2. 复旦大学公共卫生学院, 上海 200032
老年痴呆症[1]是老年人中最常见的神经退行性疾病之一,可分为阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease, 以下简称AD)、血管性痴呆(vascular dementia, VD)及两者并存的混合性痴呆,其中以AD最为常见。根据2015年《世界阿尔茨海默病报告》[2],全球有4 600万人患有AD。在我国,2010年,65~69岁老年人患有AD的比例为2.6%,到了95~99岁,该比例达到60.5%[3]。随着老龄化程度的加深,老年人口比例的不断上升,AD将给我国老年人群带来沉重的疾病负担。为了更好地发展和完善我国AD保障体系,保障失智老年人的健康权益,本研究对典型国家和地区的AD保障体系进行梳理,为完善我国保障体系提供借鉴。
1 资料与方法通过检索中国知网(CNKI)、万方、维普、pubmed等数据库,以及典型国家和地区的政府、协会网站,综述其AD保障体系,从法律政策、组织结构、筹资支付、服务提供,以及其他干预配套政策5个部分对各个国家和地区的AD保障体系进行总结,并根据不同地区的经验提出完善我国AD保障体系的建议。在典型国家和地区的选择方面,结合各个国家和地区老龄化程度、AD患病率以及数据可获得性,选择澳大利亚、欧盟和中国台湾地区进行深入研究,见表 1。
表 1 典型国家和地区选择依据 |
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各个国家和地区分别制定了综合性法律法规对老年人的福利、健康保健等权益作出规范。例如:澳大利亚指导和规范老年人保健项目和服务的法律主要有两部,《老年人保健法》和《家庭和社区保健法》;中国台湾地区在法律规范层面上形成了以《老人福利法》为基础,以《身心障碍者权益保障法》《中低收入老人津贴发给办法》等特殊老年人保护规范为主体,以《长期照顾服务法》等老人权益保护相关法为补充的老年人权益保障规范体系[7]。
2.1.2 专项政策、实施计划在国家层面,澳大利亚2011年出台国家AD患者支持计划[8](The National Dementia Support Program, NDSP),由澳大利亚政府资助、澳大利亚AD协会及其州和地区成员组织提供,旨在改善患者及其照顾者的生活质量。医院AD服务项目[9](Hospital Dementia Services Project, HDS)则是由澳大利亚国家健康与医学研究理事会(National Health and Medical Research Council, NHMRC)资助的一项研究,旨在探索医院的老年护理和痴呆症服务效果。AD国家行动框架2015—2019[10](National Framework for Action on Dementia 2015—2019)由澳大利亚卫生部长顾问委员会(Australian Health Ministers’ Advisory Council, AHMAC)发起,旨在利用现有证据促进AD患者友好型社会并提供以患者为中心的护理。
2010年,欧盟委员会为加强AD预防、诊断和治疗的联合合作,提高效率,制定了神经退行性疾病联合计划(Joint Programme Neurodegenerative Disease, JPND),共有23个欧盟成员国参加。2014年发起格拉斯哥行动(Glasgow Declaration Campaign)[11],呼吁每个欧洲国家制定欧洲以及国家AD战略,同时呼吁制定关于AD的全球行动计划。欧洲AD合作项目(European Collaboration on Dementia Project)[12]则汇集了部分成熟的泛欧组织、欧洲项目和非正式合作者,如Cochrane痴呆和认知改善小组、欧洲AD联盟、欧洲老年精神病学协会、欧洲神经学社会联合会痴呆症小组等,主要关注疾病流行率、诊断和治疗指南、非药物干预指南、风险因素和风险降低及预防策略、AD的社会经济成本、社会支持系统这6个方面。
2008年起,中国台湾地区为完善AD患者照护服务,连续推出和完善了一系列长期照护计划及政策。长期照护计划及政策重点包括:①设立长期照护发展基金,编列预算5年至少120亿元,致力于长期照护相关服务及人力资源的发展,以及服务品质与效率的提升;②推动“长期照护十年计划2.0”。设置跨部门长期照护推动小组,同时结合民间力量,积极扩增以社区为单元的多元照护服务模式,以应对高龄化社会的需求。截至2015年9月中国台湾地区长期照护服务老年人口覆盖率达到33.9%[13]。
