中国公共卫生  2015, Vol. 31 Issue (9): 1233-1236   PDF    
中国HIV感染者/AIDS病人社区管理模式现况分析
马文喆1, 谈煜波1, 羊海涛2, 还锡萍2, 彭志行1 , 喻荣彬1     
1. 南京医科大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系, 江苏 南京 210029;
2. 江苏省疾病预防控制中心
关键词艾滋病(AIDS)     艾滋病毒(HIV)感染者/AIDS患者     疫情管理     社区管理    

自1985年,中国报道并证实发现首位艾滋病(acquired immune deficiency syndrome,AIDS)感染者以来,艾滋病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染者的人数与日俱增。在经历了散发期(1985—1988年)、局部流行期(1989—1994年)之后,我国的AIDS疫情已进入了广泛流行期[1]。截至2011年底,我国HIV感染者/AIDS患者(people who live with HIV/AIDS,PLWHA)人数估计已达78万,其中当年新发感染人数4.8万,AIDS相关死亡人数2.8万[2],与此同时,死于AIDS人数也同样居高不下[3]。AIDS会使患者的工作和劳动能力下降,影响患者的生活。社会普遍的歧视和敌意使PLWHA在人际关系、社会环境等方面遭遇诸多困难,这不仅影响PLWHA的治疗与康复,而且使其生活质量也大打折扣,从而更加影响社会的稳定。因此,随着AIDS广泛传播导致PLWHA人数日益庞大,如何有效地控制和管理PLWHA已经成为一个不容忽视的难题。现对我国当前的PLWHA管理模式以及社区管理模式在我国的应用前景进行分析。

1 我国PLWHA管理现行模式和特点

我国的AIDS疫情已经进入了广泛流行期,这意味这过去所采取的疾病预防与控制中心(center for disease control and prevention,CDC)随访模式实施困难加大,这种随访模式以省市级CDC为核心,对辖区内的PLWHA进行随访并且负责检测与治疗。该模式注重对每一位PLWHA的家庭随访与全面周全的服务治疗,适合低发地区。随着HIV感染人数的增多,人力及物力资源逐渐匮乏,保密工作的难度也越来越大。因此,该模式已经不适合目前中国的AIDS疫情。

目前在我国使用较多的管理模式是以省市级CDC为中心,联合下级乡镇基层卫生机构进行管理的三级管理模式[4, 5]。其中CDC主要负责PLWHA管理工作的统筹、监督和规划,而基层机构负责服务与治疗等工作[6]。在此基础上发展起来的“三位一体”管理模式也在近几年逐渐流行,即以省市级CDC为中心主导,基层医疗机构为治疗平台,非政府组织(non-governmental organizations,NGO)或社区组织(community based organizations,CBO)提供辅助服务,三者共同协作,发挥NGO组织在PLWHA中的亲和力优势、医疗机构的技术优势以及CDC和政府部门的权威优势,提高干预、随访等方面的工作效率[7, 8]。这2种方法在资源利用和优势互补上更加有效,较为适合目前AIDS广泛流行的疫情。然而,由于参与工作的人员过多且分散,这样的管理模式更加容易造成病人隐私的泄漏[9]。从而影响管理工作的效果。

2 HIV感染者/AIDS患者社区管理的优势

如今AIDS的传播已经超越了医学范畴,涉及到个人的社会境遇。因此,只有在保证医疗条件的同时,更多地关注和关心PLWHA的个人及其家庭情况,同时在整个社会做好预防艾滋病知识的宣传工作,减少对PLWHA的歧视,才能真正做到对PLWHA的有效管理和支持。

由于卫生资源有限,CDC难以保证对每一位PLWHA的服务足够细致。而依靠社区卫生服务,可以较好地弥补CDC在PLWHA管理中存在的不足[10]。社区管理,又称社区支持,是指以社区为基本单位,为PLWHA提供各种形式的服务和帮助。其内容既包括为PLWHA提供基本的物资、经济帮助和医疗服务等,还包括为PLWHA提供良好的社会心理环境,鼓励其树立重返社会的信心。社区管理不仅能有效解决PLWHA面临的困难和问题,提高PLWHA的生存质量,同时能缓解政府及CDC的压力,还能够动员社会力量,控制AIDS的传播[11]。该模式充分发挥了社区在AIDS控制方面的参与功能、互助功能、控制功能、整合功能和降低医疗成本功能,对动员社会力量控制AIDS传播有重要意义,同时也为促进我国AIDS心理支持工作的可持续性发展和AIDS的防治打下了良好的基础[12]。PLWHA的社区管理模式较其他管理方式有以下优势。

2.1 对管理部门而言 2.1.1 缓解人力及物力资源短缺

当前AIDS流行广泛,省市级CDC辖区内的PLWHA逐渐增多,考虑到AIDS的社会效应,单纯的医学治疗不能使患者摆脱严重的社会干扰因素,因此对PLWHA的管理服务要求全面周到,导致工作内容繁多。在这种背景下,仅仅依靠CDC已经难以满足对日益增多的PLWHA的管理要求,因此CDC直接随访的管理模式已不适用。而社区具有地域小,人数少等特点,使得对PLWHA的随访工作更能做到细致有效。同时社区通常具备相对完善的卫生服务系统,所以能够在一定程度上缓解资源紧缺的问题。

