2. 巴楚县人民医院, 新疆 喀什 843800;
3. 上海市临汾路街道社区卫生服务中心, 上海 200435
安宁疗护是为临终患者及其家属提供的综合性服务,以减少临终患者的痛苦[1],具有降低医疗费用、节省医疗资源等优势[2-3]。随着人口老龄化程度加剧、家庭结构变迁和疾病谱改变,我国的安宁疗护需求很大。据中国生命关怀协会推算,全国每年需要安宁疗护服务的患者超过750万[4]。在政府推动下,上海市安宁疗护服务形成以社区卫生服务中心为主体的运营模式,取得了较好的社会效益[5]。但服务开展中也遇到了许多困难,导致安宁病床使用率不理想[6]、居家安宁疗护服务开展困难[7]。现拟通过对上海市社区卫生服务中心的安宁疗护医护人员进行访谈,分析其在服务开展过程中遇到的困难,为促进服务开展提供决策参考。
1 对象与方法 1.1 对象采用目的抽样法邀请上海市各行政区开展安宁疗护服务的社区卫生服务中心参与研究。通过各中心管理人员邀请符合标准的受访者。受访者的纳入标准为:①在社区卫生服务中心从事安宁疗护服务的医护人员或管理者;②1年及以上的安宁疗护工作经验。
前期共接触了20所社区卫生服务中心,最终14所同意参加访谈,其辖区包括城区(7所)、近郊(1所)和远郊(6所)地区,覆盖上海市16个行政区中的11个,涉及社区病房、门诊、居家3种形式的安宁疗护服务,能较好地反映上海市基本情况。共26名受访者参与访谈,包括医生14名,其中6人兼任团队管理者,护士11名,社区卫生服务中心管理人员1名。受访者平均年龄为(40.62±7.66)岁,平均工作年限为(19.31±8.23)年,其中24人(92.3%)具有本科及以上学历。
1.2 方法 1.2.1 资料收集2018年8月—2019年2月,采用半结构式访谈法收集资料。访谈提纲如下:①请您介绍一下您所在中心的安宁疗护服务,包括服务流程、服务形式、服务内容、服务成员等。②您在服务过程中遇到过哪些困难或挑战?如与患者或家属的互动、团队合作、中心的管理支持等。③为了促进安宁疗护服务的开展,你认为需要在哪些方面提高或改进?访谈前向受访者充分告知情况,签署知情同意书。在各中心安静的办公室进行访谈,并全程录音。
1.2.2 资料分析将录音逐字转化为文本材料,导入Nvivo 12.0软件进行整理,采用内容分析法进行分析:①反复阅读文本,结合访谈笔记理解文本含义;②从资料中找到并标记与安宁疗护服务开展的困难相关的词语和句子;③对反复出现的描述进行编码;④分析编码句子之间的关系,进行归类;⑤进一步提炼主题,得出结论。受访者采用字母加数字编号表示,其中M代表管理者,D代表医生,N代表护士,并用引号标注文中引用的访谈对象原话。
以社会生态模式为框架分析访谈资料。社会生态模式(social-ecological model)是在健康促进领域常用的理论模型,能提供一个帮助分析安宁疗护服务在不同维度的影响因素的框架,以充分体现医疗服务开展的复杂性[8-10]。
2 结果影响安宁疗护服务开展的因素涉及个体层面、人际层面和组织层面,如图 1所示。
|
图 1 影响社区卫生服务中心安宁疗护服务开展的社会生态因素 |
医护人员认为患者和家属对安宁疗护缺乏了解、对病情缺少合理认知等因素会影响患者的就诊倾向,阻碍其使用安宁疗护服务。M7:“很多人不知道社区有安宁服务。接受安宁的家属和患者也可能因为担心吗啡成瘾就不按医嘱用药。还有很多人认为来了社区就意味着放弃了,虽然我们会说清楚并不是这样,但他们还是不愿意接受。”此外也有很多家属在患者终末期仍坚持寻求积极治疗,或者因为传统理念的影响而不选择安宁疗护。
2.1.2 医护人员的工作能力和积极性虽然一些社区卫生服务中心顺应趋势开展了安宁疗护服务,但由于工作量与酬劳不匹配等问题,医护人员认为自身的工作价值没有得到体现,开展安宁疗护工作的积极性不高。M7:“安宁疗护的工作很多没有定性或者定量,没有肯定你的劳动价值,比如家庭会议。面临这些实际问题,有的人就选择换个岗位不再做安宁这一块。成熟的人才都流失了,安宁疗护就很难正常有序地开展。”
与此同时,安宁疗护工作人员的工作能力有限也阻碍了服务高质量地开展。尤其是当意识到自身能力仍需提高时,医护人员会更为谨慎地涉足安宁疗护服务。D15:“疏导癌症患者的心理问题很难,除了尽量安抚外,我们无能为力。而且病情变化不容易掌握,我们经验也不太足。如果患者的需求超出了我们能够提供的范围,就会劝他去上级医院。”
