2. 海军军医大学(第二军医大学)第一附属医院血液内科, 上海 200433;
3. 海军军医大学(第二军医大学)第一附属医院关节骨病外科, 上海 200433;
4. 上海市第十人民医院护理部, 上海 200072
2. Department of Hematology, The First Affiliated Hospital of Naval Medical University (Second Military Medical University), Shanghai 200433, China;
3. Department of Osteoarthropathy, The First Affiliated Hospital of Naval Medical University (Second Military Medical University), Shanghai 200433, China;
4. Department of Nursing, Shanghai Tenth People's Hospital, Shanghai 200072, China
脑卒中是我国成人致死、致残的重要原因[1],其作为一种家庭负性事件可使整个家庭长期处于危机状态,也使照顾者承受着巨大的生理、心理及社会压力[2]。家庭抗逆力是指家庭作为一个整体,在面对共同困难或挑战时所展现出来的适应和恢复能力[3]。研究显示家庭抗逆力是增强康复效果、优化家庭适应能力和降低社会疾病负担等的关键因素[4],可有效缓解家庭危机。然而,患者首次脑卒中发作时,主要照顾者由于缺乏经验和相关的护理知识,承担着较重的照护负担,从而使患者及其家庭面临困境。因此,关注首发脑卒中患者主要照顾者的家庭抗逆力水平具有重要的意义。
目前,针对脑卒中患者照顾者的家庭抗逆力的影响机制不明确。研究显示社会支持、积极应对和照护负担都是家庭抗逆力的重要影响因素。社会支持是指个体在面临困难时从周围环境中获得的精神和物质帮助,其可对家庭抗逆力产生正性影响,且对家庭抗逆力具有显著的预测作用[5]。一项关于脑卒中患者的研究发现,积极应对方式是家庭抗逆力的独立预测因素[6]。还有研究认为照护负担与家庭抗逆力呈负相关,也是家庭抗逆力的预测因素之一[7]。此外,积极应对与照护负担密切相关[8],两者相互作用影响家庭抗逆力水平,而社会支持的提升能减轻照护负担[9],社会支持通过积极应对影响家庭抗逆力的路径也得到了验证[10]。因此,可以推测社会支持通过积极应对与照护负担的链式中介作用于首发脑卒中患者主要照顾者的家庭抗逆力。本研究通过结构方程模型验证上述推测,探讨社会支持影响家庭抗逆力的机制,以期为提升首发脑卒中患者主要照顾者的家庭抗逆力提供依据。
1 对象和方法 1.1 研究对象采用便利抽样法,抽取2021年5月至2022年1月上海市2家三级甲等医院(海军军医大学第一附属医院和上海市第十人民医院)收治的首发脑卒中患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准:(1)患者符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》中的诊断标准[11]且经CT或MRI明确诊断为首次发病的脑卒中;(2)患者年龄>18岁;(3)患者为急性期住院;(4)患者自愿参与本研究,并签署知情同意书;(5)照顾者为家庭中承担最主要照顾责任的成员,即每日投入最多时间、负责执行最繁重照顾任务的家庭成员;(6)照顾者年龄>18岁;(7)照顾者具有一定的书写能力;(8)照顾者自愿参与本研究,并签署知情同意书。排除标准:(1)无家庭照顾者或无固定照顾者的患者;(2)近期家庭发生其他重大创伤应激事件者;(3)有智力障碍、痴呆病史或其他精神疾病史的照顾者;(4)盲、聋、哑照顾者;(5)存在雇佣等经济来往的照顾者。本研究由调查者现场发放问卷,被调查者匿名填写后收回,共发放问卷307份,收回295份(96.09%)。其中海军军医大学第一附属医院发放问卷212份,收回204份;上海市第十人民医院发放问卷95份,收回91份。最终有效问卷288份(93.81%)。本研究通过海军军医大学第一附属医院伦理委员会审批(CHEC2022-259)。
