一、研究背景

党和国家历来高度重视和关心残疾人事业，将其作为中国特色社会主义事业的重要组成部分。“十四五”规划明确提出了健全残障人士关爱服务体系和设施，完善帮扶残障人士的社会福利制度，提升残障康复服务质量等内容，为十四五期间推动残障人士社会服务的高质量发展指明了方向。成年心智障碍者是残疾人总体中更为弱势的人群。首先，成年心智障碍者在智力和社会适应能力方面存在一定的缺陷，常伴有智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症、脑瘫以及智力、言语、肢体等多重残疾，无法清晰表达意愿，在认知、学习、社交及自理能力等方面均明显落后于同龄人，中重度及以上程度的智力障碍者因无法独立生活而终身无法离开照顾者。其次，成年心智障碍者在各种残疾类型所占的比重较大。根据中国残疾人联合会公布的全国残疾人人口基础库主要数据，截至2020年12月31日，我国已办理残疾人证的残疾人总数约为3 780万人，其中15岁以上的残疾人约为3 669万人，在全部残疾人口中占比为97.06%。精神残疾人口总数为403万人，多重残疾人口总数为1 933万。^[1]

照顾者为心智障碍者提供重要的社会支持，不仅为心智障碍者提供长期陪伴和情感劳动，也是他们与外界交往、与社会连接的重要纽带。与普通孩子的家庭照顾者相比，成年心智障碍者的照顾者需要花费更多精力、时间与金钱，面临更为沉重的照顾负担，因而更容易出现生理、心理、家庭等方面的问题。为了更好地解决残疾人遇到的特殊生活困难和长期照护困难，2015年国务院出台了《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》，规定了补贴对象、补贴标准、补贴形式和政策衔接等内容。^[2]2021年，民政部和财政部、中国残疾人联合会联合印发了《关于进一步完善困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》，明确提出应充分评估残疾人生活困难程度和长期照护需求，健全两项补贴标准动态调整机制，并指导地方各级政府根据经济社会发展水平，通过不同程度扩大补贴覆盖对象范围或提高补助标准，切实加强对残障人士生存发展权益的保障。^[3]

除了现金补贴，北京、杭州、上海等城市也陆续出现了针对残障人士照顾者的喘息与关怀服务，这些服务对于缓解他们的压力并增强其社会功能发挥了积极作用。^[4]研究表明，照顾者的社会支持状况与被照顾者的身心健康水平、生活适应、生活质量等具有强相关关系。^[5]完善的社会支持系统对于照顾者的身心健康具有积极影响。然而，我国尚未建立起由政府、市场与社会等多元主体共同参与的残障人士及其家庭的整体性福利制度，现有的社会支持体系对于残障人士的照顾者关注较少，已有的服务和保障呈现出一定程度碎片化、补充性的特征。^[6]因此，了解心智障碍者主要照顾者的需求和面临的困境，对于构建和完善心智障碍者照顾者的社会支持体系具有重要意义。

二、文献综述

(一) 关于成年心智障碍者照顾的相关研究

照顾是指照护他人的抚育性工作，既包含情感上的“关怀”，也包含行为上的“照顾”，具有私密性、社会性等多重属性。^[7]女性主义照顾理论认为，照顾是直接满足被照顾者需求的活动。^[8]其中，照顾行动中“关怀”伦理是该理论强调的重点。“关怀”包括思考、情感、认知与专注以及对满足对方需求的考量和责任感。研究发现，照顾劳动与人的能力发展和生活质量密切相关。^[9]照顾往往被视为一种“爱的劳动”，抚育性照顾是一种独特的劳动形式，具有高度的私人性(需求个体性)、关系性(照顾者和被照顾者之间需要发展出必要的关系)、情感性和身体性(亲密接触乃至身心依赖)。^[10]一方面，照顾者出于利他性等内在动机，不仅付出劳动，而且对被照顾者充满关怀；另一方面，照顾与被照顾构成自我成长历程中重要的部分。照顾者与被照顾者相互信任、依赖的关系有助于照顾者形成内在激励，并提升技能。^[11]

