伴随中国城乡人口流动与家庭变迁,脆弱人群如老人、儿童以及残障者的照顾成为一个突出的社会问题,是扶贫与农村发展的重要挑战。残障者是最为脆弱的群体之一,残障与贫困常常交错循环,个体由于身心发展的障碍在劳动力市场中处于弱势地位,并常常带来家庭照顾的巨大压力,而家庭的脆弱境地进而导致更高的残障发生率,因残致贫是脱贫攻坚的重点和难点。此外,在农村老龄化背景下,老年残障的比例越来越高。残障康复也与农村养老社会服务体系建设紧密关联,在乡村振兴与城乡社会发展进程中日益获得关注。
残障者在照顾中的额外成本突出体现在其对康复的需求上。康复是帮助残障者改善身心功能、融入社会的重要途径,其中社区康复作为一种经济有效的服务模式尤其受到重视。世界卫生组织2010年专门出台的《社区康复指南》将社区康复作为残疾人获得平等机会、实现社会一体化的整体发展策略。[1]社区康复也是我国康复事业发展的重要构成,2017年国务院颁布的《残疾预防与残疾人康复条例》特别强调社区康复在完善残障康复服务和保障体系中的基础性地位,要求各级政府及残联组织应当充分利用社区资源,根据社区残障者数量、类型和康复需求等设立康复场所,或者通过政府购买服务的方式委托社会组织,组织开展包括康复指导、日常生活能力训练、信息和知识转介等社区康复工作。[2]然而,由于城乡经济社会发展的不平衡,我国康复事业尤其是农村社区康复服务发展还面临很大挑战,许多县级以下农村地区缺乏基本的社区康复设施及服务提供。不少地方的社区康复在很大程度上是机构康复的简单延伸,社区康复与农村社区公共服务、社区发展等之间缺乏紧密连接,医疗模式主导着康复服务的实际运作,并无法充分回应残障者及其家庭的需求。
社会工作在社区康复中的参与有重要意义,有助于弥补医疗主导康复服务的不足。医疗模式强调残障者的功能残损概念,通过程序性的医疗诊断使得残障者获得功能障碍认定。依托于医疗机构的专家、设施等所提供的康复服务对于残障者有重要意义,但从机构康复到社区康复的转变中,单一的医疗主导模式并不符合当前农村残障者的实际生活情境。医疗模式假定一种理想的病人角色[3],能够依从康复专家的指令,理性而积极地完成康复训练的计划。它也假定病人的照顾者能够有效配合专家的计划,督促以及合理安排残障者的康复训练以及生活起居。然而在陕西北村的调研中我们发现,残障者普遍面临家庭照顾的困境。农村地区大量青壮年人口外出务工,老人、儿童和残障者成为留守人口的主要构成,照顾负担几乎全部下沉在家庭中,残障者的家庭照顾支持体系十分脆弱。许多照顾者年龄较大,对于康复照顾的知识和技能不足,一些被照顾者与照顾者之间的关系紧张,还有些残障者独自生活,缺乏稳定的照顾者,甚至有些被照顾者还需要承担照顾他人的责任。由于家庭照顾所存在的困境,残障者及其家庭并无法完成理想病人的角色,在康复服务的获得以及可持续效果上面临巨大挑战。
康复的医疗模式和农村残障者家庭实际状况之间的矛盾,使得照顾议题成为残障康复服务的一个重要考量。照顾的概念与内涵从20世纪后期以来已经发生了很大转变,它与家庭伦理变迁、女性主义兴起以及社会福利政策发展有着紧密联系。照顾的本质是人与人之间的相互依赖关系,但这种关系并不必然是平等和有益的,不适当的照顾也可能带来伤害和压迫。特朗托(Tronto)指出,照顾是一种关系性的实践,通过转换照顾关系的形态能够带来积极的赋权。[4]174在这一视角的影响下,对于残障照顾的研究更多强调照顾活动的关系性特征,敏感于这种关系性情境如何影响到照顾的可及性与品质。[5]社会工作实践需要正视以及回应农村家庭照顾关系情境变迁的现实。通过纳入照顾的关系性维度,社会工作服务能够突破医疗模式下对于残障者被动病人角色的界定,关注到影响残障康复服务中的伦理性与情境性的因素,这对于更好地改进服务及促进相关研究有重要意义。
由此,本文基于2018—2020年在陕西省富平县北村开展的社会工作实践研究项目,希望关注以下三个方面的问题。一是面向残障康复的社会工作服务如何突破医疗模式,通过介入照顾关系实现更加全面与可持续的社区康复?二是在乡村变迁的背景下,社会工作对于残障者照顾关系的介入具有怎样的实践特征?三是这一介入实践对当前农村社会工作发展有怎样的启示?
