随着老龄化进程加快，痴呆已经成为全球重要的公共卫生问题^[1]。中国>60岁的老年人中，痴呆患病率高达4.8%，患者将近一千万，约占全球痴呆患者总数的四分之一^{[2, 3]}。其中，80%~90%患者接受家庭照顾，疾病给患者、家庭以及社会造成巨大精神负担和经济负担^{[4, 5, 6, 7]}。由于痴呆病程迁延，照料过程极其漫长。在当前针对痴呆的社会服务资源相当有限的情况下，提高居家照料能力更为至关重要。目前这一领域的研究尚处于起步阶段。本研究于2012年11月1日—2013年3月31日，在全国16个城市28家三级甲等医院的精神科、老年科、神经科或干部科的记忆门诊，对752名年龄≥45岁以认知功能下降为主诉的就诊患者的照料者进行调查，了解国内痴呆居家照料培训的重点对象，指导如何根据患者特点设计照料培训课程，为后期建设可行的痴呆照料技能培训体系提供科学依据。

本研究样本取自全国阿尔茨海默病临床就诊路径多中心登记研究的基线调查，自2012年11月1日—2013年3月31日，在全国16个城市28家三级甲等医院的精神科、老年科、神经科或干部科的记忆门诊，对≥45岁以认知功能下降为主诉的就诊者进行登记，采用连续登记的方式，共登记1 010名,其中有752名痴呆患者及其752名家属照料者纳入本研究。痴呆患者纳入标准：(1)因认知问题到记忆门诊就诊。(2)根据疾病和有关健康问题的国际统计分类第10次修订版(International Classification of Diseases-10th Revision，ICD-10)，临床诊断为痴呆，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆等^[8]。(3)年龄≥45岁。(4)至少有1位知情者或照料者陪同就诊。排除标准：(1)因认知障碍以外的原因就诊。(2)无知情者或照料者陪同就诊。(3)有严重躯体疾病无法完成调查。(4)有其他严重精神疾病，包括精神分裂症、心境障碍等。

采用自行设计的结构式调查问卷，由接受统一培训的调查员和临床医生，对入组受试者进行问卷调查。本研究获得北京大学第六医院伦理委员会批准，所有受试者均提供书面知情同意。问卷内容包括：(1)患者一般人口学特征(性别、年龄、民族、文化水平、职业、工作情况、婚姻状况、生活陪伴者、医疗保险、户口类型、家庭收入等)、既往史(主要包括糖尿病、高血压、高血脂、冠心病、抑郁症等疾病)、临床信息(包括疾病诊断、疾病严重程度、首发症状、病程特征)。(2)照料培训需求问卷：主要询问照料者是否接受过痴呆照料服务的培训或指导，照料者是否需要痴呆照料服务的培训或指导，如“需要培训”，则由受试者选择期望培训的内容以及主要形式。

采用Epi Data 3.1软件建立数据库并完成全部数据的双录入，采用SPSS 20.0软件进行χ²检验及多因素非条件logistic回归分析。检验水平α=0.05。

752名家属照料者中，仅49人(6.52%)曾经接受过痴呆照料培训，450人(59.84%)表示需要接受痴呆照料培训。在家属照料者期望培训的内容中，排名前3位者为日常照护、痴呆基础知识、应对问题行为；最期望的培训形式依次为电视/广播、社区健康讲座、报纸/杂志。

表 1 (Table 1)

表 1 需要培训组家属期望培训主要内容与形式(n=450) 项目 人数 % 培训内容 日常照护 383 86.3 痴呆基础知识 354 80.3 应对问题行为 353 79.7 建立有效沟通 339 77.0 居家安全 320 73.2 开展有益的活动 285 65.8 其他 19 5.9 培训形式 电视/广播 374 85.0 社区健康讲座 356 80.9 报纸/杂志 334 76.4 宣传单/海报 289 66.0 网络 279 64.3 其他 18 5.7

表 1 需要培训组家属期望培训主要内容与形式(n=450)

根据照料者对“是否需要痴呆照料培训”这一问题的应答，将患者分为需要培训组(n=450)和不需要培训组(n=297)。需要培训组与不需要培训组患者的职业和家庭人均年收入比较,差异有统计学意义(P<0.05)；患者年龄、性别、文化程度、婚姻状况、生活状况、医疗保险、户口类型比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。

表 2 (Table 2)