1.2 调查工具 1.2.1 家庭复原力评定量表(family resilience assessment scale,FRAS)采用戴艳[12]于2008年编制的FRAS来测量家庭抗逆力水平。FRAS包括家庭信念、家庭力量2个分量表,共10个维度、49个条目,采用Likert 5级评分法,每个条目1~5分,总分为49~245分,量表得分越高表明家庭抗逆力越好。147分为理论中值,<147分为家庭抗逆力低,≥147分为家庭抗逆力高。该量表具有良好的信度和效度,总量表Cronbach’s α系数为0.912,2个分量表Cronbach’s α系数分别为0.538、0.856。
1.2.2 社会支持评定量表(social support rating scale,SSRS)采用肖水源[13]于1986年编制的SSRS来测量社会支持水平。该量表共3个维度、10个条目,其中条目2、6、7评分之和为客观支持总分,分值为1~22分;条目1、3、4、5评分之和为主观支持总分,分值为8~32分;条目8、9、10评分之和为支持利用度总分,分值为3~12分。量表总分为12~66分,得分越高则社会支持水平越高。该量表具有良好的信度和效度,Cronbach’s α系数为0.723。
1.2.3 简易应对方式问卷(simplified coping style questionnaire,SCSQ)采用解亚宁[14]于1998年修订的SCSQ,该问卷共20个条目,采用Likert 4级评分法,每个条目0~3分。前12个条目组成积极应对维度,分值为0~36分;后8个条目组成消极应对维度,分值为0~24分。本研究选用SCSQ的积极应对维度来测量首发脑卒中患者主要照顾者的积极应对水平。SCSQ积极应对维度的Cronbach’s α系数为0.910,具有良好的信度和效度。
1.2.4 Zarit护理负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)采用美国学者Zarit等[15]于1980年编制的ZBI来测量照护负担水平。该量表包括2个维度、22个条目,采用Likert 5级评分法,每个条目0~4分,总分为0~88分,分值越大则照护负担程度越重。ZBI总分≤21分为无或轻度负担,>21~39分为中度负担,≥40分为重度负担。ZBI具有较好的信度和效度,Cronbach’s α系数为0.88。
1.3 统计学处理采用SPSS 22.0软件进行数据录入与统计分析。计量资料以x±s表示,计数资料以人数和百分数表示;采用Pearson相关分析验证变量间的相关性;采用Harman单因素检验法进行共同方法偏差检验;采用Amos 23.0软件构建结构方程模型,检验积极应对和照护负担在社会支持和家庭抗逆力之间的中介效应。通过Bootstrap方法进行中介效应检验。检验水准(α)为0.05。
2 结果 2.1 各量表得分情况288名首发脑卒中患者主要照顾者的家庭抗逆力、照护负担、社会支持及积极应对得分情况见表 1。
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表 1 首发脑卒中患者主要照顾者各量表得分情况 Tab 1 Scores of various scales in primary caregivers of first-stroke patients |
2.2 首发脑卒中患者主要照顾者家庭抗逆力与照护负担、社会支持、积极应对的相关性分析
Pearson相关分析结果(表 2)显示,家庭抗逆力与照护负担呈负相关,与社会支持和积极应对均呈正相关(均P<0.01);照护负担与社会支持和积极应对均呈负相关(均P<0.01);社会支持与积极应对呈正相关(P<0.01)。
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表 2 首发脑卒中患者主要照顾者社会支持、积极应对、照护负担和家庭抗逆力的Pearson相关分析 Tab 2 Pearson correlation analysis of social support, positive coping, caregiver burden, and family resilience among primary caregivers of first-stroke patients |