成年心智障碍者的照顾者大多从事抚育性照顾劳动，对被照顾者给予关怀，其积极意义在于自身情感和道德感被满足、照顾技能提升、两者关系的维系与增进等。然而，有研究发现出于对被照顾者的爱和责任而兜底照顾可能会造成“爱的囚徒困境”。^[12]由于照顾的私人性和关系性等特征，在照顾过程中，被照顾者可能对照顾者产生依赖乃至依恋，可能会导致照顾者产生同情疲劳。^[13]随着时间推移，由照顾产生的同情疲劳可能演变为语言、精神上的虐待或者身体暴力。在我国，心智障碍者的照顾以家庭照顾为主，主要提供经济、生活或情感支持^[4]。与此同时，照顾者常常承受较为繁重的负担，并表现出消极的心理状态。根据压力理论，照顾工作会给照顾者造成负担，因而给照顾者带来多重压力，^[14]主要有经济、生理、心理、社交、社会歧视等方面的压力。^[6]第一，照顾者通常会面临生理与心理的双重负担，而感到身心疲惫、生理健康水平会降低，并且会因为社会歧视而产生心理压力。第二，家庭照顾者由于投身于照顾实践而导致其收入减少，加上需要负担持续且较为高昂的康复费用，常常会面临较为严重的经济负担。与拥有健康孩子的家庭相比，此类家庭的经济水平总体偏低。^[15]第三，照顾者面临社会歧视。心智障碍者的行为特征通常不被社会理解与接纳，因社会排斥和标签化所带来的社会歧视，家长可能会避开公园、游乐场所等公共场所，进而导致心智障碍者社交技能的弱化。^[9]第四，照顾可能导致家庭关系的紧张和冲突。父母双方会因照顾心智障碍子女而责备对方，尤其在病因归因、教养问题、家庭分工等方面存在分歧^[8]，这些分歧增加了婚姻的紧张感。

(二) 关于心智障碍者照顾经验的研究

关于成年心智障碍照顾者的研究主要集中在对照顾负担的讨论上，对照顾过程中积极体验的研究相对较少。然而，已有研究发现照顾经验具有多维性，在负担之外，照顾者可能会有消极和积极的情感体验。一项追踪研究发现，照顾者除了表现出消极的心理状态外，也会产生正面或积极的情绪体验。^[7]积极体验能够赋予照顾者生活目的与意义，帮助照顾者学习新知识、提高技能、克服困难、掌控照顾过程，提升其自我价值。^[16]积极体验有利于促进照顾者的身心健康。^[7]对癌症、脊髓损伤、糖尿病、老年痴呆等慢性病的照顾者的研究发现，他们的照顾经历既有负担问题也有积极体验。例如，照顾者的生活质量与其积极体验和负担问题相关；增加照顾者的社会支持，帮助回顾历程变化适应照顾生活，与同伴交流和规划新生活等措施，能够帮助照顾者缓解因照顾所产生的负面情绪，进而体验到积极的情绪和情感。^[16]

有研究表明，照顾者所经历的照顾负担、压力和积极体验共同塑造了每一位照顾者独特的照顾经验，其中积极体验主要表现为成就感、亲密感、感激等。^[17]有研究认为照顾过程中积极体验与负担问题是两个相对独立的维度，两者并不是同等的增长关系。^[18]积极体验对于缓解照顾者的心理压力、改善家庭关系具有积极作用^[19]；也能赋予照顾者生活意义，帮助他们提升学习技能，提高生活质量，提高自我价值感。

研究发现，照顾经验的形成受个人特质、家庭和社会等因素影响。第一，照顾者的性别、年龄、性格、心理健康程度、健康水平等特质对照顾经验的形成具有直接影响。研究表明，女性作为照顾者更容易在照顾过程中维护良好的家庭关系，而较为年轻的照顾者更可能发现照顾的积极方面。^[20]第二，家庭功能与积极体验密切相关^[21]。良好的家庭功能可以促进成员在生理、心理与社会等方面的功能发挥，进而舒缓成员因心理应激或矛盾冲突而引发的压力问题。此外，配偶支持程度越高越能增加照顾者的积极感受。^[22-23]照护时间增加、生命历程中的积极事件、人际关系的改善、成就感水平的提升、角色动机水平等社会性因素会影响照顾经验的形成。^[24]

