聚焦大病群体，切实预防该类患者家庭因病致贫、返贫问题是提升脱贫成果续航力、保证脱贫效果不反弹的难点之一。白血病在0~14岁儿童群体中发病率和死亡率均高居首位，具有治疗周期长、自付费用高、经济负担重等特点^[1]，是极易导致患者家庭陷入贫困的大病之一，也是我国打赢脱贫攻坚战后面临的重大挑战。

近年来，国内越来越多的慈善救助机构将目光投向了儿童重大疾病群体的医疗救助，致力于帮助这类患者解决因病返贫问题^[2-3]。然而，当前大部分民间慈善救助项目采用大病费用一次性定额救助的形式，存在着救助效率低下、与国家基本政策衔接断层、后期救助持续性不足等问题^[4]。为探索高效慈善救助新模式，2017年，国内多家基金会、学术机构联合发起了针对白血病患儿的慈善救助项目。该项目尝试与政府医疗保险（以下简称“医保”）政策结合，着力将试点地区白血病患儿所获得的医保统筹范围的药品及服务费用报销比提高至90%。研究依托该项目调查了广东省河源市儿童白血病患病及经济负担情况，以因病致贫的广度和深度为切入点^[5]，了解该项目实施前后患者家庭因病致贫发生情况，通过分析项目对不同治疗时长患者家庭因病致贫的缓解效果，为完善我国慈善医疗救助模式、预防因病返贫、增强脱贫效果可持续性提供借鉴。

1 资料与方法 1.1 项目概况

2017年2月，秉承着“让因病致贫从现代中国消失”的目标，国内多家慈善基金会为探索全新大病慈善救助模式，向机构、企业、社会组织及个人等社会力量发起公募捐赠号召并设立专项补充基金，随后于同年8月正式开始实施慈善医疗救助项目。该项目以医保政策为基础，以广东省河源市为试点地区，以儿童白血病为试点病种，为试点地区内所有0~18岁白血病患儿提供慈善医疗救助。所有符合要求的患儿凭借社会医保参保证明等相关材料均可申请救助；凡是纳入医保统筹范围、自付费用比例超过10%的药品与诊疗服务项目，患儿在任何级别医疗机构就诊或购买药物，均可在现有基本医保和大病医保报销基础上获得补充报销，直至报销比例达到90%。所获补偿额由基金会审核后汇至患儿医保卡关联银行账户。另外，该项目救助不设起付线，患儿可根据治疗进程申请多次报销直至结束治疗，单人合计补充报销费用按照疾病危重程度（低、中、高危）设立封顶线，分别为10万、15万、20万元。至2019年8月底，项目开展2年后共有86名患儿接受救助。

1.2 资料来源

研究依托该项目，根据白血病患儿就医情况，选择广东省广州市、深圳市等相关主要治疗医院为调查点，以2019年8月15日之前所有救助对象为调查总体。调查对象根据其补充报销介入时机，分为病程中后期享受补充报销政策和全病程享受补充报销政策两类人群。研究者对其中能够联系到并愿意接受调查的救助对象的主要照料者（调查对象共60名，占调查时已接受救助总人数的69.8%）开展了一对一问卷调查。同时，在该项目工作人员帮助下收集了项目实施的相关信息。

1.3 调查内容

这项研究的问卷调查指标主要包括白血病患儿及照顾者基本社会人口学特征、求医治疗情况（包括确诊时间、住院天数）、疾病经济风险应对情况（患病前后家庭可支配收入、支出）等信息。另外，研究者在项目工作人员帮助下获取了该项目救助对象获得救助的医保及补充报销费用信息。

1.4 研究变量界定 1.4.1 因病致贫

以因病致贫阈值作为基准线，将调查对象自付医疗费用与阈值进行比较，以判断患者家庭是否有发生因病致贫的风险。参考季煦等^[6]的研究，以家庭为单位，以最大支付能力为阈值线。计算公式为：最大支付能力（以家庭计）=户均人口数×（年人均纯收入-年人均纯收入/2）=年户均纯收入/2。

1.4.2 因病致贫的普遍程度

也称为因病致贫的广度，指的是面临因病致贫风险的个人或者家庭占调查对象总数的比例，可通过计算因病致贫发生率进行判断^[7]。计算公式为：因病致贫发生率=因病致贫户数/调查对象总户数×100%。以因病致贫缓解幅度来表示项目救助前后因病致贫的缓解效果，计算公式为：因病致贫缓解幅度=（补偿前因病致贫率-补偿后因病致贫率）/补偿前因病致贫率×100%^[8]。