二、文献背景(一) 照顾及其社会政策意义
从20世纪后期开始,照顾概念以及相关政策议题在西方福利国家日益受到关注。关怀伦理学强调从母亲—孩子的照顾关系出发思考另一种道德推理的模式,以区别于公共/私人二元对立的正义伦理学。从照顾的视角出发,人类并非是完全独立自主的个体,每个人依赖于他人来满足其基本需求,正是照顾工作使得社会得以延续。[4]162在关怀伦理学看来,照顾涵义并非显而易见,它至少包含了活动、情感以及关系等多重维度。照顾是照顾者对于被照顾者的身体、生活等可见的照料行为,但它同时也是一种隐含的情感和关系性的活动。[6]
照顾劳动最初局限于家庭成员(包括亲属)所提供的无偿照料服务,女性常常是照顾活动的主要承担者,但随着西方国家二战之后大量女性进入劳动力市场,传统私领域的家庭照顾活动逐渐出现“公共化”的趋势。照顾关系不仅仅体现在微观的人际层面,也体现在宏观的制度和政策层面。在后者,照顾可以被视为一种马歇尔意义上的公民权利,它包括了获得照顾以及提供照顾的权利。[7-8]国家、市场及家庭在照顾中的责任分工以及照顾的正义问题成为社会福利政策的重要关注。[6, 9]
照顾关系的变迁及其社会政策意义近年来在中国家庭相关研究中得到重视。中国传统社会文化中的照顾具有家本位和父权制的特征,遵循长幼有序、男女有别的人伦规范。如子代对父代的赡养基于直系血亲原则,是一种伦理意义上的代际反哺模式。[10]而“老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼”体现了一种差序格局、推己及人的社会照顾伦理。计划经济时代,国家力量深度介入基层社会,对传统家族组织、家族伦理进行全面改造,单位、人民公社等集体组织机制替代了家庭在儿童抚育、老人照顾等部分功能,在一定程度上导致照顾的“去家庭化”。[11]改革之后,国家与家庭关系获得新的结构性调整,随着城市单位制松动与农村家庭联产承包责任制的推行,集体照顾机制在市场化组织变迁与城乡人口流动的大潮中日渐式微,照顾责任分担经历了“再家庭化”的过程。[11]与此同时,我国的家庭结构以及形态流动性日益增强,家庭形态更趋于小型化,居住安排更加分散,家庭的老龄化、空巢化趋势明显,家庭在提供儿童抚育和老人照顾、抵御外部风险方面的功能大大降低。[12]而家庭内部的照顾伦理也随之发生变迁,如研究者指出,家庭个体化进程带来了代际关系向下的责任伦理转向,从以往的孝道伦理约束到更加强调平等互惠。[13-15]虽然家庭作为生活及情感互惠的共同体结构仍然强韧,但家庭所面临的稳定性风险加大,农村家庭更为强烈地受到社会转型的冲击,迫切需要在政策安排以及服务供给等方面加强对脆弱家庭的照顾支持。
(二) 残障研究中的照顾与赋权
在残障相关的研究中,照顾与赋权之间的关系得到较多关注。[5, 16]长期以来受到医学模式的影响,“残障”被界定为一种身心功能性缺损,相关服务聚焦在残障者本身,着重于对损伤与机能障碍的诊断、治疗、预防及康复等。在这种模式下,残疾人福利服务提供是分割式的,其隐含的假设是残障者无法作为完全的社会成员而实现充分参与,是依靠他者看护被动生存的对象,残障者需要通过康复服务逐渐达到所谓的正常状态。[17]
20世纪后期以来,越来越多的研究者反对残障的医学模式及相关的照顾论述,并提出对残障的社会模式理解,认为残障乃是个体的身心特征与社会环境之间的互动结果,残障并不必然是不可接受或者需要治愈的,它是人类生存状态多元化的表现。[18]在社会模式下,社会服务的目标并非要去改变和治疗残障者,而应当是致力于消除社会和环境的结构性排斥,推动实现残障者充分的社会、生理、职业以及精神参与。在激进的社会模式看来,照顾论述倾向于认为被照顾者需要依附于照顾提供者,那些需要照顾的人并没有能力进行选择和控制,照顾的意识形态及实践也进而导致对于残障者的无权认知。[16]在社会模式以及公民权利理念的影响下,20世纪后期以美国为主的西方社会兴起了一系列残障者独立生活运动,倡导自主理念与主体意识,并推动相关法律政策的修订。[17]
然而,无论是医疗模式下的无权还是激进社会模式下的赋权都仍然基于个体主义的自主性假设,忽略了照顾与赋权发生的具体关系处境。照顾伦理学基于女性主义的道德发展经验,指出个体只有与他人形成相互的、有意义的连接,才有可能形成真正的自主,也才能获得有意义的赋权。一些研究者也认为西方个体主义的赋权概念并不一定适合许多发展中国家,尤其可能会边缘化非西方社会中的地方性知识和女性的经验。[19]特朗托认为,照顾的依赖关系使得传统的“自主”(autonomy)需要被重新概念化为“关系性的自主”(relational autonomy),通过政策与服务的介入构建适当的照顾关系结构、实现照顾正义是赋权的应有之义。[4]101[5]近年来,在社会工作、心理辅导以及社会发展等领域,关系取向的赋权开始得到更多重视,相关服务介入日益强调提升服务对象关系质量、建构支持性关系情境的重要性。[20-21]但照顾关系还体现了特定的制度与伦理文化情境,如何通过介入残障者具体照顾关系处境、改进本土服务模式仍有待更多基于实践的研究。
我国残障群体的规模庞大,农村残障者更面临突出的康复、生计以及社会交往等需求,残障也与农村发展中的其他问题相互交织,给养老、扶贫以及社区发展等带来巨大挑战。近些年来,残障者家庭照顾问题日益受到关注,助残服务项目也在不少地区开展,但针对残障者照顾困境与康复服务的介入仍然有很大不足。在残障服务领域,社区康复是一种更加经济有效以及可及性更高的照顾服务形式,体现了社会融合理念下的“全人康复”模式。在这一过程中,如何基于中国农村残障者家庭照顾关系变迁的现实,探索社区康复新的实践模式也亟待更深入探析。