现有研究较少将照顾经验置于个体生命历程的框架下进行全周期的考察。另外，较少研究关注消极与积极情绪是如何相互作用以及如何共同塑造心智障碍照顾者的照顾经验。这些局限性导致了对于成年心智障碍者主要照顾者的需求缺乏深入、细致且动态的把握，因此，面向这一人群的社会支持缺乏针对性，难以有效回应他们的真实需求。

(三) 关于社会支持的研究

以往研究一致发现，社会支持对于个体的身心健康水平具有积极作用。^[25]具体而言，积极的社会支持带来的肯定与回应有助于照顾者建立良好的情绪体验，形成正面的自我认知，从而提升他们的心理健康水平；从社会互动功能看，当照顾者面临较大压力时，良好的社会支持能有效抵消压力对照顾者身心健康所造成的不良影响。^[26]

面向照顾者提供的支持主要有四类，包括实质性支持^[23]、信息支持、心理与情感支持和社交支持。^[27]根据费孝通的观点，中国人的社会支持网络呈现出“差序格局”特征，即以个人为中心，由内向外的系统分别为家庭、亲属，地缘或业缘关系的朋友、同事，再到陌生人。^[28]家庭、学校、政府、社会组织都是心智障碍者重要的社会支持主体。^[29]研究发现，心智障碍照顾者的社会支持多以非正式支持为主。^[30]非正式支持是以家庭内部成员支持为主，配偶、父母及互助群体等支持提供重要资源，以应对照顾智障人士的挑战。^[31]然而，非正式支持系统较为脆弱，对于需要长期照顾的心智障碍者来说尤其明显。心智障碍者治疗周期长、治疗费用高、照顾负担重，多数照顾者及其家庭面临家庭资源匮乏和社会排斥等困境。因此，照顾者所需资源超出非正式支持所能承载的范围，正式社会支持对照顾者而言不仅必要而且意义重大。

三、研究方法

本研究聚焦于成年心智障碍者主要照顾者的照顾经验，深入了解在个体生命周期的不同阶段照顾者对负担问题的主观感受，探讨积极体验的意义。J机构是北京一家为心智障碍者家庭提供规范化、专业化服务的组织，本文采用定性研究方法^[32]，在J机构招募受访者。根据研究目的，确立以下标准筛选研究对象：(1)为18周岁以上的心智障碍者提供主要照顾服务的成年人；(2)照顾者为成年心智障碍者提供基本生活、学习指导等全方位照顾，且照顾时长不少于10年；(3)照顾者与成年心智智障者生活在一起(过去一年内至少同他们共同生活一年参与照顾的家属)，提供无偿照顾；(4)照顾者有良好的语言表达能力，能清楚地回答研究者提出的问题；(5)自愿参与研究。通过滚雪球的方式，本研究共招募到7名成年心智障碍者的主要照顾者。研究者与这7名被访者进行了一对一、面对面的半结构式访谈，访谈内容围绕照顾者的负担、积极体验、社会支持及其主观感受等方面展开，每次访谈时间约为60分钟，所有访谈均在获得了受访者知情同意的基础上进行了录音。为进一步了解成年心智障碍者的家庭及其照顾者情况，本研究还针对机构负责人开展了5次访谈，每次30—40分钟。此外，研究者以义工的身份参与了机构为成年心智障碍者及其照顾者提供的支持服务，利用家长活动、家长会、家访等机会，与多名成年心智障碍者的主要照顾者进行了接触、观察，并询问他们的照顾经验。