2.2 组织结构中国台湾地区以社政部门和卫生福利部门为主系统引导AD保障体系的建设,由社工系统及各类非营利组织参与执行[14]。长期照护管理中心的设立则保障了AD患者及其家属获得适当、完整的福利资讯与妥善的照护服务。除了由政府部门提供的服务,一些民间团体、社会慈善机构及学(协)会组织的建立和发展也为越来越多的AD患者提供各种关怀,患者可以从这些机构的网站获得关于AD治疗、护理等服务的相关支持和信息,见表 2。
表 2 典型国家和地区的阿尔茨海默病保障体系 |
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在医疗保障制度方面,各个国家和地区均未设立专门针对AD患者的保险制度,与其他类型的患者一样,其医疗支出通常由医疗保险制度覆盖。筹资来源方面:澳大利亚用于AD患者医疗保健支出的资金主要来源于全民健康保障制度[15]、医疗保健税、药品福利计划、护理人力发展基金以及家庭护理基金;欧盟地区[16]则主要来源于成员国合作与资源共享、欧盟专项经费、各成员国医疗保险与AD基金;中国台湾地区主要来源于保险、税收、慈善捐赠、商业保险、救助基金、专项经费。
2.3.2 支付制度各个国家和地区的医疗保险制度主要覆盖AD患者的医疗服务支出以及药品费用,部分覆盖AD患者的护理服务及家庭护理,AD患者的生活照护服务很少被提及。例如,澳大利亚通过设立家庭护理基金覆盖部分家庭护理服务,欧盟地区[17]通过追踪AD患者的医疗保健支出来补偿其家庭用于临时护理的支出,中国台湾地区的全民健康保障制度则覆盖了部分失能老人的居家护理服务,AD患者若未达到失能标准,其居家护理服务也无法得到补偿。
2.4 服务提供 2.4.1 医疗服务澳大利亚老年医疗服务体系[18]是以区域为基础,以社区为依托的多层次医疗服务体系。医院与社区紧密结合,医院内老年科医生与社区医生、护士之间保持密切联系,共同为老年人提供医疗护理服务,较好地满足了老年人的医疗服务需求。澳大利亚还建立了“老年护理评估制度”,通过评估老年人的护理需求来确定该老年人是否需要进入护理院以及其所需要的护理等级。其目的在于鼓励老年人留在社区和家庭中接受护理服务,从而有效防止老年护理院的过度利用,保障资源的合理配置。澳大利亚对AD患者所提供的医疗服务包括医疗(全科医生和医院提供的服务)和药物服务、住院老年护理服务以及专门的精神卫生保健服务;欧盟地区对于AD患者的医疗服务则主要包括门诊服务、记忆诊所以及日间医院提供的服务;中国台湾地区针对AD患者开展的医疗服务主要包括门诊诊断和治疗、住院治疗,以及由受过训练的居家护理人员上门提供技术性的居家护理服务。
2.4.2 照护服务澳大利亚对AD患者所提供的照护服务包括老年护理评估服务、社区老年护理服务,以及灵活的老年护理服务;欧盟地区主要由日间护理中心和养老院提供相应的照护服务;中国台湾地区则提供机构式照护、日间照护、机构喘息服务、失智症老人团体家屋以及居家服务。
2.4.3 社会服务在AD患者的社会服务方面:澳大利亚政府提供痴呆行为管理咨询服务(Dementia Behavior Management Advisory Service, DBMAS),AD患者家属可通过访问其网站获得临床医生提供的专业支持;欧盟地区中,法国在每个社区设立“痴呆患者联系人”,提供老年医学信息和协调服务,回答关于疾病和可用的服务种类的问题;中国台湾地区的社区心理卫生中心所提供的服务旨在疏解AD患者家属及照顾者的负担,提供有关紧急灾难心理卫生、抑郁症防治、自杀防治以及心理咨询等服务项目,同时,中国台湾地区的失智症协会和医院会定期举办失智症家属支持/互助团体、照顾训练班以及失智症相关讲座等,帮助照顾者学习照护技巧、增进交流,同时提供陪伴、鼓励,帮助照顾者进行心理调适。
2.5 其他干预及配套措施其他惠及AD患者的配套措施包括:2012年澳大利亚政府推出“更长寿、更美好的老年护理改革福利包(DoHA 2012b)”[19],该计划斥资2.684亿美元,用于在未来5年内开展痴呆相关项目和服务计划;欧盟地区的创新药物倡议[20],优先关注神经退行性疾病和年龄相关疾病,旨在使世界卫生组织确定的优先药物临床试验的成功率提高30%,并优先关注新的AD治疗药物;中国台湾地区AD患者依据《身心障碍者权益保护法》可享受多种福利措施,包括辅助器具补助、税捐减免、搭乘公共交通工具,以及进入风景区、康乐场所或文教设施的优待措施等。
表 2总结了澳大利亚、欧盟及中国台湾地区AD保障体系的主要特点及相关经验。