表 2 需要培训组与不需要培训组痴呆患者社会人口学特征比较 痴呆患者特征 例数 需要培训组(n=450) 不需要培训组(n=297) χ2值 P值 n % n % 年龄(岁) 45～ 79 43 9.7 36 12.2 1.589 0.662 60～ 171 107 24.1 64 21.6 70～ 321 191 43.0 130 43.9 80～ 169 103 23.2 66 22.3 性别 男性 358 206 46.6 152 52.2 2.224 0.136 女性 375 236 53.4 139 47.8 文化程度 文盲 95 49 10.9 46 15.5 10.314 0.067 小学 145 87 19.3 58 19.5 初中 151 86 19.1 65 21.9 高中/中专 182 111 24.7 71 23.9 大专/本科 170 116 25.8 54 18.2 硕士及以上 4 1 0.2 3 1.0 职业 农民 69 49 10.9 20 6.7 25.090 0.002 工人 242 136 30.2 106 35.7 干部管理人员 168 107 23.8 61 20.5 公务员 30 22 4.9 8 2.7 公司职员 20 7 1.6 13 4.4 教师/科研/医务人员 141 95 21.1 46 15.5 军人 11 4 0.9 7 2.4 商人 14 7 1.6 7 2.4 其他 52 23 5.1 29 9.8 婚姻状况 已婚 598 365 81.1 233 78.7 1.378 0.711 离异或再婚 10 7 1.6 3 1.0 丧偶 133 75 16.7 58 19.6 单身 5 3 0.7 2 0.7 生活陪伴者 无陪伴者/独自生活 28 16 3.6 12 4.1 3.122 0.373 配偶/同伴 573 351 78.0 222 75.0 子女/朋友 121 66 14.7 55 18.6 集体/保姆 24 17 3.8 7 2.4 家庭人均年收入(元) <12 000 116 59 13.1 57 19.2 18.837 <0.001 12 000~30 000 254 135 30.0 119 40.1 >30 000 377 256 56.9 121 40.7 医疗保险 城镇职工医保 416 248 55.2 168 56.6 2.441 0.655 城镇居民医保 132 83 18.5 49 16.5 公费医疗 94 58 12.9 36 12.1 农村合作医疗 71 38 8.2 33 11.1 其他医疗保险 33 22 4.9 11 3.7 户口类型 农村 85 47 10.5 38 12.8 0.938 0.333 城镇 660 401 89.5 259 87.0

表 2 需要培训组与不需要培训组痴呆患者社会人口学特征比较

需要培训组与不需要培训组患者的糖尿病史、高血压病史、高血脂病史、脑卒中史、痴呆临床类型比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。2组患者冠心病史、抑郁症史、痴呆严重程度、病程特点及首发症状比较，差异均无统计学意义(P>0.05)。

表 3 (Table 3)

表 3 需要培训组与不需要培训组痴呆患者的临床特征 痴呆患者特征 有效例数 需要培训组(n=450) 不需要培训组(n=297) χ2值 P值 人数 % 人数 % 糖尿病 有 112 56 12.6 56 18.9 5.526 0.019 无 631 390 87.4 241 81.1 高血压 有 331 181 40.3 150 51.0 8.248 0.004 无 412 268 59.7 144 49.0 高血脂 有 187 102 23.3 85 30.8 4.936 0.026 无 527 336 76.7 191 69.2 脑卒中 有 167 81 18.2 86 29.2 12.173 <0.001 无 573 364 81.8 209 70.8 抑郁症 有 81 49 11.1 32 11.1 0.000 0.992 无 649 393 88.9 256 88.9 痴呆临床类型 阿尔茨海默病 515 329 73.1 186 62.6 18.575 <0.001 血管性痴呆 112 47 10.4 65 21.9 其他类型痴呆 120 74 16.4 46 15.5 首发症状领域 认知 681 407 91.9 274 92.6 0.851 0.653 精神行为 48 31 7.0 17 5.7 运动 10 5 1.1 5 1.7 病程特点 逐渐进展型 680 413 91.8 267 89.9 3.024 0.554 阶梯型 27 13 2.9 14 4.7 稳定型 13 9 2.0 4 1.3 波动型 22 13 2.9 9 3.0 其他形式 5 2 0.4 3 1.0 严重程度 极轻度 18 9 2.0 9 3.0 2.999 0.392 轻度 244 139 31.0 105 35.5 中度 333 210 46.8 123 41.6 重度 150 91 20.3 59 19.9

表 3 需要培训组与不需要培训组痴呆患者的临床特征

以家属照料者是否需要培训为因变量(1=否，0=是)，以患者职业、家庭人均年收入、糖尿病史、高血压病史、高血脂病史、脑卒中史、痴呆临床类型等7个因素为自变量进行分析。结果显示，患者的职业为农民、教师/科研/医务人员、公务员与干部管理人员的家属更可能需要培训(P<0.05)；家庭年均收入≤30 000元、患有血管性痴呆的患者家属对照料培训的需求较低(P<0.05)。

表 4 (Table 4)

