肝泡型包虫病(hepatic alveolar echinococcosis，HAE)呈浸润性生长，故有“虫癌”之称^[1]。早期缺乏症状，就诊时常已失去治疗佳期。HAE病灶易侵犯大血管、胆道等，其治愈极难，严重影响患者生活质量及预后^[2]。肝移植是治疗包括晚期HAE在内的众多终末期肝病的有效措施之一^[3]，而肝源短缺、昂贵的医药费用等限制该技术推广。基于大量HAE的临床疗效分析^[2]，新疆医科大学第一附属医院于2010年施行首例自体肝移植(autologous liver transplantation，ALT)术^[4]。目前国内外尚无HAE患者ALT术的疾病经济负担相关报道，故本研究对2010年8月-2017年2月行ALT术的51例HAE患者相关费用进行调查，以评估其经济负担情况并分析其影响因素，旨在为HAE建立合理的医疗费用理赔及降低医疗费用提供科学的参考依据。

对新疆医科大学第一附属医院2010年8月—2017年2月所有住院后确诊为HAE，并行ALT术的51例患者的病历资料进行研究。

行ALT术患者的疾病经济负担包括直接经济负担和间接经济负担。本研究直接经济负担包括直接医疗费用和直接非医疗费用两部分，其中前者主要包括床位费、医药费、护理费、诊查费、会诊费、手术费、化验费、治疗费、检查费、特殊材料费及血费等。直接非医疗费用包括患者由于就医所支出的交通费用、陪护费用及伙食费用等。间接经济负担采用伤残调整生命年(Disability Adjusted of Life Years，DALY)结合人力资本法来测算。

本研究采用回顾性调查的方法，调查新疆医科大学第一附属医院行ALT术的51例HAE患者的治疗费用报表。直接非医疗费用通过对患者及家属追踪调查的方式收集。

指由于早死或伤残对社会生产所造成的损失。本研究以DALY作为指标来测量HAE患者因病死亡或伤残而对社会生产所造成的有效工作时间损失，并结合人力资本法(Human capital approach)来计算间接经济负担^[5]。具体计算方法如下：间接经济负担=人均国民生产总值(GNP)×DALY×生产力权重。其中，生权力里权重值为0~14岁年龄组因未参加社会财富创造，其权数为0.15，15~44岁组为0.75，45~59岁组为0.80，≥60岁组因社会财富创造能力有限，所以指数又降为0.10^[5]。

将患者基本资料及住院费用等数据录入到Excel 2007文件里，并用SPSS 17.0进行分析。定量资料采用均数x±SD、最大值、最小值表示，定性资料用构成比或比值表示。应用单因素秩和检验法分析影响HAE患者住院费用的因素，其中直接经济负担作为因变量，纳入性别、年龄、民族、职业、患者来源、住院天数、付款方式、婚姻状况及文化程度为自变量进行分析，P < 0.05有统计学意义。

研究对象共51例(男性20例，女性31例)，患者年龄最小15岁，最大62岁，以30~40岁的中年人为主，平均年龄(37.41+11.73) 岁。本地区(新疆)患者为23例(45.09%)，职业类型以农牧民为主，占52.94%(27/51)，在职患者占29.41%(15/51)，无业者占17.65%(9/51)；有医保的患者占58.36%(30/51)；住院天数最长者为60 d，最短12 d，平均住院天数为(29.49±19.50) d；族别结构为藏族18例(35.29%)，汉族13例(25.49%)，哈萨克族13例(25.49%)，维吾尔族3例(5.88%)，蒙古族2例(3.92%)，其他(壮族、柯尔克孜族)2例(3.92%)。