本研究中，受访者的年龄介于49—74岁之间，均为成年心智障碍者的直系亲属；被访者大部分为女性，其中5位被访者为孩子的母亲，2位是孩子的父亲(详见表1)。

访谈结束后，研究者及时将录音转化为文字，逐字阅读转录的文字稿，并采用Claizzi的现象资料7步分析法对访谈资料进行分析，具体包括：(1)详细阅读所有访谈记录；(2)析取重要意义的陈述；(3)对反复出现的有意义的观点编码；(4)汇总编码后观点；(5)撰写详细、无遗漏的描述；(6)辨别相似观点，升华主题概念；(7)返回参与处求证。之后，研究者按照一定顺序和主题重构，并在分析中穿插研究者的反思，确保形成的主题间具有一定的内在关联性。^[33]在本研究中，受访者均自愿参与本研究，研究者全程严格遵循保密原则，对受访者做匿名化处理，保护他们的个人信息不被泄露。

四、研究发现

(一) 照顾者的照顾负担

本研究发现，心智障碍者的主要照顾者在照顾过程中面临生理性、情感性、社交性、时间依赖性和发展受限性等五类负担问题。其中，照顾者负担水平受到个人特质、被照顾者早期康复水平、家庭经济水平、社会服务可及性等因素的影响。

1. 照顾者面临多重负担

成年心智障碍者的主要照顾者在照顾过程中生理性负担重，主要表现在身体健康水平差，甚至还多次遭受来自被照顾者的暴力行为；照顾者慢性病高发、睡眠质量低、身体疲惫、精神紧张。

压力已经大到了让我麻木的状态。他晚上两三点醒，多次上厕所，我需要跟着他。如果他没起来，就会拉在床上，早上我得清洗被子。(F1)

我和他爸身上的疤痕，都是他给我们抓出来的。(F2)

情感性负担水平仅次于生理性负担，贯穿于成年心智障碍者的整个照顾过程。在访谈中，照顾者表示常常因为照顾出现失望、悲观等负面情绪。

心累，两头跑，我妈生病住院，我也需要带他。孩子朝我发火，我实在受不了就朝他发脾气，平静下来又觉得对不起他。那段时间真的身心疲惫。(F6)

社交性负担使照顾者减少了社会参与，缩小了社会交往的圈子。照顾者大部分时间贡献给孩子，社交圈缩小到亲密家人、同处境的家长及少数亲密好友，更甚者其家庭关系日渐疏远，有的受访者甚至断绝了和其他家庭成员的关系。

我总和他爸发脾气，我们很少沟通。孩子看到我和他爸说话，就各种大喊大叫。(F2)

我妈妈不支持我们，孩子确诊后，就把我们从家里轰出去了。(F7)

时间依赖性负担使照顾者与孩子相互依赖，有的几乎是24小时无间断的陪伴。孩子对照顾者长时间依赖也进一步增加了照顾者的生理性负担和心理性负担。

我自己生病这几天也不敢去医院，只能在家里喝中药扛着。很难有喘息机会，没有其他人可以帮助分担。(F5)

照顾者发展受限负担是指照顾者因照顾心智障碍家庭成员而影响个人发展。有的受访者表示放弃高薪事业照顾孩子，有的则是提前退休或离职全职照顾孩子。

孩子大了，更离不开人了，后来干脆就不开小店，全身心地陪着她。(F3)

我就提出来内退，单位当然是不同意，后来带完课后就全心照料孩子。(F7)

2. 照顾负担的影响因素

照顾者自我调节机制差、承受能力弱等个人特质会影响其心理状态。孩子被诊断出心智障碍时，照顾者可能出现心理崩溃、自我封闭等行为。长时间的消沉使照顾者出现较为严重的负面情绪，进一步加重了照顾的负担。

医生说：“孩子癫痫”。我听到这话，顿时眼前一片漆黑。(F2)

他妈妈的性格有问题，在家经常发脾气。(F1)

