始了解认知症的治疗政策，并且持乐观态度来看待认知症照护的发展方向。

在认知症照护服务中，已经出现了以市场、社区、专业服务以及政策为中心的各类服务，而子代与亲代对老年照护服务的选择存在明显差异。亲代照护者仍将照护目标聚焦于家庭，部分亲代照护者虽然可以利用社区的照护服务，换取更多喘息时间，但是对替代照护资源的认知与使用仍较为滞后。子代照护者能够在众多的服务中选择合适的照护，寻找更专业的照护资源，进而转移照护行为。同时，子代照护者对提升政策的使用范围、发挥政策功能与价值抱有期待。

六、总结思考与对策建议

(一) 总结思考

首先，子代与亲代照护差异在照护理念与照护制度的变迁中发展并形成了解释因素，认知症患者的照护差异是不断发展的自我力量与老年照护服务力量融合的结果，照护理念与照护行为既具有共性又凸显出不同代际照护的差异性。子代与亲代的照护差异表现在情感与认知、药物与非药物治疗以及社会服务的选择差异等方面。照护者自我力量随着照护理念的变化而不断发展。老年照护服务力量涵盖了以市场、非营利组织、社区以及政策为中心的服务力量，其发展促进了照护福利的发展。社会发展理论为认知症患者的子代与亲代照护差异提供了理论解释框架。本研究通过分析实证调研资料为建立健全认知症照护服务制度提供对策建议。

其次，子代照护者与亲代照护者的需求与理念反思。子代与亲代照护者对认知症的照护理念与行为有共性也有差异，不同代际需进一步认识认知症，学习照护技巧，转变照护理念。

最后，老年照护服务内容与制度层面的反思。虽然政府也有很多对认知症患者的支持政策，但是现有的政策仍然是兜底保障，无法满足高端的需求，市场能够提供的高端服务也很少，家属喘息的机会较少，需要家属学习的非药物干预也较少。

(二) 对策建议

回到对认知症患者的子代与亲代照护差异研究的讨论。在我国，虽然对老人的照护仍然是以传统的家庭照护为主，但随着城市化发展以及家庭结构的变化，传统的照护方式也在发生变化。随着社会政治、经济、文化、生态等各方面的全面发展，照护理念也在变化。在认知症照护过程中，子代照护者与亲代照护者的照护差异体现在各方面。根据现有的照护政策与照护条件，认知症照护服务与体系的发展需要兼顾两代人对照护的需求与期待，但仍有很大的发展空间。本研究对此提出三点建议。

第一，子代与亲代照护者要不断转变照护理念，学习照护技巧与知识。子代照护者拥有更强的学习能力，能够及时转变照护理念；亲代照护者往往更倾向于依赖医疗资源。但是，通过学习与培训，他们都能够转变照护理念，提高照护技巧，提升照护质量，获得一些照护资源。我们不能忽视子代与亲代照护者的自我发展力量。

第二，社会服务部门要进一步提升认知症照护服务质量。我们强调社区参与认知症照护的重要性，倡导建立以社区为中心的认知症服务网络，但目前社区的联动性仍然较弱。社会服务的发展是随着社会发展而不断完善的公共服务内容，提供认知症患者照护服务的社会部门包括社会工作机构、日间照料中心和养老机构等。不同类型的患者对社会服务的需求不同，当前我国的认知症照护服务主要集中在以医疗为主的服务方面，未来需要在非药物治疗方面加强培训与投入，引导照护者学习与提升非药物照护能力，同时要学习认知症照护的技巧与知识。

第三，认知症相关社会福利与社会政策的支持与完善。在认知症患者照护过程中，不仅需要针对照护者个体的支持，还需要环境中的资源支持，即社会发展中的宏观性政策。当前认知症患者最期待获得的仍然是医疗卫生政策支持与长期照护保险服务。由于区域经济差异，东西部地区认知症照护政策与医疗保险政策存在较大差异。然而，相对均衡与公平的医疗卫生政策能够保证患者获得基本的就医权利与需求满足。

本研究也存在一些局限，限于认知症照护者的参与度，同一认知症患者家庭中的子代与亲代照护者不能同时参与研究。这在一定程度上影响了照护差异的分析结果。未来研究中需挖掘同一家庭中两代照护者的差异与变化，进而深入分析家庭变迁的力量。