表 1

表 1 51例自体肝移植HAE患者直接经济负担的项目构成排序 收费项目 总费用(元) 人均费用(元) 构成(%) 构成排序 医药费 5 433 583.42 106 540.85±59 173.60 41.41 1 材料费 1 728 116.11 33 884.63±45 582.01 13.17 2 手术费 1 271 089.00 24 923.31±4 741.01 9.69 3 特殊材料费 1 082 814.68 21 231.66±12 888.24 8.25 4 化验费 969 910.30 19 017.85±11 874.75 7.39 5 检查费 944 633.00 18 522.22±9 534.12 7.20 6 治疗费 674 085.25 13 217.36±10 363.79 5.14 7 血费 50 3924.00 9 880.86±11 987.34 3.84 8 诊查费 153 352.00 3 006.90±2 208.69 1.17 9 床位费 151 028.00 2 961.33±1 846.74 1.15 10 护理费 145 457.00 2 852.10±2 219.46 1.11 11 会诊费 63 904.00 1 253.02±6 123.34 0.49 12 合计 13 121 896.76 257 292.09±125 790.09 100.00 -

表 1 51例自体肝移植HAE患者直接经济负担的项目构成排序

图 1

图 1 51例不同年龄、性别组HAE患者ALT术后人均住院费用

患者直接经济负担为257 943.45元，其中直接医疗费用为257 292.09元、直接非医疗费用为651.36元。直接非医疗用包括交通费、伙食费和陪护费，其人均费用分别为312元、275.5元和63.86元。住院费用最少的为94 690.21元，最多的为573 952.20元，住院费用中位数为202 683.49元。直接医疗费用包括12个项目，其中直接医疗费用中医药费占的比重最高41.41%，会诊费所占的比重最低0.49%。直接非医疗费用包括3项。各年龄组、性别患者平均住院费用采用均数(x)和中位数(M)描述。30~45岁组(男性6例，女性14例)人数最多，其次是15~30岁组(男性6例、女性9例)。男性45~59岁组人均住院费用最高，为302 452.44元；女性≥60岁组患者人均住院费用最高，为387 997.34元；不同年龄段组间比较结果显示，各年龄段患者直接住院费用间无明显差异(F=2.23，P>0.05)。同时，不同年龄段男女患者直接住院费用组内比较得知，男女患者直接住院费用差异无统计学意义(P>0.05)。

表 2

表 2 51例HAE年龄别间接经济负担测算结果 年龄组(岁) 例数 生产力权重 人均DALY 总DALY 人均间接经济负担(元) 总间接经济负担(元) 构成比(%) 15~29 15 0.75 9.01 135.08 264 885.41 3 973 281.16 41.04 30~44 21 0.75 6.62 139.12 194 863.62 4 092 135.93 42.27 45~59 13 0.80 3.96 51.49 124 284.26 1 615 695.33 16.69 60~ 2 0.10 0.05 0.11 212.36 424.72 0.004 合计 51 6.39 325.69 189 834.06 9 681 537.13 100.00

表 2 51例HAE年龄别间接经济负担测算结果

DALY的测算以我国居民2015年的期望数据作为标准^[6]，可利用查阅国家统计局年度数据所得2010—2014年5年平均GDP为39 220.4元。经过测算得51例ALT术的HAE患者总间接经济负担为9 681 537.13元，人均间接经济负担为189 834.06元，其中30~45岁组所占的比重最高(42.27 %)，其次是15~30岁组(41.04%)，≥60岁组比重最低(0.004%)(年龄组分级与WHO全球疾病负担GBD年龄分组相同)；51例患者共损失DALY为325.69年，人均损失6.39个DALY。

表 3

表 3 51例HAE自体肝移植的疾病经济负担构成 经济负担 人均费用(元) 构成比(%) 直接经济负担 257 294.83 57.54 间接经济负担 189 834.06 42.46 疾病经济负担 447 128.89 100

表 3 51例HAE自体肝移植的疾病经济负担构成

51例ALT术治疗的HAE患者人均直接经济负担为257 943.45元，人均间接经济负担为189 834.06元；ALT术后HAE患者经济负担为447 128.89元，其中直接经济负担占57.54 %，间接经济负担占42.46 %。