三、研究方法(一) 关怀取向的社会工作实践研究
本文以社会工作实践研究作为方法论基础。实践研究强调研究基于实践中所萌生的好奇心,研究实践的努力必须从当下的实践开始,从实践中建立知识、再回馈到知识以及继续的实践中。从这个意义上来说,实践的有效性在社会工作研究中与理论的有效性具有同等甚至更加重要的价值。[22-23]何国良区分了“治愈取向”和“关怀取向”的两种实践研究范式,前者强调知识生产的标准化和客观化,后者则更加重视价值的落实而非纯粹追求科学的真理,它关注服务对象及其所处情境的独特性以及实践脉络中具体性的知识生产。[24]关怀取向的实践研究着重强调既有理论知识的启蒙而非应用特征,同时,它强调社会工作者与所服务对象之间的关系性,纳入实践发生的特定时空以及伦理考量,“关怀”意味着重视服务对象生命经验以及情境的整体性,这与社会工作的专业价值是高度契合的。[25]
关怀取向的实践研究也适宜于本文所探讨的残障康复议题。医疗模式下的康复模式特别重视专业知识的治愈功能,服务对象被期待扮演客观化病理逻辑下的病人角色,而忽略了疾病之外个人和家庭的整体生活世界。关怀取向的实践研究有利于纳入服务对象个体及其家庭的独特性,它关注康复者整体性的照顾历程,而非选择性地将康复与家庭及其生活共同体相割裂。此外,关怀取向的实践研究在本质上是合作性的,尤其是强调研究者与实践者(以及服务对象)之间的平等协作关系。尽管从实践层面上来看,研究者和实务工作者之间有不同的角色分工,但两者之间平等的视角交流以及协作性关系至关重要。不过,研究者与实践者之间这种协作性关系的建立并不容易实现。从2018年本研究项目启动以来,来自高校的研究者与社会工作机构的实务工作者在初期对相关问题的理解、介入方法以及研究思路的选择上都有很大差异,双方磨合碰撞,逐渐形成更多共识,实践中的服务需求可以说是促成共识的最大动力。在研究进程中,高校研究者和机构工作者建立了有效的沟通机制,包括定期走访调研、共同参加研讨工作坊以及不定期对服务实践中所出现的困惑、问题进行线上探讨等,力图在项目进程中容纳各方的经验、理解与专长,以更好地探索改进实践介入及理论思考的方向与策略。
本研究主要通过深度访谈、焦点小组、参与观察等方法来收集资料。访谈对象包括了残障者及其家庭、村民志愿者、村委会干部、社区康复站工作人员、社会工作者等。同时,研究者也整理和收集了相关服务记录、会议材料、二手数据、政策文本等资料。本文的研究者与实务工作者共同参与到研究设计与资料收集过程中,并对相关服务案例及经验资料进行确证核实。本研究也遵循社会工作研究的伦理,在资料收集和呈现过程中遵循知情同意的原则,为了保护服务对象及机构的隐私,对相关人员进行了化名处理。
(二) 服务项目背景
本研究所基于的服务项目由北京大学与陕西H社会工作机构共同合作开展。项目服务点北村位于陕西省富平县,下辖14个村民小组,10个自然村,共有1 168户,4 365名村民。其中60岁以上老年人口约占村总人口的30%,持证残障者有150人左右(2019年数据)。村民的主要经济收入来源为务农、石刻及出外务工等,由于采石意外事故、车祸以及脑卒中等原因导致的残障者比例较高。2017年开始,H机构与当地的残联、县第二医院的康复科以及村委合作,经过设想、立项、选点和场地改造等不同阶段,在北村村委会所在地建立了社区康复站。康复站共占地约100平方米,由村委会提供场地和用房,机构从县残联争取到康复训练器材和辅具40多件,通过基金会等的支持配备了篮球、羽毛球等康乐用品。同时,在康复专家的指导下,社区康复站的室内外进行了无障碍改造。康复站常驻一名全职工作人员、两名兼职日常管理与康复指导员。从2017年3月底开始,社区康复服务站每天定时开门,为康复需求者提供康复训练场所,县医院康复科的康复师每周周二和周五定期到站开展康复训练指导等服务。
依托于H机构的社区康复工作站,实践研究项目从2018年9月开始启动,致力于通过对家庭照顾困境的介入促进社区康复的服务成效。项目另聘请一名专职社会工作者,在项目开始后与社区康复站工作人员共同对北村的残障者家庭进行较为详细的走访摸底,对残障者的残障康复情况、家庭关系、生计、照顾等状况和需求进行详细评估。之后,根据残障者家庭照顾的困难程度以及需求的紧迫性,筛选出重点跟进的个案,制定个案工作计划及进行服务介入。项目启动半年后开始进行残障者家庭之间的小组工作,建立以照顾者或被照顾者为主的互助小组。同时,在社区层面开展以家庭照顾为主题的服务活动。
四、乡村变迁背景下残障者照顾困境(一) 从医院康复到社区康复
北村在本乡镇的经济发展水平处于中等,村里的青壮年大多外出打工,而留守的老年人则主要从事种养殖等农业劳动,或者帮助子女抚育孩子。尽管持有残疾证的村民并不多,但老年心脑血管等相关患病者并不少。近年来,村里发生较多由于脑卒中、车祸、医疗事故等原因导致的偏瘫或截瘫的案例。机构的前期调研显示,北村村民对于康复服务的需求比较大。北村村委会也对老年人的状况比较关注,愿意将本村新修的幸福院进行改造,用于社区康复站的建设。
在社区康复站建立以前,北村有康复需求的残障者需要到县城的康复中心或医院康复科进行康复。目前康复支出虽然部分被纳入新农合报销体系中,但每次报销的住院时长短、比例低,这使得需要较长康复训练的患者在医院康复花费很大。康复是一个持续的、缓慢的过程。H机构发现,很多残障者在医院康复的效果很好,但是出院之后由于在居家社区没有相关的康复设施和服务,很快出现很明显的退化情形,一段时间之后只好重新到医院进行住院康复,康复者不得不长期往来于家庭与医院之间。
