2. 复旦大学公共卫生学院, 国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室(复旦大学), 上海 200032;
3. 上海市肺科医院, 上海 200433;
4. 上海交通大学医学院附属瑞金医院, 上海 200025
2018年,全世界新发肺癌占所有新发肿瘤病例的11.6%,排名第一,因肺癌死亡180万例,占所有肿瘤死亡病例的18.4%,排名第一[1]。肺癌也列于我国恶性肿瘤死亡原因的首位[2]。非小细胞肺癌(non-small cell lung cancer,NSCLC)占所有肺癌病例的85.0%左右[3]。现分析我国公众对NSCLC相关精准医学技术(基因检测、靶向治疗、免疫治疗)及其利用接受度的认知,旨在为我国NSCLC相关精准医学技术的发展与利用提供决策参考。
1 对象与方法 1.1 调查对象选择我国社会经济发展相对较好的上海市和相对较差的兰州市,各抽取有代表性的6个社区(包括中心城区和边缘城区),在每个社区选择2个居(村)民委员会的100名社区居民进行调查。选择沪兰两地肺癌或肿瘤治疗较多的三级公立医院(包括综合医院、肿瘤医院、肺科医院或胸科医院)各3所,每所医院抽取100名门诊患者和100名住院患者进行调查。被调查者共2 400人。
在沪兰两地被调查的12个社区中各选择1名社区代表共12名进行访谈;在每所被调查的公立医院选择2名健康体格检查者和2名肿瘤患者代表(共12名)健康体格检查者代表、12名肿瘤患者代表进行访谈。
1.2 研究方法2018年11月—2019年4月,采用自行设计的问卷,调查沪兰两地社区居民和医院患者对NSCLC相关精准医学技术的认知情况,并对健康体格检查者代表和肿瘤患者代表进行访谈。
1.3 统计学分析应用SAS 9.4进行统计学分析,采用卡方检验比较不同地区和不同类型的公众对精准医学技术及其利用的了解和接受度,采用logistic回归分析影响公众对精准医学技术及其利用接受度认知的因素。检验水准α=0.05,组间两两比较α=0.05/4=0.012 5。
2 结果 2.1 被调查者的基本情况在沪兰两地共发放调查问卷2 400份,回收有效问卷2 250份,有效回收率为93.75%。被调查者的基本情况见表 1。
| 表 1 沪兰两地被调查者的基本情况(n=2 250) |
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调查结果显示:48.64%的被调查公众了解(包括“非常了解”“比较了解”“有点了解”)NSCLC;对NSCLC诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率分别为57.65%、55.26%和49.90%;对NSCLC及上述3项技术“非常了解”或“比较了解”的比例分别为19.98%、25.76%、27.29%和21.97%。上海市被调查公众对NSCLC及其诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率(59.33%、65.87%、64.53%和56.67%)明显高于兰州市(35.67%、46.65%、42.89%和40.83%)。见表 2。
| 表 2 沪兰两地公众对非小细胞肺癌及其相关精准医学技术的了解情况 |
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logistic回归分析结果显示,总体上,来自上海市、住院患者、学历较高、享有城镇职工基本医疗保险者对NSCLC诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率相对较高,享有医疗保险者对靶向治疗的了解率也相对较高。见表 3。
| 表 3 沪兰两地公众了解非小细胞肺癌及其相关精准医学技术的logistic回归分析 |
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调查还显示,在被调查公众中,通过网络了解精准医学概念者占57.49%,通过医疗机构就医、电视宣传和他人介绍了解者分别占37.78%、33.50%和22.01%,通过报纸(占14.22%)、论坛或讲座(占18.60%)了解者的比例较低。
2.3 公众对NSCLC相关精准医学技术利用的接受度分析分析显示,约90.00%的被调查者愿意利用NSCLC相关精准医学技术。在基因检测有可能帮助NSCLC患者选择其治疗方案的前提下,89.45%的被调查者认为NSCLC患者应该接受基因检测。在了解大多数接受靶向治疗的患者其治疗效果比传统治疗好,但治疗可能带来耐药等不良反应的前提下,90.55%的被调查者认为晚期NSCLC患者应该接受靶向治疗。在了解免疫治疗对部分患者有效且疗效较好但也有一些不良反应的前提下,90.05%的被调查者认为晚期NSCLC患者应该接受免疫治疗。但是,上海市的被调查公众对基因检测的接受率低于兰州市公众(88.04% vs. 91.43%,χ2=6.36,P < 0.05)。门诊患者对NSCLC的基因检测和靶向治疗的接受率较高(分别为93.72%和93.35%),社区居民次之(分别为90.30%和90.98%),住院患者较低(分别为83.20%和86.76%);社区居民对NSCLC免疫治疗的接受率(91.65%)高于住院患者(89.34%)和门诊患者(87.48%)。见表 4。