表 4

表 4 51例自体肝移植治疗的住院费用影响因素分析结果 因素 参照组 例数 β Sx Z/χ2 b P值 OR值 95% CI 性别 男性 20 0.016 0.362 0.044 0.965 1.016 0.419~2.101 女性 31 - 年龄(岁)a ＜38 25 0.543 0.347 1.564 0.049 1.722 0.857~3.461 ≥38 26 民族 藏 18 0.394 0.438 0.900 0.373 1.483 0.615~3.577 汉 13 0.066 0.438 0.152 0.880 1.069 0.443~2.578 哈 13 1.414 0.536 2.639 0.111 4.112 1.399~12.082 其他 7 - 职业 农牧民 27 0.269 0.421 0.638 0.047 1.308 0.561~3.050 在职 15 0.159 0.473 0.336 0.738 1.173 0.453~3.036 无业者 9 - 患者来源 新疆 23 0.134 0.356 -0.376 0.709 0.875 0.428~1.789 非新疆 28 - 住院天数a ＜23 24 0.851 0.335 2.538 0.003 2.341 1.194~4.591 ≥23 27 - 付款方式 自费 18 0.547 0.364 1.502 0.140 1.727 0.831~3.590 部分自费 33 - 婚姻状况 未婚 11 0.461 0.428 1.079 0.286 1.586 0.672~3.745 已婚 40 - 文化程度 文盲/小学 21 0.303 0.381 0.796 0.430 1.355 0.630~2.914 高/中 22 0.108 0.590 0.182 0.856 1.114 0.340~3.650 中专/本科 8 -   注：a年龄和住院天数按中位数分为两组转换成分类变量后进行分析；b等级资料和多分类资料进行χ2检验。

表 4 51例自体肝移植治疗的住院费用影响因素分析结果

以住院费用作为应变量，可能影响医疗费用的因素性别、年龄、民族、职业、患者来源、住院天数、付款方式、婚姻状况及文化程度等为自变量，进行单因素logistic回归分析。结果显示，住院天数、职业和年龄为产生高医疗费用的主要影响因素(P < 0.05)。

ALT是一种有效解决终末期HAE的特色创新外科治疗方法。泡型包虫病的生物学行为特点类似于恶性肿瘤，呈浸润性生长^[7]。终末期HAE患者常规手术根治率仅有35%^[8]。自从我院器官移植所于2010年8月对终末期HAE患者成功实施首例ALT术以来，ALT技术在临床实践中不断地改进，逐步成为治愈晚期HAE患者的安全、有效术式^[4]。ALT有效克服传统的异体肝移植所需解决的三大难题，即供肝短缺、术后长期服用免疫抑制剂费用昂贵和基层患者复查随访难等，有效提升了HAE传统的外科手术根切率，扩大了肝移植手术适应证^[1]。我院已开展对HAE患者ALT术后长期随访和定期复查工作，尚未发现复发病例。

从卫生经济角度来看，与异体肝移植相比，ALT术无需新肝源，术后无需终生服用免疫抑制剂等药物治疗，患者愿意接受。同时，为患者及家庭显著降低了医药费用所带来的经济负担。为了有效地减轻ALT患者疾病经济负担，推进“医疗-医药-医保”三医联动医改并纳入自体肝移植的医保统筹范围工作非常重要。三医联动是一个极为复杂的系统工程^[9]，其目标是用比较低廉的费用提供比较优质的医疗服务，努力满足人民群众的基本医疗需求，促进医药卫生事业健康发展^[10]。其中“医疗”是基础，是为患者诊治疾病的过程。“医药”是治病的支撑，本研究中51例ALT患者直接医疗费用12个项目中，医药费占的比重最高(41.41%)。其可能的原因分析认为HAE感染是慢性疾病，患者就诊时大多已发展为中晚期，常影响患者肝功能和营养状态等。围手术期患者需给予保肝、抗感染以及营养等药物支持治疗导致医药费比重相对较高。通过加强医疗和药品质量管理和医院各科室各部门间的沟通，根据终末期HAE患者的具体病情提出个体化、优化的用药方案及建议，尽可能地减少围手术期并发症的发生，以让患者得到用最少的费用，冒最小的风险，可有效减轻HAE患者疾病经济负担。本研究估算HAE患者ALT术客观、详细的直接和间接疾病经济负担，可为制定ALT术救助标准和相关的卫生经济决策提供科学的基线数据。按目前的事后补偿的医保相关政策，患者可报销部分医药费，但对偏远地区农牧民患者而言，患者自付部分仍然是一笔大数目^[11]。因此，要从根本上解决患者疾病经济负担，除了加大政府投入力度外，农牧民和城镇居民健康风险管理需要从“事后医疗费用补偿”的医疗保险支付转变为“预防为主，医防结合”的健康管理和大病统筹支付方法。