H机构负责人Q认为,推动社区康复就是希望能够解决康复者出院之后没有办法持续康复的问题,而这需要和医院进行紧密合作。H机构长期在本县第二人民医院开展医务社会工作服务,与医院康复科建立了良好关系。2004年左右,医院受到中国香港康复专家的影响引入康复理念,从最初成立理疗科到发展脑瘫儿童康复服务,逐渐正式成立康复科。近年来,社区康复是政府以及残联希望大力发展的方向,尤其是“十三五”规划之后,国家先后出台了多项政策文件来推动社区康复。在这一背景下,医院康复科于2016年前后申请到省残联社区康复相关的研究课题,康复科也因此有动力与机构合作共同开展这一项目。不过,康复科主要是从医院本身的定位以及业务范围出发来理解社区康复站的功能。康复科的主任M在访谈中谈到以下内容。
医院也是县里的康复中心,如果能多建几个康复站,医院在本县康复领域的地位就会比较高,(康复业务)比较稳定的话,对以后整个医院的发展也会有好处。我认为社区康复站还是应该以康复为主要内容。我们会进行康复知识的宣教,基础医药的运用宣传,科普健康知识宣传,起到预防作用;最主要的还是对服务对象的康复指导,在目前这个阶段其实就是把医院的医疗服务搬到了社区。(个案访谈,MZR-2017-10)
从医院的角度看,社区康复站的运行被视为一种医院诊疗模式的延续,是将医院康复科的工作方式方法直接移植到社区。机构在服务开展中受到医院模式的较大影响,在康复站成立之初也认可医院的这一定位,在社区康复站的筹建和运行中强调配备更多的康复器具设施、为康复者建立康复评估档案以及制定康复训练计划等。康复科医师每周二和周五会定期到社区进行康复义诊,以在站或者上门的方式为康复者进行诊断检查,同时,康复站也定期开展日常康复知识讲座宣传活动。
(二) 医疗模式下社区康复与照顾困境
从2017年3月份社区康复站开始运行之后,北村残障者的康复训练活动确实有了较大提升。机构的统计显示,在康复站成立最初的五个月里,共有920人次到站参与了康复锻炼,康复治疗师开展康复指导35次,为175人次残障者提供了手把手的康复指导服务。同时,社区康复站也进行了不少于15次的健康教育和康复宣传。为了提升残障者的康复积极性,机构还请到中国香港的康复专家来社区康复站进行康复评估和康复训练指导。
但是随着康复站的运行,这种以康复诊断治疗为中心的方式遇到很大挑战。工作人员发现,最经常来康复站进行锻炼的村民其实大部分并非医院康复科所理解的“康复病人”,而是一般的老年人,这些村民把康复站当做一个日常交往活动的中心。而那些在康复专家看来最应该接受定期康复训练的残障者却很少来到康复站,即使康复医师上门进行过评估和计划的残障者,很多也没有办法做到规律性和持续性地康复,康复的积极性和效果并没有得到更好提升。工作人员在走访中还发现,一些残障者即使居住的地方离康复站很近,但是并不会经常去康复站使用康复器具设施。
面对这些挑战,康复站的工作人员最初在讨论时将其归结为个性化的康复评估不足,认为许多康复训练计划可能不具有可行性,应当将康复服务的流程更加规范化和专业化,包括进一步健全康复服务的档案、细化康复训练的步骤和方法等,确保残障者能够理解以及执行康复计划。然而,在进一步深入的家庭走访后,工作人员意识到这样的假设可能与实际情况存在较大偏差。工作者发现,很多残障者并非不明白康复的重要性,但身体的康复并非其生活的全部,照顾支持关系对于康复意识和行动有着至关重要的影响。在人口流动与家庭居住安排变迁背景下,北村许多残障者面临照顾支持的困境,这不仅仅反映在家庭内照顾关系的脆弱性,也体现在社区层面上照顾共同体的弱化或者消失,康复的理念和行动只有在农村家庭照顾的关系情境中才可以得到更充分的理解。
围绕着照顾的家庭内分工在农村家庭变迁背景下遭遇新的挑战。北村多数成年残障者或者老人依靠自己的配偶来提供照顾,但许多残障者的配偶本身也有被照顾的需求,这使得家庭内夫妻之间的照顾支持关系变得十分脆弱。社会工作者对残障者Y的个案评估反映了配偶照顾所面临的现实困境。
Y的年龄为65岁,2016年做心脏支架手术后由于伤及神经,出现瘫痪症状。他家有三个女儿都已经出嫁,儿子在外地打工。Y还需要定期服药和检查,女儿虽然偶尔来探望一下,但妻子仍然是其主要照顾者。沉重的照顾压力使妻子患上抑郁症,容易发脾气以及有嗜睡的问题,在日常生活中并不能很好地对Y进行照顾,平时心里烦闷也没有办法与老伴说。工作者在家访中发现,Y由于长期卧床,没有及时换药,已经有了褥疮。虽然他有强烈的康复意识,很想身体尽快好起来,但对于康复没有信心,对自己的妻子也有很多埋怨。(个案案例,YJW-2018-03)
Y的家庭照顾明显面临压力与困境,他的妻子作为主要照顾者无法提供良好的照顾支持,家庭可以动员的照顾可及资源十分有限,迫切需要得到更多支持。而围绕着残障老人照顾的代际关系是北村许多家庭所遭遇的另一个困境,多体现在独居或者丧偶的残障老人家庭中。社会工作者对残障者L的个案评估反映了这一点。
L是精准扶贫户,65岁,10年前由于脑中风导致身体偏瘫。L的妻子于5年前去世,有两个儿子,小儿子在2016年由于白血病去世。之后L一直与大儿子及儿媳妇住在一起,在生活上儿子一家也能够提供一定的照顾。但2018年初,儿媳妇的母亲也中风偏瘫在床,由于没有家人照顾,儿媳妇决定一家搬去与母亲同住,L则自己住在原来的旧屋。尽管儿媳妇家在邻村,距离不算太远,但儿子也就大概一个月才回来一次,每次给老人送些馒头。在有儿子和儿媳妇照顾的时候,L偶尔会到康复站锻炼,也接受了康复师的评估和计划。但自从与儿子分开居住之后,L就再没有去过康复站,也从来不进行康复训练。社会工作者入户时,L的肢体功能退化严重,活动范围仅在自己的房间。他表示儿子一家已经很长时间没有过来探望他,每天吃开水泡冷馒头,情绪非常低落。(个案案例,LBJ-2018-03)