2.2 人际层面:医患互动不理想除上述因素以外,患者、家属、医护人员的个人因素会影响彼此间的沟通和互动,进而阻碍安宁疗护服务的进一步展开。如患者和家属避免谈论死亡话题,尤其是家属要求医护人员对患者隐瞒病情,导致安宁疗护服务在心理层面和精神层面的工作难以深入。N10:“患者和家属大多都回避这个问题,不能如实告知病情影响我们和患者之间的沟通,工作很难达到理想的深度,后面的工作也可能无法进行。”D20:“死亡前一两个月的患者比较沉默,不愿意谈论生死的问题。这种情况下只能考虑家属的意愿,因为如果你违背他的意愿就会被拒绝再次访问了。”此外,部分医生的沟通技能不足也制约了医患双方的互动。
2.3 组织层面:服务设计方面的影响 2.3.1 服务形式及频次居家安宁疗护开展的制约因素包括药物使用的限制、家访时间难协调、服务频次不足等。M13:“家庭访视的时间很难配合,尤其是能自由活动的患者,他们有自己的安排,不会整天在家里等你。另外,要解决患者的社会和心理问题,靠两礼拜一次的家访也非常困难,连信任关系都很难建立。”
2.3.2 人力资源安宁疗护的开展需要多学科背景的人员,但目前除医护人员以外的专业人士的数量不足,制约了服务内容的拓展。M7:“芳香疗法、音乐疗法等辅助治疗对患者有一定的帮助,但是没有专业的人来做,哪怕医生护士经过培训,要兼顾这些工作也不太可能。”M5:“很多家属不知道如何跟患者沟通。社工、志愿者能通过跟患者和家属互动,减轻一些交流上的负担,我们在他们的帮助下也能做得更好,但这些人比较少。”
2.3.3 医疗药品和设备社区药品和医疗设备资源有限,导致医护人员往往无法处理复杂病例或非常严重的症状。M13:“居家使用止痛药的要求很高,牵涉到门诊毒麻药的管理和使用。中心的条件不成熟,无法为居家患者提供所需的镇痛药物。”D2:“比如患者的疼痛需要更有效的止痛药,或者腹水很严重需要放腹水,社区卫生服务中心没有相应的药品和设备,这些问题我们解决不了。”
2.3.4 绩效评估体系和服务收费标准部分服务项目并没有明确的收费标准,许多工作内容虽然耗费了时间但无法纳入工作量计算,缺乏合理的收费和工作酬劳,也直接影响到医护人员的积极性。M26:“安宁疗护服务想要标准化工作量比较难,比如心理咨询、死亡教育等,耗费很多工作时间但又不收费,等于做义工,没有提供合理的劳动报酬。”
3 讨论 3.1 社区人力和药品资源不能满足服务需求加强安宁疗护多学科团队建设是我国安宁疗护未来努力的方向,但心理咨询师、康复师、营养师、社工等专业人员的缺乏导致了安宁疗护服务难以全面开展,服务内容有缺失。一项覆盖76家安宁疗护试点单位的调查中,营养师、药剂师、心理咨询师的人数比例约为13.5%,但均为兼职,其中仅31.58%的单位配备了专职社会工作者[11]。药物资源有限也是社区安宁疗护开展的阻碍因素。上海市社区卫生服务中心的药品与二、三级医院的药品品规数有差异,当无法有效控制患者的症状时,社区没有更多的药物选择,患者便倾向于转向二、三级医院寻求救治[12]。
因此,应该为社区配置更多的人力资源和药物资源,在未来应重视医疗、护理、心理、社会工作等各个学科间的合作,加强多学科团队建设,完善服务内容。
3.2 服务制度和标准不完善,影响医护人员积极性研究发现,目前的安宁疗护服务存在工作量计算方法和服务收费标准不完善的问题。上海市医疗保险政策对于社区卫生服务中心采取的是总额预付下的按项目付费方式,不仅技术劳务类服务项目的价格偏低,心理社会评估、哀伤辅导、死亡教育等服务目前也没有收费标准,未纳入医疗保险诊疗项目范围[13]。有调查显示,上海市社区安宁疗护服务的直接人力成本远高于收费标准,在233个服务项目中有42个(18.03%)是免费项目[14]。服务项目无法收费,部分工作无法纳入绩效考核,工作量与酬劳不匹配,直接影响医护人员开展服务的积极性,也容易造成人才流失,影响服务的可持续性。
因此,应出台相应政策,加快完善安宁疗护服务的绩效评估体系和服务收费标准,保障安宁疗护工作人员的酬劳,以鼓励医护人员及各学科专业人士积极参与安宁疗护服务,促进服务可持续发展。