2.3 积极应对和照护负担在首发脑卒中患者主要照顾者社会支持和家庭抗逆力之间的链式中介效应分析
采用Harman单因素检验法进行共同方法偏差检验,结果表明共有7个特征根>1的公因子。其中,第1个因子的累积变量为39.354%,这一数值低于40%的临界标准,因此本研究不存在严重共同方法偏差问题。
采用Amos 23.0软件构建链式中介效应模型,选取社会支持作为自变量,积极应对和照护负担作为中介变量,家庭抗逆力作为因变量,建立的模型见图 1。采用极大似然法进行拟合,结果显示模型的拟合度良好(χ2/df=3.042,近似误差均方根=0.076,增值拟合指数=0.998,拟合优度指数=0.949,修正拟合优度指数=0.918,比较拟合指数=0.998,规范拟合指数=0.943)。
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图 1 积极应对和照护负担在社会支持和家庭抗逆力间的链式中介效应模型 Fig 1 A model of chain mediating effect of positive coping and caregiver burden between social support and family resilience |
采用Bootstrap方法重复取样5 000次检验中介效应是否有统计学意义,置信区间设定为95%,结果见表 3。模型显示,社会支持对家庭抗逆力的总效应值为0.628。社会支持→积极应对→家庭抗逆力的效应值为0.164,95% CI不包含0,表明积极应对的中介效应成立。社会支持→照护负担→家庭抗逆力的效应值为0.053,95% CI包含0,表明照护负担的中介效应不成立。社会支持→积极应对→照护负担→家庭抗逆力的效应值为0.032,95% CI不包含0,表明积极应对、照护负担作为链式中介的模型成立。加入中介变量积极应对、照护负担后,直接效应值为0.379,95% CI不包含0,说明该中介效应为部分链式中介效应。
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表 3 中介效应的Bootstrap分析及其效应量 Tab 3 Bootstrap analysis of mediating effect and its effect sizes |
3 讨论 3.1 社会支持对家庭抗逆力的影响
本研究结果显示,首发脑卒中患者主要照顾者的社会支持可预测其家庭抗逆力,直接效应值为0.379,占总效应的60.4%,即社会支持水平越低家庭抗逆力水平就越低,这与国外以往的研究结果[6-7, 16]一致。国内学者叶明明等[5]的研究也证实社会支持能够预测首发脑卒中患者照顾者的家庭抗逆力水平,且对提升家庭抗逆力具有正面效应。
脑卒中事件对家庭来说是一个极大的挑战,75%~80%的患者经过急性期治疗后将回归家庭进行后续康复[17],且约80%的脑卒中患者由家属承担主要照顾角色[18],这可能使照顾者经历短期的适应不良,导致家庭关系紧张。在这个阶段,社会支持通过提供情感、物质和信息等帮助来调动患者家庭成员的热情和积极性,以减轻患者及家属的无助和恐惧。此外,社会支持具有高度的个性化,家庭如果能充分利用内外部资源来有效应对,则安全感越强,患者病情就能够得到越有效的控制[6]。因此,社会支持有助于减轻个人和家庭面临的挑战,促进家庭关系的积极发展,进而提升家庭抗逆力水平,以实现有效的调整及适应。此外,护理人员需具备较强的家庭抗逆力相关的专业知识和实践技能,以能及时、准确地评估患者的家庭社会支持水平,引导患者家庭利用好社区资源,如社会工作者、志愿者组织等,并鼓励其积极参与社区医疗项目。医疗机构除了提升医疗服务建设、保证充足的医疗资源配置外,还需加强与社区医疗机构、康复中心等的合作,实现医院与社区的无缝联接,做到医养一体化。在医养结合的大背景下,推广“三元联动”模式,即医院-社区-家庭三位一体的康复模式,能够为患者提供更为全面的延续护理服务和康复指导。
3.2 积极应对和照护负担在社会支持与家庭抗逆力之间的链式中介作用本研究结果显示,首发脑卒中患者主要照顾者的社会支持可通过积极应对的中介作用影响家庭抗逆力,也可以通过积极应对和照护负担的链式中介作用影响家庭抗逆力,但照护负担在社会支持和家庭抗逆力之间不存在中介作用,揭示了社会支持影响首发脑卒中患者主要照顾者家庭抗逆力的可能机制。