对L的个案评估显示,家庭照顾关系的改变直接影响到他的康复行为,即使社区存在着康复相关的资源,但服务对象对资源的使用及持续性都存在严重障碍。在与儿子分开居住之后,L觉得生活失去了意义,对儿媳妇有很大意见,认为儿子一家不孝顺,没有尽到赡养自己的责任,而儿子一家需要同时照顾两位老人,照顾负担沉重。在医疗模式下,康复专家假定残障者能够遵从由专家所设定的康复计划,康复者需要为自己无法扮演理想的“病人角色”负责,家庭内复杂的照顾角色分工与关系情境并无法纳入到标准化的康复计划中。
在家庭之外的社区情境,和中国许多农村相似,北村的年轻人外出打工的比例非常高,留守老人和儿童是村庄日常生活共同体的主要成员,残障和老龄化也呈现重叠趋势。一方面,北村许多老人由于患病或早年外出打工而导致身体残障,村里还有不少独居老人,他们不愿意和子女住在一起,即使遭遇患病或者身体残障的情况,也以自我照顾为主。另一方面,在农村“去集体化”的改革进程中,村集体缺乏公共服务尤其是福利服务的提供能力。近年来政府对于农村养老问题比较关注,陕西省在2013年专门出台了关于推进农村幸福院建设的意见,要求幸福院由村委会管理,主要为70岁以上的空巢、失能或半失能老人提供日间照料服务。北村为应对上级政府的检查要求,在村委会附近划出一块空地用来办幸福院,但由于没有配套的人员和活动经费等,村幸福院一直无法运行。村委会干部并非没有意识到家庭残障者及老人的照顾问题,在社区康复站选点初期的访谈中,村长也很希望为本村的民生工作做一点实事,尤其在脱贫攻坚和乡村振兴的大政策方向下,基层乡村治理问题开始提上日程。但对于残障和老人照顾这一日益严峻的民生问题,如何形成更好的家庭照顾支持体系,村集体并没有好的办法,也很希望社区康复站及社会工作机构的参与能够发挥一定的作用。
五、照顾关系赋权与社区康复发展基于对北村残障者家庭照顾困境及需求的评估,机构确立了服务介入的目标。康复站的建立是在北村拓展服务的很好基础,项目需要突破医疗模式的局限,通过回应残障者家庭照顾困境,重建照顾支持关系,进而促进形成更加有效和全面的社区康复。不过,项目团队也意识到,仅立足于个别的照顾需求评估仍然不够,还需要将照顾困境置于一个更加结构性和历史性的农村变迁情境中,深入地理解农村家庭与社会转型进程中的照顾关系特点。已有关于照顾的理论与研究对社会工作实践有很好启示。照顾具有关系性和情境性的特征。一方面,照顾活动体现了照顾提供者与获得者之间的相互依赖关系,也反映更为广泛的制度文化传统以及政策对于照顾角色分工与规范等的形塑;另一方面,照顾也是特殊性和情境性的,它反映了个别的、差异化的照顾需求以及特定的照顾伦理。[6]在实践中,既有的研究引导我们关注到照顾的关系性以及家庭内外不同照顾支持关系可能带来的积极与消极后果。
(一) 家庭内照顾关系重建与康复动力
在家庭内的照顾关系层面,社会工作者侧重于识别家庭成员之间有关残障者照顾的支持来源,对照顾关系脆弱的家庭进行个案介入。家庭照顾也是一个关于如何分担照顾角色的责任伦理问题,社会工作实践中需要特别关注伦理敏感的照顾关系重建,从而提升残障者的康复动力。
对于配偶相互照顾所面临的困境,性别和照顾能力是影响照顾支持关系的重要因素。在北村许多家庭中,如果被照顾者是父母、丈夫或者子女,女性在大多数情况下承担着主要的照顾者角色,但她们自身获得照顾的需求却往往被忽略。在前文Y的案例中,作为主要照顾者的妻子患有抑郁症,但由于丈夫和孩子的被照顾需求似乎更加迫切,对照顾者也有更多期待,她对于无法控制自己的情绪以及不能为家人提供良好照顾十分内疚。社会工作者在介入中关注照顾支持关系的平衡,多次入户给予Y的妻子以心理情绪支持,也与双方共同探讨有关照顾负担的问题,缓和夫妻关系。Y的家庭成员也参与进来,围绕照顾的角色分工以及相互支持有机会充分沟通,让Y的妻子作为主要照顾者的压力得到家庭的理解、承认和尊重。工作者在后续介入中还寻求更多其他亲属的照顾支持,在工作者的协调下,Y的妹妹和妹夫也有意愿并定期为Y的妻子提供照顾方面的协助。
性别对于家庭内照顾分工的影响还突出体现在当照顾者是男性而被照顾者是女性的情况。北村的女性残障者X由于中风瘫痪,生活无法自理,只能坐在轮椅上,需要丈夫来照顾自己。她很想去进行康复训练,却因为害怕麻烦自己的丈夫而内心十分自责,甚至为了避免丈夫为自己换洗贴身衣物而尽量少喝水。社会工作者在家访与其交流中发现,X一直都在家里承担照顾者的角色,而突如其来的残障使其从照顾者身份转换成被照顾者,她感到自己不再有什么价值,让丈夫来照顾自己的身体也让她非常不习惯。工作者协助X和丈夫之间就照顾角色进行沟通。一方面为作为照顾者的丈夫提供一些康复照顾的知识和技巧,理解妻子的情绪与感受;另一方面也多次与X谈心,动员邻里和亲属提供更多支持,降低她身份转换带来的内心不适,在照顾问题上与丈夫之间的紧张关系也逐渐获得缓解。
代际之间的照顾关系矛盾是北村许多独居或者与子女同住残障老人面临的问题。除了前文所讨论的L案例,残障者W的个案评估也很明显体现出这一点。
W在四十多岁时患上肌肉无力症,一直没有钱治疗。回家之后刚开始还可以拄拐走路,之后逐渐无法行走,只能靠轮椅出行。他早年离婚,有一儿一女。女儿偶尔来探望自己,儿子则读到初中便辍学外出打工,虽已到结婚年龄,但两年多都没有与父亲联系过,对父亲的照顾也不闻不问。W最大的心愿就是能够让儿子娶上媳妇,成家立业。但儿子常年不跟他联系,让他很担心。他埋怨儿子不孝顺,也无心进行康复训练。(个案案例,WCS-2018-03)