| 表 4 沪兰两地不同类型公众对非小细胞肺癌相关精准医学技术接受情况 |
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logistic回归分析结果显示,在控制了地区、人员类型与个人特征(年龄、性别、最高学历、医疗保险类型、年收入)后,了解NSCLC相关基因检测的公众对该项技术的接受率也较高(OR=1.39),见表 5。
| 表 5 沪兰两地公众对非小细胞肺癌相关精准医学技术的了解与其接受该项技术的logistic回归分析 |
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个别被访谈者已接受过基因检测、靶向治疗和(或)免疫治疗;大部分未利用过此3项技术者表示,如果需要,他们会利用这些技术;也有被访谈者表示,会根据医师、家属意见和经济承受能力,综合考虑是否利用这些技术;有个别被访谈者表示,由于价格昂贵,家庭负担不起,可能不会利用这些技术。
大部分被访谈者支持基因检测、靶向治疗和免疫治疗等精准医学相关技术的利用,认为精准医学相关的治疗方法比现有的治疗方法有效,或认为多一种治疗方法就多一线生机,精准医学可能会给一些无法治愈的疾病带来希望,即使存在一定风险,但与宝贵的生命相比,风险是可以接受的。现在公众普遍更注重预防,基因检测有助于在疾病发生前发觉征兆,并采取对应的措施。
3 讨论 3.1 公众对NSCLC及其相关精准医学技术的了解率较低调查发现,上海市和兰州市的社会公众(社区居民、住院患者和门诊患者)对NSCLC及其诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率较低,分别为48.64%、57.65%、55.26%和49.90%,非常了解或比较了解的比例分别为19.98%、25.76%、27.29%和21.97%,且上海市的被调查公众对NSCLC及其诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率(分别为59.33%、65.87%、64.53%和56.67%)明显高于兰州市公众(35.67%、46.65%、42.89%和40.83%)。在控制其他因素后,来自上海市、住院患者、学历较高、享有城镇职工基本医疗保险者对NSCLC诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率相对较高,享有医疗保险者对靶向治疗的了解率也相对较高。这提示地区的社会经济发展状况、医疗技术的发展与利用状况、医疗保险享有状况以及受教育程度等可能会影响公众对NSCLC相关精准医学技术的了解。
鉴于精准医学发展离不开公众的积极参与,为促进精准医学相关技术的发展、促进精准医学相关技术利用者更好地维护自身权益,医疗卫生机构和社会媒体应更多地宣传精准医学概念及其相关技术的发展,提高公众对这方面的认知。调查显示,公众主要通过网络媒体宣传(57.49%)、医疗机构就医(37.78%)、电视宣传(33.50%)和他人介绍(22.01%)了解精准医学的概念。因此,建议社会媒体和医疗机构通过设立精准医学相关专栏、专题网站、公众号等更广泛地宣传精准医学及相关技术,提供可读性强、科学可信的科普知识与信息,帮助公众正确认识精准医学及相关技术,主动维护自己的健康与权益[4],促进精准医学的发展。
3.2 公众对NSCLC相关精准医学技术利用的接受率较高我国从2015年开始推动精准医学的发展,希望能够通过精准医学发展解决现在面临的健康和疾病防治问题[5]。我国公众对NSCLC及其诊疗相关的基因检测、靶向治疗和免疫治疗的了解率不高。但调查结果也显示,对这些技术有所了解后,90.00%左右的被调查者认为NSCLC患者应该接受基因检测,晚期NSCLC患者应该接受靶向治疗或免疫治疗。这可能与他们信任医师的诊疗有关。
为保护利用者的权益,这些精准医学技术进入临床应用前必须通过技术评估,包括评估对利用者的可能受益和风险,以及技术应用的经济性和对社会伦理的影响。应该有足够的理由支持精准医学相关技术应用于医疗卫生领域[6],并且需要长期监测和评估现有精准医学相关技术的安全性和有效性[7],及时更新相关诊疗方法的标准,保证应用风险的最小化。
3.3 公众对精准医学技术的了解状况与其相应接受度的关联性总体不高调查发现,在控制了地区、人员类型与个人特征后,了解NSCLC基因检测的公众对该项技术的接受率也较高(OR=1.39),除此之外,公众对NSCLC靶向治疗与免疫治疗的了解情况与其对这些技术的接受度无明显相关性。这提示公众对精准医学技术的接受度可能更多地受外部其他因素的影响,如医师推荐、告知的技术利用的收益与风险等,而不受其自身对技术的认知的影响。因此,面对昂贵的精准医学技术,避免医师方的利益冲突以及获得患者方充分的知情同意是维护NSCLC患者诊疗权益的关键。在选择精准医学相关技术时,医师应更多地从患者角度出发,在患者充分知情的情况下,鼓励患者参与临床决策,更好地保护患者的权益,以维护医患间良好的信任关系。
·作者声明本文无实际或潜在的利益冲突
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