成年心智障碍者早期康复水平差或家庭干预不科学，导致其成年后出现一些情绪或行为问题，如缺乏自理能力、情绪失控等，照顾者负担加重，尤其表现为时间依赖性负担。

孩子15岁之前，我以事业为重。孩子的母亲溺爱孩子，除了幼儿园在专业学校度过，其他时间孩子都在家中，也较少指导孩子发展自理能力。等辞职后专心照料孩子才明白已经错过了机会，现在一天24小时都要照料孩子。(F1)

家庭经济收入偏低是影响照顾负担的主要因素之一。在本研究的受访者中，大多数家庭的社会经济水平都较低，多数家庭曾经的经济状况较好，由于照顾心智障碍的孩子需要承受高昂的康复支出而日趋“倾家荡产”。

我曾见过一个家长，孩子两岁时确诊。以前开大奔，住别墅。十三年后，房子没有了，丈夫没有了，钱没有了，孩子也没有康复。真的是一个孩子压垮整个家庭。我们这些家长，在孩子小的时候总认为他会康复，只要有哪个地方可能治好，都会倾家荡产给孩子治疗。(F1)

此外，正式的社会支持，特别是服务的可及性，也会影响照顾负担的程度。我国的成年心智障碍者人数众多，对社会服务的需求量大。然而，目前的社会服务多以低龄未成年残障人士的康复服务为主，面向成年心智障碍者的服务较少，服务覆盖率低、专业水平参差不齐，且多采用市场化经营的方式，服务的总体价格高。

大龄智障康复机构非常少，即便是首都北京也只有几家。在有些经济不发达的地区，几乎没有。(F1)

(二) 照顾者的积极体验

所有受访者均表示在照顾过程中也同时经历了积极体验，包括因照顾所获得的成就感、增进与被照顾者的情感联结、获得人生意义启发等。照顾过程中的积极体验能够转化为缓解照顾负担和支撑持续性照顾工作的动力。同时，照顾者的积极体验受照顾经验、亲子关系、家庭成员与互助组织等因素的影响。

1. 积极体验的获得

照顾者通过得到认可、提升技能与知识而获得成就感等积极体验。在陪伴和照顾心智障碍家庭成员的过程中，看到子女日渐康复和成长，自己的付出得到情感的回报，他们很欣慰。此外，受访者还表示，自身的照顾技能和知识也得到提升，并能为其他患儿家长提供力所能及的帮助。

她懂这些，心里高兴，用手指着我说妈妈棒，对妈妈很是认可。那时候我特别开心。(F3)

照顾者从与被照顾者增进情感联结感受到积极体验。受访者表示在讨论心智障碍孩子的康复和教育的密切互动中增进了彼此沟通和情感交流，夫妻双方相互依赖。尽管面临较为繁重的照顾负担，但多数受访者表示以患儿为纽带，构建了较为温馨的家庭氛围，增进了夫妻之间的感情慰藉和相互支持。另外，其他亲属的善意举动，让照顾者感受到来自亲人们的理解与支持，进一步增强了主要照顾者因照顾实践而产生的积极体验。

我妈把退休金都给了我，我妹妹没有要我父亲的遗产，都转送给我们。(F1)

如果没有孩子他爸，我都不敢想生活要怎么过。(F2)

照顾者经由照顾这一情感劳动感悟到新的人生意义，增加其积极体验。受访者表示在照顾患者的过程中，他们能更平和、更包容地理解和看待社会问题，也产生了以一己之力推动社会改变的想法；有些受访者表示会将对自己孩子的小爱渐渐转化为对其他困境、弱势人群及其家庭乃至对整个社会的大爱。此外，多数受访者表现出更宽容、更接纳和更能尊重别人的状态。

爱和生命很重要。我想做一点事情，一方面关爱自己的孩子，另一方面让更多人关注这一群体。这个事情很庞大、很艰难，但不积跬步无以至千里。我希望说这些能够让你带动你的朋友来，即便做不了很多，哪怕是一个微小的举动，都很有用。(F1)

2. 积极体验的影响因素

积极体验和照顾时间的长短有关。随着照顾时间的增加，照顾技能和自我效能有较为显著的提升。受访者表示，他们对唐氏综合征、自闭症、癫痫、脑瘫等多重残疾有较为充分的了解；由于经历了多次孩子的情绪或行为问题，积累了较为丰富的应对经验。当类似的问题再发生时，他们能够采取最直接、最快速的方式来处理。