L和W的案例都反映了当前代际孝道伦理关系变迁的现实,农村日益加剧的老龄化状况更加凸显了这种代际关系矛盾。对于L和W来说,他们在日常生活中的照顾难以寻求替代性的支持来源,子女是最主要的照顾者。一旦这种照顾关系出现断裂,他们的生活起居都会面临很大困境。不过,代际支持也受到照顾能力的影响,对于L家庭的照顾关系介入体现出这一点。L与其儿子儿媳妇之间的关系比较紧张,他自认为对其儿子家庭付出很多,但儿子儿媳妇对他的照顾却远远不够。看起来,L的儿子儿媳似乎并未很好地履行其孝道的伦理责任。不过,在深入了解到其家庭状况后,工作者也发现,儿子儿媳妇并不认为自己不孝,他们觉得日常生活中对父亲也有很多照料,父亲去住院他们也愿意去陪护照顾,以后父亲的丧葬大事他们当然一定是要尽到子女的责任。通过对于这两个家庭的走访评估,社会工作者发现,L和W的照顾问题并不能被简单视为“孝道伦理的沦丧”,而更大程度地反映了两代人围绕照顾的代际契约的差异性认知及期待,同时也反映出代际照顾支持方式和能力的困境。L在身体方面的残障需要进行定期康复训练,照顾者也需要对其功能退化所表现出来的症状有一定了解,并给予适当康复护理等支持,但照顾者缺乏这方面的知识和技巧。另外,子女在打工和老人照顾之间也面临着很大的平衡压力,也需要两代人之间有更多理解与沟通。
社会工作者在介入中致力于重建代际之间的照顾支持关系。在对L的介入中,社会工作者聚焦于L与其儿子家的照顾关系调解。工作者多次入户L与其儿子家进行协调沟通,并根据L的残障状况确定其基本的照顾需要,希望其儿子家能够提供所需要的支持。两方最终达成比较好的沟通,儿子家约定每周为L送去所需要的生活用品,并为其打扫卫生、清洗衣物等。在对W的介入中,社会工作者通过其亲属朋友等与其外出打工的儿子取得联系。经过多次沟通之后,儿子与父亲之间消除了一些误解,并在过年期间回家团聚。W与儿子之间的关系调适让W对其生活以及康复都重新有了更大信心,也更多地参与到康复站的活动中。
家庭是当前残障者照顾的最主要来源,残障者的照顾需求带来了性别和代际之间在照顾角色分工上的紧张关系。良好照顾关系的重建是康复者获得信心与动力的重要基础,社会工作者在家庭内照顾关系协调以及照顾能力的提升中发挥积极作用。
(二) 家庭照顾互助、社区情理与社区康复
在农村人口流动和老龄化背景下,残障者家庭照顾的负担很重,即使配偶、子女能够提供照顾支持,但并不能够满足多方面的照顾需求,尤其是独居老人如L和W等,更加需要家庭之外的正式或非正式支持。重构家庭之间以及社区层面的照顾支持关系是北村社会工作介入的另一个主要方向。
在传统熟人社会中,家庭照顾活动一方面依赖于村庄的家庭亲属关系网络;另一方面也与熟人社区的情理关系约束有关,如老人是否得到赡养及儿童如何抚育等都会受到社区舆论力量和情理认同大小的影响。[26-27]但近年来城乡人口流动导致村庄“空心化”,维系传统照顾支持关系的整合基础发生很大变化,[28]这种情况在北村表现得十分突出。基于残障家庭的照顾困境状况,社会工作者尝试发展家庭之间的照顾互助,希望用“半正式化”的形式强化互助支持的意识与行为。互助组从2019年3月开始招募,以家庭为成员单位,参加互助组的成员需要遵守一定的约定,如定期举行活动以及根据成员的照顾需求彼此提供力所能及的照顾支持。在互助组筹备过程中,社会工作者也考虑并征询参加者对于成员构成的意见以及成员相互能够支持的条件,物色合适的组长人选。第一个照顾互助组最终在一个月的筹备之后成立,由同村的另一位轻度残障者F担任组长,W担任副组长,共有8个成员家庭,大家在社会工作者的协助下确定了小组的构成与活动规则。2019年11月,在社会工作者的动员下,第二个互助组也建立起来了。不过,照顾互助关系的建立及维持并不容易,根据对社会工作者以及互助组成员的访谈,两个互助组在运行过程中呈现较大差异。如社会工作者S谈到了两个互助组的差别。
残障者身体不方便,也很想认识和结识同样的人,他们也意识到需要互助。有一个服务对象甚至说,“万一哪天死掉了也可以有人知道”。对于第一个小组,我认为他们产生了一种议事的能力和过程。我们社会工作者组织的小组活动结束之后,他们那种经常想在一起聚一聚的凝聚力还是在的,也表现出互助的行为,比如互相理发、买菜以及帮助接送到康复站。第二个小组的互助就弱一些,虽然组员的能力更强,但还是各自依赖自己的家庭,这好像跟住的远近关系也不大。(个案访谈,SH-2019-12)
在进一步的走访了解中,社会工作者了解到,残障者家庭之间的亲属关系是带动互助的重要因素。第一个小组是围绕W建立起来的,W的邻居L(隔壁)和L的侄子加入,W的另一个邻居F(对门)和F的两个亲戚也加入,加入的残障者家庭都有一定的远亲或近邻关系。这种亲缘关系使得组员之间相互帮助买菜、做饭或打扫卫生时等就比较自然。但第一个小组组员之间的同质性也比较高,在有关康复技巧、能力以及信息等方面的支持相对较弱。第二个组的组员由社会工作者有意识地选取,考虑到照顾者的差异性以及组员之间相互提供照顾的能力。但由于组员之间不存在亲缘关系,他们之间在日常生活的照顾以及情感支持方面较为缺乏,小组的凝聚力也相对较弱。
从两个小组的运行比较可以看出伦理关系在农村照顾互助中的意义。亲缘和地缘关系仍然是村民之间能够提供相互支持的基础。在村庄老龄化和空心化背景下,残障者对于日常生活以及情感支持的需求是推动其愿意参与照顾互助的现实动力,而社会工作者的外力协助是其能够打破隔膜、实现相互扶持的重要因素。互助小组的成立及运作增强了残障者对于康复服务获得的可及性,比如一些残障者由于身体条件无法自行到康复站进行训练,其他成员则可以协助推轮椅或者用电动车将其送过去。在新冠肺炎疫情期间,照顾互助小组还起到了很好的信息传递和物资发放作用。如在访谈中了解到,第一个互助组在组长的组织下,积极为成员发放口罩和宣传资料,并通过电话或微信督促大家提高防控意识。
