2. 沈阳医学院附属二院, 辽宁 沈阳 110034;
3. 沈阳医学院国际教育学院, 辽宁 沈阳 110034;
4. 沈阳医学院生理学教研室, 辽宁 沈阳 110034
老年痴呆,也称脑退化症,主要包括阿尔茨海默病(Alzheimer disease, AD)、血管性痴呆(vascular dementia, VD)和混合性痴呆(mixed dementia, MixD),它是一种具有慢性、持续性且致死性神经退行性疾病,临床表现为认知和记忆功能障碍,同时还会伴有精神症状和行为异常[1]。随着人口老龄化,老年痴呆的发病率呈逐年增高趋势。据2015世界阿尔茨海默报告,目前全球共有约4 680万人患有痴呆,且将以每20年递增一倍的速度逐渐增加,预计到2030年将达到7 470万,到2050年达1亿3 150万人,全球每年新发痴呆病例990万人,意味着每3.2秒增加1例[2]。老年痴呆不仅给患者、照顾者及其家庭带来沉重的精神负担,同时也成为危害老年身心健康、致残严重的公共卫生和社会问题之一。为此,本研究于2012年3月-2013年3月,对辽宁省沈阳市4家三级甲等医院住院的老年痴呆病人及其家庭护理人员进行调查,对老年痴呆病人照料者进行Zarit回归分析,目的是找出影响老年痴呆照料者负担的影响因素。
1 对象与方法 1.1 对象于2012年3月-2013年3月,对沈阳市4家三级甲等医院住院的老年痴呆病人及其家庭护理人员进行调查,采用简单随机抽样方法,纳入标准:老年痴呆患者的主要照顾者,可为配偶、子女、儿媳、女婿、其他亲朋好友及邻居;年龄≥18岁,照顾时间≥6个月;患者的主要家庭照顾者照顾时间最长者,若同时有几个照顾者则应根据实际情况选定1名照顾者作为主要照顾者接受调查;照顾者为非痴呆、非精神病患者及非妊娠期和哺乳期的妇女;与研究人员沟通无障碍,自愿参与本研究并签署知情同意书。排除标准:家庭雇佣的专业照顾人员;有酒精和药物依赖史及精神病史;有语言表达及交流障碍的照顾者;不愿意参加调查和不符合以上标准者。共发放调查表 242份,收回242份,剔除缺项多于5项的调查表 9份,最终纳入分析的调查表 233份。有效率为96.28%。
1.2 方法由经过培训的主治医生,使用自制老年痴呆病人家庭护理人员调查表及Zarit护理负担量表(中文版),对其家庭护理人员进行调查。诊断标准:用简易精神状态检查量表(Mini-Mental State Examination, MMSE)进行筛选,将MMSE得分≤26分的病例纳入分型工作。根据美国《精神疾病诊断与统计手册》修订第Ⅳ版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition Revised, DSM-IV-R, 1994)[3-5]标准,作出痴呆诊断。根据美国国立神经病、语言交流障碍和卒中研究所、老年性痴呆及相关疾病学会(National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer′s Disease and Related Disorders Association, NINCDS-ADRDA)[6]临床诊断标准和中国精神障碍分类与诊断标准》第二版修订本(CCMD-2R)做出老年痴呆诊断。根据美国国立神经系统疾病与卒中研究所和瑞士神经科学研究国际协会(NINCDS-Association Internationale pour la Recherche et l′Enseignement en Neurosciences,NINCDS-AIREN)标准,结合临床病史、神经系统查体、头颅,CT (computed tomography)、MRI (magnetic resonance imaging)等诊断血管性痴呆,同时符合老年痴呆和血管性痴呆者为混合性痴呆,上述工作由前述医院的主治医生完成。用Zarit护理负担量表(Zarit Burden Interview, ZBI)[7]进行照料者负担调查,它是国外评估痴呆病人照料者负担最常应用的问卷,包括22个项目,综合评估病人对照料者的情感、社会、身体及经济方面造成的影响。每项分值0~4分,总分为21~40分表示无负担或轻度负担,41~60分表示有中到重度负担。该问卷经过中英互译和专家校对,未发现有不适合中国国情的条目。ZBI有较好的内部一致性,Cronbach′α系数在0.800以上[8]。
1.3 统计分析用Excel 2007及SPSS 16.0软件进行数据录入及统计分析,检验水准α取0.05,P为双侧概率,P < 0.05为差异有统计学意义。对于正态分布的计量资料,采用x±s进行统计描述;非正态分布的计量资料采用中位数和四分位数进行统计描述;计数资料和等级资料采用率和百分比进行统计描述。对于符合正态分布的计量资料采用两独立样本的t检验或者多个独立样本的方差分析,采用逐步回归分析方法,探讨照顾者负担的影响因素。
2 结果 2.1 照料者一般情况及ZBI平均得分(表 1)| 表 1 不同特征痴呆患者照料者基本情况分布及ZBI平均得分 |