1.4.3 因病致贫的严重程度

也称为因病致贫的深度，指的是因病所花费的医疗费用对患者家庭所造成的经济负担程度，可以通过因病致贫平均缺口或缺口率等指标加以衡量^[9]。因病致贫总缺口表示因病致贫家庭支付相应的医疗费用超出最大支付能力的程度，用以反映因病致贫家庭需要消除因病致贫风险的资金缺口大小。计算公式为：因病致贫总缺口= $ \sum_{i=1}^{因病致贫户数} $（第i个因病致贫家庭总费用-最大支付能力）。

因病致贫总缺口为所有发生因病致贫的家庭缺口的总和。由于慈善救助发生后因病致贫户数发生变化，无法直接进行比较，需通过计算因病致贫平均缺口和缺口率前后变化情况进行校正分析。计算公式为：因病致贫平均缺口=因病致贫总缺口/因病致贫户数；因病致贫缺口率=因病致贫平均缺口/户均最大支付能力。

项目救助前后因病致贫严重程度的变化情况则以因病致贫平均缺口下降幅度来表示，计算公式为：因病致贫平均缺口下降幅度=（补偿前因病致贫平均缺口-补偿后因病致贫平均缺口）/补偿前因病致贫平均缺口×100%^[8]。

1.5 统计学分析

利用EpiData 3.1建立数据库录入问卷数据。运用Excel 2016及SPSS 21.0软件对研究结果中的社会人口学信息进行描述性分析；对补充报销前后的费用及因病致贫情况进行单因素统计分析，检验水准α=0.05。符合正态分布、方差齐性的费用资料使用两样本配对t检验，检验水准α=0.05；不符合正态分布的费用资料使用Wilcoxon秩和检验，检验水准α=0.05；因病致贫发生户数等计数资料使用配对卡方检验及Fisher确切概率法进行分析，检验水准α=0.05。

2 结果 2.1 调查对象基本特征

共收集60例患者数据，有效样本为58例。其中：男童41名；超过半数的调查对象在8岁及以下，平均年龄为（8.00±3.67）岁；79.31%的患儿罹患急性淋巴细胞白血病，另有急性非淋巴细胞白血病患儿10名，慢性粒细胞白血病1名；病情严重程度以中危为主。截至2019年8月15日，被调查患儿平均治疗时长21个月，治疗时长在0~12个月的占27.59%，> 12~24个月的占37.93%，均为全病程享受补充报销的患者，其救助时长等于治疗时长，均不超过24个月。治疗时长24个月以上的有20名，其确诊时间早于项目启动时间，为中后期开始享受补充报销的患者群体，受到救助时长均为24个月。这类患者与治疗时长为 > 12~24个月的患者处于相同治疗阶段，即延迟强化/维护期。患儿家庭的户均人口为5.69人。在疾病确诊前，患者家庭户均月收入约为6 367.24元，确诊后，户均月收入下降了50.44%。

2.2 医保及项目补充报销前后的自付医疗费用情况

截至2019年8月15日，该项目提供报销费用共计202.31万元，人均报销费用为34 881.44元。项目补充报销后，人均自付费用下降至5.84万元，自付比例下降至30.17%。在医保报销的基础上，项目补充报销前后自付费用的差异有统计学意义。见表 1。

2.3 项目补充报销对全病程救助患儿家庭因病致贫发生及严重程度的影响 2.3.1 不同救助时长患儿家庭因病致贫发生变化情况

白血病患儿家庭患病后最大支付能力为年户均纯收入的1/2，为19 248.89元。将调查对象家庭花费的医疗费用与最大支付能力进行比较，如表 2所示，38户全病程接受救助患儿家庭在项目补充报销后，因病致贫户数从35户下降至24户，总体缓解幅度为31.43%；项目补充报销前后总体的因病致贫发生率差异具有统计学意义。救助时长在 > 12~24个月的患儿家庭因病致贫缓解幅度更为明显，超过了50.00%。项目补充报销前，救助时长在0~12个月与 > 12~24个月的患儿家庭致贫户数的差异无统计学意义；补充报销后，两者差异有统计学意义。

2.3.2 不同救助时长患儿家庭因病致贫严重程度的变化情况

全病程参与救助者项目补充报销后，患儿家庭的因病致贫缺口率下降幅度达到18.37%。相较于救助时长在0~12个月的患儿家庭，救助时长在 > 12~24个月的患儿家庭补充报销后的缺口率更低，下降幅度更大。见表 3。