不过,家庭之间的照顾互助仍然是一种非正式支持,残障者及其家庭还需要正式的组织性和政策性资源支持,比如康复的知识和技能、社会救助与扶贫相关的信息与政策落实等。社区层面的介入能够将非正式的家庭、家庭之间的互助与基层更为正式化的福利服务机制连接起来,使残障者家庭获得更为持续性的照顾支持。社会工作者与村委会在大的节日期间都会定期举行家庭照顾相关的社区活动,如举行“最美家庭”照顾评选、父亲节与中秋节的庆祝活动、每个季度的“怀德”老人生日会等。社会工作者也依托社区康复站为互助组开展有关康复知识的培训、健康教育、家庭照顾技巧等服务活动。
社区层面的工作一方面将残障者家庭照顾的重要性凸现出来,社区其他家庭和成员有机会了解不同残障者家庭的需求及能力,能够进一步激发不同家庭之间的互助支持意识。另一方面,社区层面的介入将不同的组织资源带入为残障者家庭服务中,如社会工作者向村委反映沟通残障者照顾的困难,通过村委会扶贫相关资金为残障者家庭提供无障碍改造、危房维修等,也协调残联为残障者提供拐杖、轮椅等康复器具。更重要的是,通过聚焦家庭照顾的困境,社区康复站在运行模式上也逐渐进行调整。康复站不再被定位为单一地提供康复诊断、评估与计划的医疗服务,而是将残障家庭乃至一般家庭的需求特别是老人的需求也考虑进来。社区康复站成为村中老年人日常活动交流的地方,即使是非残障者也可以使用康复站所有保健类的设施。社会工作者还积极培育和发展村中的志愿者,其中有很多人本身也是康复者。他们从被动获得照顾到主动参与社区、为他人提供帮助,包括协助康复站的日常工作、指导老人如何正确使用康复器具、协助老人生日会的筹办,等等。截至2020年5月,常规性的志愿者已经有12名。社会工作者也与医疗、康复专业人员有着紧密的合作关系,协助建立从非正式的家庭照顾到正式的康复服务机构的服务转介关系,初步形成“家庭—社区—康复机构”的转介流程。在这个意义上,社区康复已经突破了以往狭义的医疗康复范畴,而将残障者及其家庭的多元化需求以及他们的主体性和参与能力等带进来,在社区层面上实现了家庭之间的互助支持以及家庭与更为制度性的组织资源的整合连接,有助于实现更好的社区支持与融合发展。
照顾互助及社区层面的介入有利于强化社区社会纽带关系,增强照顾的社区情理约束,推动社区融合,推动实现更加全面的社区康复。在新的农村发展背景下,社区情理还包括对社区基层政府、社会组织等应当发挥角色的期待。北村的社会工作实践表明,社会工作者通过家庭互助以及社区活动等服务介入,促进了社区层面非正式与正式福利机制的连接,提升了村庄的社会关联度,家庭之间照顾互助与社区康复服务的推动有利于激发新的社区整合形态,尽管其特征及其影响还需要更多的研究评估。
(三) 关系为本的照顾赋权
在医疗模式下,残障者在康复过程中与环境的关系被简单化为“康复师—病人”的治疗关系,忽略了残障者生活中更为复杂多元的关系情境,尤其是家庭照顾关系变迁对残障者的影响。与传统医疗模式下的康复服务不同的是,北村的社会工作者积极回应家庭照顾的多维度困境,在实践中聚焦于伦理性的照顾关系重构,协助残障者家庭内代际、性别等的照顾分工,拓展家庭之间、社区与康复机构等多主体的照顾支持连接,致力于建构良好的、适当的照顾支持体系。社会工作者围绕照顾支持的困境,改变家庭内、家庭之间以及社区等不同层次关系网络的弱势状态,增强残障者照顾支持系统的权能,我们将其归纳为“关系为本的照顾赋权”实践。
关系为本的照顾赋权强调相互依赖的照顾支持关系是实现赋权的重要基础。基于北村的实践,笔者认为,它体现出伦理敏感、差序层次与服务整合三个方面的实践特征。
照顾活动嵌入农村的家庭、社区等伦理关系中,关系性的赋权首先要求社会工作实践具有伦理敏感性,对家庭中的代际、性别以及社区情理关系有更深入的理解,能够基于对服务对象所处的特殊伦理情境选择适当的介入方式。伦理敏感性在这里包括两个相互关联的维度:一是敏感于服务对象照顾系统中围绕照顾责任分担的伦理关系;二是敏感于伦理情境中社会工作者与服务对象之间的专业信任关系。需要指出的是,社会工作者对家庭照顾伦理关系的介入常常面临着挑战。比如在北村的服务中,社会工作者发现,“家丑不可外扬”的心理仍然普遍存在。虽然家庭里存在较大的照顾关系困境,但为了不让村里的人觉得子女不孝或夫妻失和,许多老人并不希望其他人知道自己的家庭矛盾。不过,社会工作者在服务过程中也逐渐发现,其作为“熟悉的陌生人”身份反而有利于对家庭照顾困境的介入。在一些残障者家庭看来,社会工作者并非村里人,不会主动向他人说三道四,不会对家庭的名誉造成影响;同时,他们又是值得信任的,是真心来帮助自己的。其次,关系为本的照顾赋权强调以家庭为中心,进而拓展至不同层面照顾关系的识别以及关系重构,体现了一种具有差序层次的照顾关系网。照顾关系开始于家庭私领域,家庭成员仍然是照顾支持的主要来源,但在城乡人口流动和家庭变迁背景下,照顾关系需要拓展至家庭之间的互助以及对社区支持的强化。照顾日益呈现出公共性,正式福利机制在照顾支持中扮演越来越重要的角色。社会工作者应致力于建立照顾支持相关方的连接关系,特别是非正式和正式照顾机制之间的对接,加强脆弱家庭照顾支持体系的建设。在这个意义上,关系为本的照顾赋权体现于家庭、社区以至更广泛的社会多层面关系实践的连续谱。最后,关系为本的照顾赋权还需要促进不同照顾支持资源的整合,尤其以社区为基础,推动家庭、社区和医疗机构的顺畅转介和服务整合。社会工作者在跨专业的服务体系中开展工作,围绕残障者及其家庭的需求及最大利益,发挥着照顾关系资源的连接、协调与整合的积极功能。