2.1.2 影响作用大,宣传工作更易开展

社区内部的群众通常相互间较为熟悉,与社区工作人员更为亲近,方便进行同伴教育,提高AIDS防治知识宣传的效果[10]。相比之下,其他管理模式的AIDS知识宣传活动范围较分散,效果不够理想,而将同伴教育工作交予社区,能够极大程度地保证宣传工作的开展,同时,社区宣传由于宣传范围小,人数少,宣传人员可以采取上门一对一的知识宣传,有利于干预活动的进行。调查显示社区内有AIDS控制组织或是有AIDS预防人员上门宣传,可以显著提高居民AIDS知识的正确认知率,增加其对社区内PLWHA的接纳程度[13]

2.1.3 工作重心下移,覆盖面积增大

社区是我国户籍管理的基层单位,全国的社区覆盖了大部分有人口居住的区域,因此由社区来对其范围内的PLWHA进行管理,可以做到最大程度上的覆盖,尽可能避免漏诊、失访等情况发生。与其他管理模式相比较,社区管理的工作重心下移,因而能够更好地开展随访工作,提高干预治疗的效果[14]。此外,由于PLWHA对社区工作人员相对信任,特别是当NGO组织或一些热心有经验的PLWHA也参与到管理中后,这种管理模式能够做到非常大的覆盖率,取得传统CDC管理模式所无法匹及的效果[15]

2.2 对PLWHA而言 2.2.1 提供治疗便利,提高依从性

社区管理模式中由社区卫生机构为PLWHA提供医疗服务,可以使患者不用再前往CDC,免受来回奔波之苦,从而在一定程度上提高了PLWHA治疗的依从性和积极性;同时,对于一些有条件在社区提供自愿咨询检测(volunteer counseling testing,VCT)的地区,这样的模式使得那些有意愿咨询、接受检测却感到“求助无门”的人员可以轻松的获得VCT服务,使得潜在的HIV感染者更易被发现[10]

2.2.2 便于开展同伴交流,解决心理问题

PLWHA通常被认为属于高危人群或曾与高危人群接触,因而会受到来自社会各方面的歧视和偏见,在就业、就学等方面存在一定的困难,容易产生包括主观耻辱感在内的各种心理问题[16]。社区能更加周到地为PLWHA提供长期的心理辅导,从多方面协助其提高心理承受能力,帮助患者及其家属克服因艾滋病导致的情感挫折,使他们更易接受现实。同时,社区也便于集中PLWHA并开展同伴教育,进行病情探讨和生活交流,从另一方面缓解患者的压力[10]

2.2.3 优化生存环境,改善生存质量

国内外的一些研究发现[17, 18],良好的社会支持能够在一定程度上提高PLWHA的生存质量,使其更好地适应和融入正常人的生活,除了平复其心理状态外,还能改善其在生理健康、社会关系等方面的表现,在提高个人生存质量的同时带动社区生活环境的提升[19]。这提示我国的社区在对PLWHA进行管理的同时应注意对其进行关怀和援助,尽可能从多方面为PLWHA提供帮助,改善其生存质量。

3 实施社区管理模式面临的挑战 3.1 社区的硬件及技术水平较低

社区管理模式在提供医疗服务方面主要依托于基层卫生机构,而基层卫生机构的硬件设施相对较差,难以完成对CD4等指标的检测,这对监测PLWHA的身体状况不利;此外,基层卫生机构工作人员往往缺乏足够的业务素养,工作能力达不到要求,难以完成对PLWHA进行管理的所有内容。社区虽然有较好的宣传和管理环境,但检测覆盖面扩大不是AIDS防治的目的,而是桥梁和手段,提高后续的医疗和关怀服务的可及性及质量才是重点[7]

3.2 对隐私的保护不够细致

目前国内对AIDS相关知识的宣传工作还不足以保证大多数人对AIDS有足够的了解,因此整个社会对PLWHA的歧视仍较为严重。PLWHA的个人信息一旦泄漏,很容易导致其受到来自社会各方面的歧视。这大大降低了患者参与VCT的积极性,使得潜在的感染不易被发现,影响了对病情的控制[20]。而社区管理由于参与人数众多,工作人员与社区居民较为熟悉,且保密意识较差,相对其他管理模式更易造成患者隐私的泄漏。

3.3 社区内其他居民的担心

目前社会对AIDS的歧视还没有得到很好的控制,很多人仍处于“谈艾色变”的状态,因此如果居民们得知PLWHA的管理工作将主要由社区卫生服务中心来承担,很多人将产生反对意见,甚至阻碍管理工作的开展[21]。然而这项工作又不可能永久性地秘密进行,因此,如何取得社区居民的理解和支持是社区管理模式中必须正视的问题,而消除社会对PLWHA的歧视则是解决这一问题的关键。