3.3 安宁疗护服务团队成员专业能力待提升目前,多数社区已组建了包括医护人员、社工、志愿者等在内的服务团队,但并非所有人均接受过安宁专科培训,在安宁理念和照护能力上有待加强,服务团队对开展安宁疗护缺乏信心。从根源上来讲,我国安宁(舒缓)医学教育相对滞后,目前全国有十几所大学开设安宁疗护课程,但多面向在校本科生和研究生[15]。医护人员的专业培训体系也不完善,如《住院医师规范化培训内容与标准(试行)》中尚未纳入安宁疗护相关内容[16],已开展的安宁疗护专科护士培训存在培训方案具体构建方法不明确、培训内容有欠缺等问题[17-18]。同时,并非所有从事安宁疗护的医护人员都取得了相应资格。上海市76家社区卫生服务中心的调查显示,取得安宁疗护市级培训证书的医生和护士分别仅为65.87%和60.38%[11]。因此,进一步完善安宁疗护专科培训和资格认证体系的构建,提升安宁疗护团队成员的专业能力是未来努力的方向。
3.4 患者和家属缺乏安宁疗护理念,导致服务利用率低医护人员认为,患者和家属的传统观念和对安宁疗护的了解不足,直接影响其在疾病末期的就诊行为,是目前安宁疗护服务利用率较低的重要因素。上海市的一项调查发现,在全科医疗的各项服务中,社区居民对安宁疗护的需求率最低,且60岁及以上的居民对安宁疗护的需求率低于不到60岁的居民,提示老年人对于安宁疗护的认知和接受度比中青年更低[19]。60岁及以上的老年人是安宁疗护服务的潜在受众,他们对安宁疗护接受度不高会导致服务无法广泛开展。此外,社区卫生服务中心提供的安宁疗护服务内容与患者和家属的期望不一致。调查显示,即使是已接受安宁疗护服务的患者,也希望能获得专家会诊和抢救服务[20],这与安宁疗护服务理念并不相符。这些因素最终导致患者和家属更愿意去大医院接受治疗而非去社区接受安宁疗护。因此,未来需要加强安宁疗护的宣传推广,改变大众对死亡和安宁疗护的认知,才会有更多的人愿意在生命末期接受安宁疗护。
4 小结研究通过与从事安宁疗护工作的医护人员进行访谈,从服务提供者视角出发,基于社会生态模式对影响安宁疗护服务开展的因素进行了分析。为促进安宁疗护服务的开展,建议相关管理部门为社区配置更全面的人力、药物资源;构建符合安宁疗护工作特点的绩效评估体系,完善安宁疗护服务收费标准;提供安宁疗护专科培训,提升医护人员的专业能力;加强安宁疗护理念和服务宣传,提高民众认知和接受度。
· 作者声明本文无实际或潜在的利益冲突
| [1] |
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Palliative care[EB/OL]. (2016-02-05)[2020-10-28]. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
|
| [2] |
CHANG H T, LIN M H, CHEN C K, et al. Medical care utilization and costs on end-of-life cancer patients: the role of hospice care[J]. Medicine, 2016, 95(44): e5216. DOI:10.1097/MD.0000000000005216 |
| [3] |
HUNG Y N, WEN F H, LIU T W, et al. Hospice exposure is associated with lower health care expenditures in Taiwanese cancer decedents' last year of life: a population-based retrospective cohort study[J]. J Pain Symptom Manage, 2018, 55(3): 755-765. DOI:10.1016/j.jpainsymman.2017.10.010 |
| [4] |
中国生命关怀协会. 中国城市临终关怀服务现状、问题及政策建议: "中国城市临终关怀服务现状与政策研究"总报告[R]. 上海: 上海科技教育出版社, 2009: 15.