关系是社会工作专业价值的核心构成,但受到西方自由主义以及人本主义心理学等影响,除了少部分学者的倡导,[29]社会工作实践长期以来仍然倾向于个体主义视角。[30]在中国社会工作本土化的相关讨论中,关系取向被认为是本土实践以及理论建构的重要出发点。[31-32]中国是一个伦理本位的社会,“关系”无疑是社会工作实践必须考量的基础维度,但在人口和家庭变迁背景下,关系视角还需要与照顾议题实现更好结合,包括深入考察脆弱人群照顾关系的特征、功能以及重构方向等。在儒家文化中,照顾关系体现了以亲疏尊卑、差序格局为基础的责任伦理,家庭以及以家庭为中心的亲缘关系网络是儿童抚育、老人赡养以及家庭成员照顾的主要基础。但是必须看到,人口流动和家庭形态变迁对传统家庭照顾伦理带来深刻影响,照顾关系已经逐渐突破传统的家庭私领域,需要在国家、家庭与社会之间以及在非正式与正式照顾之间寻求更好平衡。[6]关系为本的照顾赋权需要突破传统的个体主义赋权局限,具有制度文化情境的敏感性。
需要指出的是,在当前城镇化和乡村变迁背景下,北村社会工作实践仍然面临着结构性限制。机构的服务仍然以项目化运作方式为主,而在农村照顾共同体弱化的背景下,脆弱家庭的照顾支持需要更加持续性的关注与投入。如一些重度残障者或独居老人需要更为稳定的替代性照顾服务,但农村照顾服务资源包括基础设施、组织、人员等发展仍较为滞后。在脱贫攻坚与乡村振兴的进程中,农村公共服务体系建设得到很大关注,但如残障、儿童和老人等脆弱人群的照顾支持需要更加细致、个性化的支持,尤其是通过理解和介入家庭内外照顾支持关系,社会工作在不同层次关系资源的链接中还需要有更好的政策支持。
六、结论与讨论:农村社会工作的启示在我国城乡人口流动与家庭变迁的背景下,农村残障者面临较大的照顾需求与困境,康复服务对于残障者的生存发展十分重要。然而,当前的残障康复服务遵循着医疗模式,社区康复在很大程度上是医疗服务在社区中的简单延伸,忽略了家庭照顾困境对残障者康复服务的获得及成效所带来的影响。本文基于陕西北村的残障者家庭照顾困境的评估,整理并分析了以家庭为中心、致力于重构照顾支持关系的社会工作实践。北村的实践研究显示,家庭仍然是残障者最主要的照顾支持来源,不过,家庭成员在照顾支持的性别、代际等角色分工及能力上都面临着困境,迫切需要家庭之外的照顾支持。残障者的康复与其照顾支持关系紧密相关,照顾关系的重构直接影响着残障者获得康复服务以及实现更好的康复效果。
基于北村的社会工作服务可以被视为一种关系为本的照顾赋权实践。农村社区康复事业的发展对于回应残障者的康复需求十分必要,但医疗模式导向的社区康复更多强调残疾人的残损概念,康复专家的目标是使其功能得到完善,而非将残障者看作处于家庭、社区等生态系统中的完整个体,这种模式带来残障者的“去权化”。在当前城乡家庭结构与“社区空心化”的剧烈社会变迁情境下,农村残障者康复需要打破医疗模式,通过家庭内外照顾关系的赋权与重构促进其康复的可及性及效果,推动建立持续有效的社区康复服务体系,实现残障者“生理—心理—社会”更全面的融合发展。不过,由于北村的服务实践是以项目为基础,其介入成效的持续性仍然有待观察。尤其是社区层面的介入时间较短,还需要更多的实践证据持续评估社区介入的方式及其赋权效果。
总体而言,北村项目以残障者社区康复为切入点,回应农村人口与家庭变迁进程中的照顾困境问题,仍然可以被视为一种有意义的农村社会工作实践模式。过去十年来,农村社会工作在中国不同地区已取得了很好的实践经验,脱贫攻坚的国家战略实施更进一步带动了社会工作在农村反贫困领域中的参与。社会工作强调动员农村社区内生的资源和提升社区发展能力,关注脆弱人群的社会服务需求,体现了独特的专业优势。[31-35]不过,已有农村社会工作有关残障家庭照顾困境的实践研究还较为缺乏。基于陕西北村的实践研究,本文认为对于农村脆弱人群家庭照顾困境的社会工作介入有以下三个值得关注的方面。
首先,农村社会工作实践需要具有照顾伦理的敏感性。照顾的关系性和情境性特征要求工作者关注家庭照顾需求以及照顾支持关系的动态变化特征,不断深化对于家庭内外不同层次照顾关系伦理的理解,并有意识地调整自己的实践方式。其次,对于照顾困境的介入须重视跨专业协作,通过具体而有效的服务提供来增强社会工作的实践合法性。照顾困境常常也体现在生计发展、健康与养老等的需求上,需要更加多元的政策支持与服务介入。社会工作作为一个系统性的行动者,发挥着多元相关方的资源及行动的联动角色,尤其需要探索与基层不同相关行动主体建立有效的合作关系。最后,社会工作对照顾困境的介入应当以促进农村福利服务体系的发展为依归。当前许多社会工作服务以项目化的形式开展,社会工作实践获得“非行政化空间”的灵活性,专业理念和方法有机会得到运用。但项目化服务也带来可持续性的弊端,在社会工作实践中还应当有意识地与农村基层的政策推动、社会服务设施与服务体系建设等目标整合。
农村人口流动与家庭居住安排的改变使得照顾关系面临很大挑战,照顾不再仅仅是家庭私领域的特殊问题,而日益呈现出公共性和社会性的特征。这需要更加强化社会保障与社会服务体系建设,重新划定国家、家庭与社会等在照顾中的边界。在农村日益严峻的老龄化背景下,重建残障者照顾支持关系、促进农村社会福利服务体系的发展,也是乡村振兴和城乡融合发展的重要组成部分,社会工作在其中应当扮演更加重要的角色。
(注:本文声明不存在冲突性的利益关系。)
(特别感谢何国良、陈沃聪、叶少勤等老师的意见,感谢韩珊、张世亮、苏亚晨、李晓雨等的协助。文责自负。)
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