由社会支持→积极应对→家庭抗逆力路径可知,积极应对是社会支持与家庭抗逆力间的部分中介变量,中介效应值为0.164,占总效应的26.1%,即社会支持可以通过提高积极应对水平来提升家庭抗逆力。国外研究表明社会支持可以显著影响应对机制,具有较高水平社会支持的群体往往能对各种来源的压力做出更积极和正面的反应[19]。国内研究也认为社会支持与积极应对呈正相关[20],良好的社会支持可促使个体积极面对应激事件,保持良好的心理状态[21],产生积极的情绪体验。个体可以运用认知调整和行为努力,主动适应并改善不利的环境条件以实现对周围环境的掌控,从而有效减少消极情绪的影响[22],采取积极的应对方式来面对疾病,最终在社会互动过程中有效利用社会资源和环境优势来减少脑卒中等事件带来的压力及负面情绪的困扰。社会支持水平越高的个体往往越能采用积极应对方式[23],越采用积极应对方式的个体则会报告更高的家庭抗逆力水平[24]。此外,也有研究认为积极应对倾向与知觉压力和抑郁呈负相关,并在知觉压力与抑郁之间起到调节作用,可以缓冲知觉压力带来的不利影响[25]。以上结果提示,护理工作者应鼓励患者家庭直面脑卒中事件带来的家庭压力,通过采用向患者家庭普及疾病知识、更新疾病进展、给予心理支持和情感疏导、培训照顾者护理技巧、让照顾者参与治疗决策等方法来引导家庭以积极的方式发展,从而使照顾者保持积极的心态迎接挑战,缓解焦虑、抑郁等负面情绪,减少创伤事件引起的消极反应。
由社会支持→积极应对→照护负担→家庭抗逆力路径可知,积极应对和照护负担在社会支持与家庭抗逆力之间发挥着链式中介作用,占总效应的5.1%,即社会支持可以通过提升积极应对能力来减轻照护负担,从而提高家庭抗逆力水平。在脑卒中患者长期的家庭护理过程中,照顾者经常经历焦虑和无助,这种焦虑和无助源于患者缺乏自理能力而给照顾者带来的照护疲惫,但家庭责任使照顾者做出了放弃工作等牺牲,进一步限制了照顾者的个人及社会生活[26]。这种照护负担是动态的应激源,对照顾者的身心都产生了不利影响,往往累及夫妻、子女的关系,使稳定的家庭结构发生改变,因此照护负担与家庭抗逆力密切相关[27]。研究表明,积极的应对策略可以减轻照护负担[8]。采用积极应对策略的照顾者可能会积极寻求有关疾病及其治疗的信息,寻求有效的护理方法,或咨询医疗保健专业人员来讨论护理计划[28]。研究显示照顾者疾病知识的增加与其照顾负担的减轻相关[29]。因此,照顾者利用积极应对策略积累的疾病相关资源提高了其有效护理的能力,减轻了照顾者的负担,也减少了患者疾病恶化的风险。这提示护理工作者除了关注患者家庭的社会支持水平和积极应对能力外,还应及时评估患者家属的照护负担水平,明确主要的照护负担内容,积极协助患者家庭合理分配照护任务,使家庭成员分工明确;还可通过开展健康宣教,提供康复和家庭照护指导等来减轻照护负担,从而提高家庭抗逆力水平,促进家庭正常功能的恢复。
本研究揭示了积极应对和照护负担在社会支持与家庭抗逆力关系中的部分链式中介作用,这一链式中介模型揭示了个体如何利用外界资源进行自我改变从而影响家庭抗逆力。这一研究结果与McCubbin等[30]提出的家庭适应与调适的抗逆力模型相符,该模型强调了影响家庭抗逆力的因素及家庭如何在需求与资源之间寻求平衡,并积极利用家庭内外部资源来解决问题。护理人员既可以基于多学科合作的视角,对国外理论模型进行本土化的调整和验证,探索性开发我国文化背景下的脑卒中患者家庭抗逆力理论模型,并提升理论模型在脑卒中患者群体中应用的科学性与适用度;还可以通过提供专业知识与技能培训、建立支持网络、实施心理干预、制定个体化康复计划及强化家庭内部沟通与合作等方式,帮助脑卒中患者家庭提高家庭抗逆力水平。然而,本研究存在一定不足。首先,本研究采取的是横断面研究设计,未了解其动态变化趋势。其次,本研究只纳入部分影响因素,尚未对家庭成员的心理等有关的维度进行测量。未来研究可探讨其他变量对首发脑卒中患者主要照顾者家庭抗逆力的影响,进一步揭示家庭抗逆力的影响机制,从而为首发脑卒中患者主要照顾者家庭抗逆力的干预提供研究证据。
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