3.4 尚无可以参照的工作规范

一些地区对PLWHA的管理工作中都建立了相对完善的工作机制,由此取得了较为理想的效果[22, 23]。而传统的社区工作中并不包含对PLWHA的管理,因此相关管理单位缺乏一定的经验和设备条件。CDC对PLWHA的管理手段并不一定同样适用于社区环境,导致社区管理缺乏一套完善有效的工作体系和行为规范,这使得许多地区在通过社区对PLWHA进行管理的过程中处于摸索状态,从而影响了管理的效率,因此建立一整套的工作机制对于社区管理的顺利开展有着十分重要的意义。

4 我国开展PLWHA社区管理所需的条件 4.1 政府部门予以重视,在政策和资金上全力支持

相关政策的出台不仅能够体现我国政府对加强保护PLWHA权益和提高其生活质量的重视,而且能够保证按预定计划支持社区管理PLWHA,防止部分人员在管理工作中不负责任[24]。同时还应就消除歧视出台相关规定,以减少社会对PLWHA的歧视现象。而除了缺乏相应的政策法规外,我国对PLWHA的社区管理还缺少必要的资金投入。当前AIDS的社区管理仍处在起步阶段,基层医疗机构设备落后,还不足以完全承担AIDS管理过程中的各项任务,而足够的资金投入是保证工作能够顺利开展的保障。欧美各国社区管理模式得以顺利开展的原因之一就是有充足的经费支持。

4.2 开展各项培训,加强与NGO的合作

限于社区管理人员的专业知识和能力水平,虽然社区具有一定的优势,但是仍然无法很好地开展工作,所以对相关工作人员进行培训就显得尤为重要,要尽可能多开展包括管理、宣传、专业技术等方面在内的培训,以提高社区管理人员的工作能力。与此同时,应该吸纳“三位一体”管理模式的优点,即与NGO或CBO等社会志愿机构进行合作,获得资金,技术以及人力等资源的支持,同时发挥NGO易于接触高危人群的特点,相互合作开展工作,从而减轻社区管理机构的压力[15, 25]

4.3 为PLWHA营造良好的社会氛围,减轻其心理压力

中国社会与欧美国家相比,对AIDS的认识相对不足,又受限于传统思想,因此国内群众对于AIDS及PLWHA仍普遍存有恐惧、歧视的心理。由于社区管理范围较小,更容易进行宣传活动和同伴教育,顾应充分利用这样的优势,进行社区范围内的AIDS知识宣讲和上门一对一的知识传授活动,使得大众对AIDS的传播有足够的了解,解除对PLWHA的过分恐惧心理,从而消除对PLWHA的歧视。同时还应动员大众参与到“防艾”的工作中来,增加PLWHA社区管理的志愿力量,营造良好的社会氛围。

4.4 重视同伴教育,促进PLWHA间的交流

同伴交流也是社区管理模式的重要组成部分,“病友”间有着相似的背景、经历、体会、社会经济地位等,具有共同的语言。有调查显示,PLWHA获得心理支持的重要来源便是“病友”,患者之间可以毫无顾忌地进行交流[26]。因而组织同伴交流活动以解除患者心理压力的工作往往能取得显著效果,“病友”之间相互诉说各自内心的感受、心得,宣泄情感,从而树立对生活的信心。正因如此,开展同伴教育对于减轻患者心理压力有着重要作用[27]

5 小 结

AIDS在我国被发现已有数十年,如今我国的PLWHA数量庞大,合理地对这一人群进行管理是非常必要的。我国在多年的探索中,已尝试过CDC垂直随访、市(县)—镇—村三级管理及“三位一体”管理等管理模式,但均存在一定的缺陷,不利于在我国长期实施;以社区为基础对PLWHA进行管理,是未来的必然趋势。然而由于社区模式在我国尚处于起步阶段,因此仍存在许多不足之处。而目前看来,歧视是造成管理困难的一大重要因素。因此,要做好PLWHA的管理工作,消除歧视是必不可少的一项内容[28]

我国现行的社区管理模式还存在一些欠缺,对此我们可以适当借鉴国外对PLWHA进行管理的经验。在西方国家,PLWHA的管理往往具有完善的法律制度、较大的资源投入和有效的志愿者服务作为支持[11],因此能够取得较好的效果。在我国开展PLWHA社区管理模式,也应做好以上几点,最大限度地发挥该模式的优势。

总之,PLWHA的管理是一项复杂的工作,它需要多个部门的协调,以及深入了解PLWHA的特征才能完成。我国PLWHA管理的趋势是将工作重心转入社区,但就目前的工作来看,情况还不容乐观。PLWHA的管理如能突破社区,对我国的AIDS疫情控制而言将是一显著的进步。在今后的工作中,卫生系统和其他政府部门应通力协作,制定更合理的工作策略,争取将AIDS疫情限制在可控的范围内。

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