机构的一位家长，白天将自己的孩子送到社区课堂，自己在家对两三岁的心智障碍者和家长进行辅导，收取一定费用。她已经很有经验了，也能够熟练应对孩子的情绪。(F1)

和谐、健康的家庭关系能够提供照顾者支持，增强其积极体验。一方面，长期陪伴会增加亲子关系的感情联结；另一方面，家庭成员间互帮互助、支持有爱的家庭氛围，会增加照顾者的积极感受。除了情感支持，部分亲属给予的资金支持，能够缓解照顾者家庭的经济压力。

亲戚们用红包的形式给我们资助，而不是直接给钱，一次虽然给的不多，但一年给挺多次，很感谢他们。孩子平时很喜欢听音乐，每次在艺术团学习都会有进步。希望他可以多接触外部的世界。有时候活动会发他喜欢的食物，他会主动给我，他开心我也暖心。(F6)

还有部分受访者表示通过参与互助组织，收获了较多正向性的情感体验。在这些互助组织中，照顾者有机会与“同伴”分享故事、交流经验、提供情感支持，有效地减轻照顾的压力。

我们家长抱团取暖，有困难互相帮忙，从别人身上学到很多，心里的压力释放了，性格也开朗了。我们在一起唱歌、跳舞，去年还带着孩子们去旅游。大家挺乐观，孩子、家长都在成长。(F3)

(三) 照顾负担与积极体验的交互作用

随着心智障碍照顾者所处生命周期的变化，照顾经验呈现出动态变化的特征。成年心智障碍照顾者长期面临生理性、情感性、社交性、时间依赖性和发展受限性等五类负担问题。但随着照顾时间增加，照顾技能提升，家庭、邻里、同辈群体、社会组织等支持的增强，照顾者在照护过程中获得的积极体验逐渐增加，对负担问题的感受有所降低。照顾负担与积极体验同时存在，并在交织发展中构建了照顾者独有的照顾经验。照顾经验又反作用于积极体验，进一步对增强照顾者成就感、建立亲密关系、获得人生意义启发等方面发挥积极作用，并减轻情感性、社交性等负担的影响。

成年心智障碍照顾者大都经历了病情确认、日常生活和转折过渡三个重要时期。具体而言，在被照顾者的病情诊断前，照顾者处于初为人父/人母的阶段，照顾经验主要表现为积极体验。在病情确诊后，照顾者的压力平衡状态被打破，对心智障碍病症的认知和准备不足以及对未来的担忧，使照顾负担在较长一段时间内持续存在。随着时间的推移，照顾者对于心智障碍的了解更加充分，对照顾工作更为接纳和适应，加上所获得的社会支持，积极体验会逐渐产生。积极体验与照顾负担的交互作用，为照顾工作的持续提供了发展的动力，也帮助照顾者维持一定程度的身心平衡。

1. 病情确认时期：以照顾负担为主

随着孩子病情的变化，照顾者通常会经历孩子病情确诊和病情严重两个特殊时期，在此期间，照顾经验主要表现为负担。

第一，病情确诊。孩子病情确诊时，照顾者心理上承受巨大冲击，由于对孩子病情不了解且无法接受，也会产生生理上的症状，如无法正常饮食、头脑不清。

两三岁后他还不太会说话，上长春找专家看，说这孩子缺锌。他天天夜间不睡觉一直哭。等到5岁，我特别回避这些话题，心里觉得这孩子不对，但也不想往那上面去想。(F3)

第二，病情愈加严重。这一时期照顾的负担最为严重。心智障碍者可能出现较为明显的情绪或者行为问题，甚至以“打人、揪头发、抓人”等方式表达，照顾者往往需要承受生理性、心理性、情感性、社交多重负担，感知的积极体验较为匮乏。