|
| [5] |
徐嘉婕, 彭颖, 施永兴, 等. 上海市社区卫生服务中心安宁疗护服务提供和补偿研究[J]. 中国卫生经济, 2019, 38(8): 64-67. |
| [6] |
汤真清, 李潇骁, 钟姮, 等. 上海市基层医疗卫生服务现状分析[J]. 中国卫生资源, 2018, 21(5): 428-432. DOI:10.3969/j.issn.1007-953X.2018.05.013 |
| [7] |
LAI X B, CHEN L Q, CHEN S H, et al. An examination of home-based end-of-life care for cancer patients: a qualitative study[J]. BMC Palliat Care, 2019, 18(1): 115. DOI:10.1186/s12904-019-0501-y |
| [8] |
MCLEROY K R, BIBEAU D, STECKLER A, et al. An ecological perspective on health promotion programs[J]. Health Educ Behav, 1988, 15(4): 351-377. |
| [9] |
DAVIDSON P, RUSHTON C H, KURTZ M, et al. A social-ecological framework: a model for addressing ethical practice in nursing[J]. J Clin Nurs, 2018, 27(5-6): e1233-e1241. DOI:10.1111/jocn.14158 |
| [10] |
SAQUIB J. Social ecological model as a framework for understanding screen time and sedentary behavior among Arab adolescents[J]. Int J Health Sci, 2018, 12(3): 1-2. |
| [11] |
胡敏, 刘登, 陈琦, 等. 上海市舒缓疗护人力资源现状的SWOT分析和对策研究[J]. 中华全科医学, 2019, 17(6): 990-993. |
| [12] |
黄慧. 上海市浦东新区医疗联合体药学服务发展的现状与问题分析[J]. 中国初级卫生保健, 2020, 34(4): 16-18. |
| [13] |
吴玉苗, 彭颖, 刘统银, 等. 社区卫生服务中心安宁疗护住院服务按床日付费实证研究[J]. 中国全科医学, 2019, 22(28): 3420-3423, 3431. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2019.00.413 |
| [14] |
曹文群, 沈天寒, 缪俊, 等. 基于技术劳务标化价值的社区安宁疗护服务直接人力成本测算研究[J]. 中国初级卫生保健, 2019, 33(7): 21-25. DOI:10.3969/j.issn.1001-568X.2019.07.0007 |
| [15] |
宁晓红. 中国缓和医疗的发展和思考[J]. 中国医学科学院学报, 2019, 41(5): 723-725. |
| [16] |
李晓京, 乔爱春, 李丽琪, 等. 将舒缓医学融入全科医学教育培训中的实践与探索[J]. 中国全科医学, 2019, 22(28): 3479-3481. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2019.00.382 |
| [17] |
郑战战, 李贤华. 国内外临终关怀专科护士资格认证与核心能力的研究进展[J]. 护理学杂志, 2017, 32(11): 109-112. |
| [18] |
韩鸽鸽, 陈长英, 史岩, 等. 国外安宁疗护护士核心能力研究及培训现状对我国的启示[J]. 中国护理管理, 2019, 19(5): 796-800. |
| [19] |
汪晓露, 黄哲, 钱艳娟, 等. 分级诊疗背景下社区居民全科医疗服务需求与就诊意向机构研究[J]. 中国全科医学, 2021, 24(7): 805-811. |
| [20] |
梅久红, 刘颖颜, 徐高洁, 等. 上海市社区临终患者的安宁疗护服务需求研究[J]. 中国初级卫生保健, 2018, 32(9): 24-27. |
2021, Vol. 24