233名照料者中男性105人,占45.06%,平均年龄(54.05±10.38)岁;女性128人,占54.94%,平均年龄(55.09±11.55)岁。高中以下教育程度者113人,占48.49%;高中及以上教育程度者120人,占51.51%。无配偶67人,占29.00%;有配偶者(包括与配偶居住和再婚)164人,占71.00%。44.10%(101/229)的照料者月收入>4 000元。233名老年痴呆患者照料者ZBI平均得分为(57.56±13.45)分,为中重度负担。老年痴呆患者的月护理支出为1 000~3 000元,占64.81%(151/233),单因素分析结果显示,亲属中是否有人患痴呆病、疾病类型、病人生活自理情况,照料者的夜间觉醒次数、每周护理频次、是否与病人居住在一起、每周护理时间、月护理支出、教育程度及不同年龄组其ZBI平均得分差异均有统计学意义。
2.2 多元线性回归分析(表 2)| 表 2 ZBI总分的多元线性回归分析结果 |
将单因素分析筛选后有统计学意义的10个变量作为自变量,ZBI总分作为因变量,进行多元线性逐步回归法分析。各变量依照一定逻辑秩序赋值,其中无序分类变量采用哑变量赋值,取a入=0.05,a出=0.10。结果显示,夜间觉醒次数、疾病类型、每周护理频次、年龄及是否与病人居住在一起与ZBI平均得分存在线性回归关系(P < 0.05)。其中照料者的夜间觉醒次数对ZBI平均得分影响最大,占55.0%,其次每周护理频次、疾病类型分别占27.0%、24.7%。
3 讨论本研究结果显示,老年痴呆照料者承受中重度照顾负担,照料者ZBI平均得分为(57.56±13.45)分, 明显高于伍星等[9]对痴呆患者照料者ZBI总负担(33.04±19.622)分,也高于西方国家采用同一工具的报道(43.3±11.4)分[10],可能原因本次研究照顾者纳入样本量较多,具有代表性。出现照顾负担的人群以老年、女性、有配偶、初中以上教育程度为主,这与蒋芬[11]、张睿等[12]研究结果相似。本研究结果表明,患者的疾病类型、患者生活自理情况对老年痴呆照料者的负担有影响。国内相关研究发现,患者的生活自理能力是照顾负担的重要影响因素,患者的生活自理能力越差,照料者的ZBI总分越高,可能原因是疾病临床特征导致患者自身生活自理能力下降需要他人的照顾,同时还出现了伤害和影响他人正常生活的破坏性行为,导致照顾负担越沉重[13-14]。本研究与王慧文[15]、deVugt等[16]研究结果相似,AD患者的照顾者与其他类型痴呆照顾者相比更容易产生负担;但Mioshi等[17]研究认为,额颞叶痴呆(frontotemporal dementia, FTD)照顾者负担比阿尔茨海默病(AD)照顾者负担大。研究结果不同,可能与研究样本量有关,还可能与疾病病因不同、临床症状和表现不尽相同有关。因此患者的照顾需求和照顾难度随着病情复杂程度而不断增加,照料者不得不付出更多的时间、精力和医疗费用,而给予个人的生活和工作时间就越少,所承受照料负担不断加重。所以,积极了解疾病病因及危险因素,提出疾病与防控措施对于减轻照料者的负担至关重要。郭振军等[18]研究者对752名痴呆照料者完成了照料培训需求问卷的调查,发现痴呆照料者对居家照料培训需求较大,其需求与患者的社会经济地位以及疾病特征有一定关系。因此,医院及社区对老年期痴呆患者应加强三级预防,并指导家属加强对患者肢体功能、日常生活自理能力、认知功能方面的康复训练,以维持患者最大限度的独立生活自理能力,延缓痴呆进程。
回归分析显示,照料者的年龄、文化程度与ZBI平均得分有相关性。年龄与照顾者负担之间的关系目前国内外还存在争议,本研究支持照顾者的负担随年龄的增大而增加这一观点,年龄越大,照顾者身体素质越差越难以应付日常繁重的护理工作。逐步回归研究结果也显示,照料者的每周护理频次和是否与病人居住在一起与ZBI平均得分呈正相关。可能是与患者同住的照料者护理越频繁,给患者的时间就越多,供自己支配的时间就越少,容易产生心理健康问题。Arai等[19]研究显示,照顾者的负担随着照顾时间的增加而加重,同时提出建议实施喘息服务措施,来减少照顾者的直接照顾时间,缓解其照顾负担。本研究中用来评价经济状况的指标有照料者月收入、照料者月护理支出。照料者月护理支出与照料者负担有关,说明经济状况是影响照料者负担重要因素之一[20-21]。本研究发现老年痴呆患者的月护理支出范围在1 000~3 000元,占64.81%,而50%左右的照料者月收入范围仅在2 000~4 000元。面临如此巨大的疾病医疗及护理花费,患者月护理支出越高,照料者的经济压力越大,可见建立合理的医疗保险制度势在必行。
综上所述,老年期痴呆会给照料者带来较重的负担,经分析主要是由于老年期痴呆病程长、并发症多,照料者要投入大量的精力,时间久了明显感受到身心和经济压力。照料者的身体健康状况也是照顾负担的影响因素,由于多数照料者年龄比较大,一般超过50岁,多数都还是女性,夜间觉醒次数增加导致睡眠质量差[22],多数还有高血压、糖尿病等慢性病,再加上患者吃住、晚上起夜等,需要照料者消耗大量的精力,长此以往,照料者健康状况每况愈下,不堪重负。因此积极治疗疾病,减缓疾病进展是降低照料者负担的第一步;其次,还需要社区、政府、社会各界人士共同努力来减轻老年期痴呆的照料者负担。
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