表 4 中文标题 因素 参照组 β Sx wald χ2 P值 OR值 95%CI 痴呆类型 阿尔茨海默病 其他类型 0.004 0.229 0.000 0.985 1.004 0.641~ 1.573 血管性痴呆 0.718 0.290 6.121 0.013 2.051 1.161 ~3.623 家庭人均年收入(元) <12 000 >30 000 0.817 0.255 10.278 0.001 2.265 1.374 ~3.733 12 000~30 000 0.516 0.190 7.406 0.007 1.675 1.155 ~2.428 职业 农民 其他职业 -1.605 0.432 13.811 0.000 0.201 0.086 ~0.468 工人 -0.523 0.331 2.496 0.114 0.593 0.310 ~1.134 干部管理人员 -0.699 0.344 4.117 0.042 0.497 0.253 ~0.977 公务员 -1.194 0.544 4.824 0.028 0.303 0.104 ~0.879 公司职员 0.554 0.590 0.883 0.347 1.741 0.548 ~5.532 教师/科研/医务工作者 -0.842 0.356 5.579 0.018 0.431 0.214 ~0.867 军人 0.649 0.723 0.806 0.369 1.914 0.464 ~7.888 商人 -0.739 0.688 1.153 0.283 0.478 0.124 ~1.840 高血压 有 无 0.401 0.228 3.100 0.078 1.493 0.956 ~2.332 糖尿病 有 无 0.220 0.171 1.652 0.199 1.246 0.891 ~1.742 高血脂 有 无 0.235 0.188 1.565 0.211 1.265 0.875 ~1.829

表 4 痴呆家属照料者照料培训需求影响因素多因素非条件logistic回归分析

本研究结果显示，仅有6.52%的痴呆家属照料者曾经接受过痴呆照护培训，这一结果略高于张振馨等^[9]在4个城市的调查结果，即曾经接受培训的照料者不足4%^[9]。可能与本研究纳入患者都是记忆门诊患者，参加研究的记忆门诊都已在当地开展健康教育，其中包含部分照料者培训内容。但该结果明显低于Dunkin等^[10]综述的结果：国外大约有25%~34%的照料者曾经接受过培训。国内外的差异可能与本国痴呆服务体系有关，我国的痴呆服务体系跨于医疗卫生与社会福利两个体系之间，其建设仍处于起步状态，对照料者的支持远远落后于发达国家^[11]，当前主要任务在于提高专业人员的诊治能力。与张振馨等的结果相比较，本研究中接受培训的比例略高，可能与本研究纳入患者都是记忆门诊患者，参加研究的记忆门诊都已在当地开展健康教育，其中包含部分照料者培训内容。本研究中，59.84%的家属照料者存在照料培训的需求，低于管锦群等^[12]在干休所的研究结果。已有研究发现，对痴呆照料者提供照料技能培训，可在一定程度上缓解患者的精神行为症状，减轻照料者的心理和躯体负担^{[13, 14, 15]}。干休所健康管理体系比较系统，相比其他患者，干休所老人可得到医务人员的及时帮助，因而其家属求助倾向明显高于普通医疗机构的家属。

本研究结果显示，家属照料者尤其需要基础知识、日常照护和问题行为管理等技能，而且倾向于电视/广播等普及性广的培训形式。国内曾有研究发现，普通民众对痴呆的知晓率仍较低，对疾病缺乏了解^[16]。因此，照料培训中需要首先加强痴呆基础知识的教育。同时，痴呆患者的精神行为症状比较常见，给家属带来照料痛苦^{[17, 18]}。因此，家属特别需要关于问题行为管理的技能培训。

本研究结果还显示，退休前职业地位较高、当前家庭经济状况较好的患者，其家属照料培训需求较高，推测与家属对患者的社会角色期望有关，往往患者既往职业地位较高，家属期望患者还能继续维持原有的高功能社会角色，而且，经济状况越好，家属在改善家庭基本生活条件的基础上会有更高的精神追求，因而，可能希望通过培训掌握技巧以更好地帮助患者。另一方面，这类家庭可能对痴呆的认识水平更高，因而渴望掌握更多知识和技能。与阿尔茨海默病等神经退行性疾病相比，血管性痴呆患者家属的照料培训需求较低。这可能与家属对疾病的认识和理解有关。血管性痴呆发病时间相对明确，家属会将患者认知功能损害更多归因于脑血管病，在一定程度上忽视患者的人文关怀。但具体原因还值得通过深度访谈进一步探索。

尽管本研究为全国多中心研究，样本具有一定地域代表性。但是，本研究仍存在着一些不足。本研究主要在大中城市的记忆门诊开展，以城市患者居多，农村痴呆老人的需求未得到充分体现。另一方面，对于极重度的痴呆患者，家属照料负担较重，可能急需照料培训，但由于患者无法亲自就诊，不能纳入本研究。因此，还值得进一步对农村以及极重度痴呆患者的家庭进行调查，更为全面了解痴呆居家照料培训需求。

志谢 感谢所有参与研究的患者及其家属照料者。感谢CPAD各中心参与数据采集与整理。本研究得到诺华制药有限公司的部分资助。资助方未参与研究设计、数据采集、数据分析以及结果解释