按年龄段分组分析结果提示，高年龄组患者人均住院费用最高。笔者分析原因认为患者年龄越高其所需要术前完善的相关检查项目增多，患者术后恢复相对较慢，住院天数随着增加。此外，随着年龄的增加，患者各系统器官功能减退，术后出现并发症机会增多，从而加重患者直接经济负担。研究显示，应用DALY指标来估算患者因疾病状态下损失的生命年可较客观、精确的评估疾病间接负担^{[13, 14]}。本研究中，我们采用了DALY结合人力资本法估算间接疾病负担人均损失为6.39个DALY，人均间接经济负担为189 834.06元。不同年龄段患者间接经济负担分析结果示，30~45岁段总间接经济负担最高。原因分析，该年龄段患者参加社会财富创造中贡献最大，因疾病所导致的社会经济损失程度相比其他组严重，所以导致这一年龄段间接经济负担相对较高。

本研究中单因素logistic回归分析显示，年龄、职业及住院天数是自体肝移植治疗HAE时出现高医疗费用的主要影响因素。住院天数同患者的病情密切相关。若患者具体病情越复杂，术前所需完善的相关检查项目数量增加，手术难度提高，术后恢复较慢，围术期病情易发生变化或出现并发症等因素导致住院治疗的时间就越长，相对用药量亦随之增多，相应的住院费用增加。实际上，导致高医疗费用的因素很多，有待进一步深入研究。与国内大部分研究结果相符的是，本研究中研究对象大部分来自偏远地区，来院就诊所需交通费用、伙食、陪护费等，相对与本市及本地区患者较高，在一定程度上增加了患者直接经济负担。由于HAE的流行病学特点和基层医疗单位诊治技术水平的有限等原因，导致转院患者数量大幅度增加，加重上级医院床位不足、周转率降低等问题。异地患者就诊期间交通费用以及无法及时获取床位所产生的租住费用等显著增加了直接非医疗费用。

大量的流行病学调查研究证实包虫病主要分布于偏远的农牧民地区。由于基层经济基础薄弱，医疗卫生条件相对落后，人们保健和疾病预防意识，HAE等健康风险带来的经济负担严重影响着人们生存质量、社会生产和经济发展。因此，首先要从个人卫生和疾病预防意识形态抓起，加强包虫病传染途径、预防和治疗宣教教育，提升全民健康观念。不断改善医疗卫生诊治水平，完善和推进远程会诊等互动的合作医疗模式，重视基层医疗单位医护人员的培训提高其诊治水平，推进以社区卫生服务中心为主的包虫病筛选机构建设，逐步实现包虫病患者享受就地治疗。逐步完善和优化现有医疗卫生制度，做到无病早防，有病早发现、早诊断、早治疗来改善包虫病流行区域和患者的卫生状况和生存情况。

本研究数据来源于患者电子病历资料，数据可靠和完整，对HAE患者ALT术经济负担研究提供了较客观、有效的参考依据。综上所述，HAE患者ALT术疾病经济负担沉重，通过加强对流行区农牧民包虫病宣传教育，以预防为主，防诊治结合，提高基层医疗机构的服务水平。同时，加强接受ALT术的HAE患者的医疗保障力度，引导患者就诊流向合理，降低诊疗费用，从而降低患者疾病经济负担。后期通过开展多中心、更大宗样本对比研究，为卫生部门提供大病统筹的卫生经济学决策依据。