2.4 全病程和非全病程接受项目补充报销对患儿家庭因病致贫发生及严重程度的影响

全病程救助者中，治疗时长在0~12个月的患儿多数处于治疗前期，治疗时长在 > 12~24个月的患儿基本已经度过发展期进入稳定期，两者在治疗过程中使用的药品、服务都存在较大差异，后者与治疗24个月以上、确诊时间早于项目启动时间的非全病程接受补充报销的患儿家庭的医疗费用支出情况更为接近。因此，为减少所处治疗时期对分析结果产生的影响，研究选取了全病程接受救助且治疗时长在 > 12~24个月的患者与非全病程接受救助患者进行比较分析。

2.4.1 全病程与中后期接受救助患儿家庭因病致贫发生率变化情况

治疗时长24个月以上的患儿，其家庭因病致贫发生率缓解幅度较治疗时长在 > 12~24个月的患儿低19.3%，见表 4。补充报销前，全病程与中后期接受救助患儿家庭因病致贫户发生率的差异具有统计学意义，前者明显高于后者；补充报销后，两者差异无统计学意义。

2.4.2 全病程与中后期接受救助患儿家庭因病致贫严重程度的变化情况

项目补充报销后，全病程接受救助的患儿家庭平均缺口率下降幅度为35.91%；而中后期才接受救助的患儿家庭缺口率下降幅度仅有12.44%，比全病程受助患儿的这一数据低了23.47个百分点。见表 5。

3 讨论

2019年我国居民人均可支配收入为30 733元^[10]，而这项研究中的患儿在获得项目慈善救助之前用于白血病治疗的人均自付费用约为9.33万元，是居民人均可支配收入的3倍，严重挑战着患者家庭的经济承受能力。在试点地区内，在基本医保和大病医保双重保障下的白血病患者家庭因病致贫发生率居高不下，平均缺口远超其最大支付能力，反映出普通家庭在遇到白血病这样的重大疾病时，因病致贫、返贫的问题依然很突出。这项研究显示，调查对象在接受项目补充报销后，因病致贫的患儿家庭从44户降为30户，下降了31.82%，表明慈善医疗救助项目在减轻白血病患儿家庭疾病经济负担上发挥了积极作用，为降低因病致贫严重程度提供了有力的补充救助。

研究还显示，救助时长在 > 12~24个月的患儿家庭因病致贫发生率和缺口率下降幅度都更大。一方面，这是由于治疗时长在0~12个月的患者，多数尚处于诱导、强化、巩固治疗期，也是医疗费用使用高度集中的阶段^[11]，医疗支出较高而当年的家庭收入无力支撑，而治疗时长在 > 12~24个月的患者，第二年度的治疗费用明显减少，同时家庭收入得到补充，从而使整体的因病致贫发生率和缺口率明显下降。另一方面，由于慈善救助项目强调的是持续性补充报销模式而非一次性补助，患者治疗时间越长，获得救助的时间就越长，能够获得的补充报销次数越多，救助金额也越高，也有助于降低因病致贫发生率和缺口率。

研究还对治疗时长在12个月以上的患者按全病程和非全病程接受项目补充报销两类进行了比较分析。这部分患儿大部分已经进入延迟强化或巩固阶段，不必长期住院，只需口服常用药物，直接医疗费用趋于稳定^[12]。对于治疗时长在24个月以上即在病程中后期才获得救助的患儿，项目补充报销后因病致贫的缓解效果明显不如治疗救助时长在 > 12~24个月、全病程接受救助的患者。白血病的治疗特点决定了费用主要发生在第一年尤其是前半年初治时期^[13]，因此，慈善医疗项目早期介入相较于治疗中后期介入的救助效果明显更佳，资金的使用效率更高。

综上所述，慈善医疗救助项目的持续性补充报销模式在医保报销基础上进一步减轻了白血病患儿家庭的经济负担，明显降低了因病致贫的发生率、缺口率。因此，国内慈善组织在针对治疗周期较长、因病致贫和返贫发生风险较高、直接经济负担较重的重大疾病开展医疗救助项目时可借鉴该项目的救助思路，加强与国家基本医保的合作和衔接，提高资金使用效率。同时，慈善救助项目应加强宣传推广和救助持续性，使患者从病程早期开始接受慈善救助，从而获得全病程持续性救助，形成可持续性更强、整合程度更高的慈善救助模式，为降低因病返贫风险、巩固脱贫成果贡献力量。

·作者声明本文无实际或潜在的利益冲突