3 讨论与建议 3.1 建立有尊严、自主和包容的社会支持系统各个国家和地区逐渐意识到AD带来的严峻挑战,通过出台专项计划和政策提高全社会对于AD的认知。2017年,世界卫生组织出台《应对痴呆的全球公共卫生行动计划(2017—2025)》[21],将“有尊严、尊重、自主和平等”的社会支持环境作为首要愿景提出。除此之外,越来越多的国家和政府开始利用“AD友好型社区”等理念来制定相应的政策和计划[22]。“AD友好型社区”指的不仅仅是物理环境,而是当AD患者及其家属寻求外界帮助时,人们能够给予他们尊严和尊重。同时,在这样的社区里,受到AD影响的人们也能更好地生活。例如,日本开展的“痴呆患者之友”项目中,600万名“痴呆患者之友”经过培训后,在全国各个社区开展创新的痴呆患者服务项目[23]。此外,保持社会接触有助于更长时间地保持AD患者的自主性和身心健康,尽量减少援助需求,防止社会孤立和抑郁。由于AD患者及其照顾者难以外出参与社交,因此为他们提供可负担的交通以及与接触外部世界的手段显得尤为重要。
我国主要通过《中华人民共和国老年人权益保障法》、“老龄事业发展规划”等法律和政策,保障失能失智老人的健康权益,但缺乏针对AD的专项政策,以致政府及社会对AD的沉重负担仍然缺乏足够清晰的认识。总的来说,提升全社会对于AD的认识是应对疾病流行现状的基石。政府应当加强有关AD的知识与照护技能的宣传力度,依托各种新兴媒介,提高AD知晓率,改善社会对AD的偏见与成见,同时提高公众对AD症状的识别能力,促进疾病的早期发现。
3.2 建立多元化筹资保障体系首先,老年人医疗保障体系需要有明确、稳定的价值理念和系统、全面的政策方案。中国台湾地区通过系统性地规划老年人医疗保障体系,较好地保障了包括失智症患者在内不同老年人群的权益。1990年代以后,“福利社区化”成为中国台湾地区社会福利领域政策的核心价值理念,也成为30年来老年人医疗保障体系政策制定、修改、完善、推行的政策导向[14]。其次,通过长期护理保险促进资源统筹。目前,我国开展长期护理保险试点的城市已增至28个[24]。长期护理保险打破了老年人医疗、照护服务分属不同部门主管的藩篱,有助于将资金池进行统筹利用。长期护理保险增强了老年人照护服务购买力。通过刺激市场,吸引各类经营主体平等参与、共享经费,提供多样化服务,充分满足老年人多层次需求。再次,鼓励和支持民间力量参与老年人医疗保障体系。例如,近年来中国台湾地区正在积极规划发展老年人健康产业,推动人寿保险体系与老年人社区、住宅和老年人安养、疗养、医疗体系相结合,使更多老年人能够享受更高品质的医疗和照护服务。基于国际经验,我国应当系统性规划老年人医疗保障体系,根据老年人疾病谱和需求特点,逐步将AD等需要长期护理的患者纳入长期护理险保障范围。同时,鼓励社会资本参与到AD患者保障体系中来。
3.3 发展整合型服务一方面,需加强疾病预防。AD的危险因素包括早期的中低教育水平、中年患有高血压以及吸烟行为和糖尿病史等[25]。越来越多的研究表明,AD的风险是可以降低的,需开展更多的研究以及健康促进行动[26-27],让更多的人了解AD在某种程度上是可以预防的。另一方面,发展整合型服务,具体来说包括部门整合、机构整合以及服务整合。
首先,整合不同部门资源。中国台湾地区2015年出台的《长期照护服务法》整合了原有凌乱的长期照护体系。在原有的政策法规下,中国台湾地区的长期照护服务机构分属不同部门管理,包括社政部门的安养或养护机构,卫生部门的“护理之家”,以及退辅部门的“荣民之家”等。《长期照护服务法》统一了长期照护机构的管理,就机构的分类、设立、名称、负责人与收费等设立规定,整合了照护需求评估机构[7]。这一举措对于我国大陆地区整合分散于民政、卫生等部门的养老、护理服务有较大的借鉴意义。
其次,整合专科和基层服务机构。中低收入国家普遍面临AD专科医生缺乏(老年科医生、精神病学家、神经病学家、心理学家、物理治疗师、营养学家等)的严峻挑战。在提高服务可及性方面,可借鉴澳大利亚的经验,根据疾病特点,发展以人为中心的、整合型的服务模式。将大部分护理服务下沉到基层以及社区,由非专业人士经过专业人士培训并在其支持下开展服务。在这一模式下,专科医生的服务重点将放在服务管理、培训和监督上,并对部分复杂病例提供服务[2]。这种整合型服务在国际心理健康领域已得到广泛应用,在我国,可采取专病联盟等方式加强医院多学科团队与基层照护服务的整合。
最后,整合机构服务和家庭服务。中国台湾地区的“在地老化”老年人福利政策中,最为关键的是完善家庭政策,健全家庭功能,使家庭能够承担起养老功能,同时健全社区养老功能,使老年人能够在自己熟悉的家庭和社区安度晚年。在家庭服务中,政府应当确保AD患者能够长期留在自己家中,因为这能对患者的健康产生积极影响,并减少社会成本。AD患者能否长期在家中生活需要在自主性和安全性之间取得适当的平衡,也应该关注家庭照顾者的权利和需要,以及可能被孤立的风险。随着AD患者病情加重,家庭环境可能不再适应其需要,在家中开展照护服务也会变得更加困难,此时,适当借助辅助技术和开展上门服务可以延迟患者入院。最后,为AD患者提供可负担的、合适的住院护理服务也至关重要。
·作者声明本文无实际或潜在的利益冲突
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