孩子一到夏天就燥热，天天发脾气，他不高兴的时候抓脖子、胳膊，现在都是疤痕。我去制止他，他会使劲抓我，这是前几天他抓我留下的疤。最开始用中医调理，但现在没有作用了。医生说只能吃西药控制，但一旦吃了就停不下来，这个药适应于精神分裂症患者。(F6)

2. 日常生活时期：负担与积极体验并存

这一时期，照顾者的负担问题与积极体验并存。照顾者积累了较为丰富的经验，能够主动调节自身状态，尤其经历了患者病情确诊、病情严重阶段后，能更包容地面对成年心智障碍者的日常照护，对照顾工作的认识更积极，亲子关系更为亲密。此外，照顾者还会和医生、康复师等专业人士进行沟通，提高自身照顾的能力，帮助孩子更好地康复。

双儿平时会和我们撒娇，我生病了还贴心地帮我做饭。(F5)

笑笑去医院治疗了，他们的家庭关系和谐，经济好，比之前的情况好太多了。(J1)

3. 转折过渡时期：负担为主，积极体验较弱

多数受访者表示，照顾过程中最具挑战的两个阶段，分别是在照顾对象由青春期过渡到成年阶段和由中年期步入老年期。这两个时期的负担问题尤为突出。

第一，青春期到成年阶段的过渡期。心智障碍者离开学校(相当于正常孩子高中毕业)，脱离了集体环境后回归家庭，需要重新适应。这一时期可能出现较为严重的情绪和行为问题，如乱发脾气，甚至动手伤害照顾者。照顾者则需要承担更重的照顾工作，且照顾对象的时间依赖更为严重，因而面临更多的生理、心理和发展性负担。在为孩子寻找康复照顾机构时，很多照顾者发现，目前我国公立的成年心智障碍者服务机构数量非常少，服务的可及性有限。

这种孩子在家待惯了，再想走出去就很难。上完培智后，在家歇了几天，我感觉累得慌，又找了一个临时机构。待了两个月后来到J机构，才稳定下来。(F2)

在公立学校上学只付每天的饭钱，国家给补贴。现在J机构是私立的，需要付费，一个月三千块，还可以付得起。有的机构更贵，六千多，家里负担不起。(F6)

第二，中年到老年的过渡期。这一时期，老年照顾者由于自身的衰老和疾病等问题，无法为这些大龄心智障碍者提供足够的照顾。特别是他们离世以后，心智障碍者的照顾需求尤为突出。部分照顾者表示提前考察了解过“双养照顾机构”，但这类机构多位于偏远郊区，还存在交通不便、专业人员不足等问题。

孩子没有兄弟姐妹，特别担心我们走了以后谁来照顾他。(F2)

五、讨论与建议

本研究采用定性研究的方法，通过半结构化访谈对成年心智障碍者主要照顾者的照顾经验进行了探索性研究。研究发现在照顾成年心智障碍者的过程中，照顾者同时经历了负担与积极体验，且负担和积极体验交互作用呈现动态变化的特征。具体而言，成年心智障碍者主要照顾者在照顾过程中面临生理性、情感性、社交性、时间依赖性和发展受限性等五类负担问题。这与以往关于心智障碍照顾者压力问题的研究发现一致。^[10]本研究发现成年心智障碍者早期康复情况对照顾者的负担产生直接影响。^[29]同时心理调节、家庭经济水平、服务可及性等因素与以往关于照顾负担的研究结果一致。^[34]

本研究发现，照顾工作是一项多维度的情感劳动，同时包括负向与正向的经验感受，主要表现为照顾成就感、增强与被照顾者的情感联结、获得人生意义启发这三类积极体验。照顾者的积极体验为支撑他们日以继夜的照顾提供动力，这与以往针对慢性病患者和心智障碍照顾者的研究结果一致。^[35-36]照顾者的积极体验受照顾时间、家庭关系、家长组织等因素的影响。照顾成就感主要依附于照顾时间，这一发现与癌症患者的照顾者积极体验及其原因相似。^[37]

照顾负担与积极体验交互作用，共同塑造着心智障碍者主要照顾者的照顾经验，并随着生命周期阶段的演变呈现动态变化的特征。这与以往针对心智障碍儿童的照顾研究一致。^[10]心智障碍者病情确诊和严重时期照顾者以负担为主；日常生活时期负担与积极体验共存，尤其照顾者已积累较多照顾经验，成就感显著增加；过渡时期从青春期到成年阶段照顾者积极体验逐渐增多；由中年期到老年期，照顾者承担更多生理性与依赖性负担。社会支持不足会导致照顾负担加重而降低积极体验，而积极体验的增加能有效缓解照顾负担，这与以往的研究结论一致^{[36, 38]}。当照顾者无法从社会支持中持续获得积极体验时，照顾负担会加重。

本研究的局限在于：(1)样本规模较小，由于主客观条件的限制，本研究只选择了一家机构的七位照顾者，样本的代表性存在较为明显的局限；(2)本研究针对所有的访谈对象只进行了一次访谈，在研究资料的深度和信息饱和度方面存在不足。

基于以上研究发现，本文提出了构建以“政府—市场—社会”协同的多元化社会支持体系，以缓解成年心智障碍主要照顾者的照顾负担、增加其照顾的积极体验。

首先，坚持政府主导，建立健全面向心智障碍及其照顾者的相关政策。第一，进一步厘清心智障碍者的残障类型，出台专门的心智障碍者长期照顾的政策法规。根据心智障碍者生命周期的动态变化特征，在不同阶段健全残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制，从服药、预防复发、躯体管理、生活技能、社交技能、职业康复等训练，心理治疗和康复以及家庭支持等内容全方位规划，为满足心智障碍者人群及照顾者的多元化需求提供适切的福利服务。第二，对心智障碍者家庭进行全面摸底调查，建立心智障碍者数据库，动态追踪心智障碍者的最新状况和需求。第三，增加公共照顾服务的供给。在全国合理规划公办和民办的日间照顾机构、托养机构、养老结构、临床医疗等专业组织的数量和分布，提高照顾服务的可及性和覆盖面。第四，将照顾者纳入灵活就业或公益性岗位社会保险补贴范畴，帮助照顾者实现工作—家庭的平衡。

其次，鼓励作为市场主体的企业积极参与心智障碍者照顾服务和产品的供给。第一，制定专项帮扶和税收减免或优惠政策，倡导企业积极履行社会责任，为心智障碍者的照顾者提供灵活的工作时间和工作地点的安排，还可通过举办员工家庭读书会、运动会、交流会等活动，为照顾者提供精神支持。第二，基于照顾服务的可及性差、长期照顾服务供不应求等状况，引导企业积极回应心智障碍者的多元需求，开办集“医疗、养育、康复、教育”为一体的综合性机构。第三，鼓励企业发挥优势，开发适应于心智障碍者及其照顾者的产品和服务。

最后，依托社会工作专业力量，建立社区为本的心智障碍照顾者的支持体系。第一，社会工作者可开展社区宣传教育，提高居民对心智障碍者的认知度和包容度。社区可宣传与心智障碍有关的知识和信息，帮助居民了解照顾者的困境，减少歧视，营造和谐、友好的社区氛围。第二，积极链接资源，建立照顾者线上或线下的自助或互助组织，定期开展线上或线下交流分享活动或开展心理治疗小组，赋权照顾者，提升照顾者的照顾技能，并帮助他们实现自我成长。第三，培育和发展社区志愿者，为心智障碍者及其照顾者提供支持。第四，也是最为重要的，提供灵活、弹性的专业服务以激发或增强照顾者的积极体验。可结合照顾者的生命周期特点，在开展服务前，社会工作者应首先评估照顾者所处的阶段与压力状况，重点评估照顾者当前的照顾负担问题、积极体验及其社会支持的问题与需求。与此同时，社会工作者可组织开展改善家庭关系、增进亲子联结、科学照顾等专业服务，帮助拓展和完善心智障碍者主要照顾者的社会支持网络。