2. 沈阳市精神卫生中心心理六科
重性精神疾病是精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍等精神疾病的总称。此类疾病病程多迁延,需长期治疗,患者的认知、社会和生活能力等方面均受到影响。持续有效的康复服务能有效改善患者的功能受损,具有重大意义[1]。同伴支持是一种较为新颖、以促进患者功能康复为主要目的服务方法,是指由具有相同生活环境、经历、文化和社会地位、具有共同关心话题的一些人,在相互尊重的基础上,一起进行情感交流、信息分享和支持反馈等的一种服务方法[2]。此项服务在国外开展已有几十年,WHO认定其为有效、可推广使用的服务措施[2]。中国在艾滋病[3]、糖尿病[4]等疾病中均已开展了同伴支持相关服务,而重性精神疾病的同伴支持服务研究较少,因此,本文对此种方法进行文献综述,为其在我国推广应用提供参考。 1 同伴支持服务的内容和形式
同伴支持服务因患者个体情况不同而形式各异,服务的时限可长可短,服务地点可在社区也可在医院,服务内容有所不同,通常包括疾病健康教育、社交和生活技能交流、工作技能学习等。总体来说,同伴是自愿参与,由专业人员挑选,通常需要有较好的表达沟通能力,对疾病有一定的认识,有责任心、同情心等。研究显示,选择与患者具有相同疾病、相同风俗习惯、文化背景和价值观的同伴为其提供服务,能收到更好的疗效[5]。在同伴提供服务之前,需对其进行疾病知识和组织能力等方面的培训。在同伴提供服务过程中,需要有专业人员或其他同伴进行监督或督导[6]。Davidson等[7]将重性精神疾病同伴支持服务归纳为三大类:非正式的自发互助小组、患者或同伴组织的活动团体以及雇佣同伴在传统服务机构中为患者提供支持服务的形式。自发的互助小组参与率低、脱失率高;有同伴参与的活动团体经营更为有序,但对服务对象有所限制,而且缺少专业人员的技术支持;而由医疗、康复等服务机构引导的同伴支持,由于具有较好的专业指导、固定活动场所和服务流程,是目前应用最为广泛的一种同伴支持服务形式。 2 同伴支持服务的效果
同伴支持服务带来的收益是多方面的,对同伴(或称为服务提供者—提供同伴支持服务的人)、患者(或称为服务使用者—接受同伴支持服务的人)和医务工作者,以及医疗机构、社区均有积极地影响[8]。 2.1 对同伴的作用 2.1.1 自我效能感的提升
一项对14名同伴的定性访谈研究显示,一半以上的同伴表示在提供服务时有被人尊重的感觉,从而增强了自信心和自尊心[9]。“服务提供者”的社会角色大大提升了他们的自我效能感,使其感到成就感和自身的价值,有益其康复。Bracke等[10]的研究显示,同伴在自尊和能力感方面较其他患者恢复的更快,因为从事这份受雇的工作使其实现了由患者向服务提供者的转变,成为了有价值、有贡献、有社会意义的人。Mowbray等[11]对曾做过同伴工作的11名雇员进行了访谈,他们觉得同伴工作使其学会了一些技能,实现了个人成长,并通过做这些有意义的事情获得了自尊。 2.1.2 有薪工作的获得
精神疾病患者就业比较困难,一方面是社会歧视和病耻感,另一方面是患者病后能力的下降,可以做的工作非常有限。同伴支持服务使患者获得了一份有薪工作。曾经从事过同伴工作的人认为,其最主要的收益就是有了一份收入,“因为有了额外的收入,我可以做我自己想做的事情了”;其次是参加工作使其不再一味停留于精神疾病患者的状态;另外,这种有督导的工作氛围使同伴感到更加安全,可以倾诉患病时遇到的种种困难[11]。同伴服务让康复的患者体会到了工作的内涵,也是其未来从事其他工作的一种过渡。 2.1.3 持续的康复
精神疾病患者往往多关注自我,少关心他人,同伴工作帮助他们实现了角色的跨越[12],成为一个“有价值、有贡献的人”[13]。提供同伴支持服务的过程可以促进其与人沟通、交流,提升情感和语言表达,改善社会功能,获得生活经验和自我康复的技能,这些均有助于其病情的持续恢复[9]。 2.2 对患者的作用 2.2.1 提高疗效,降低复发
研究表明,同伴支持能够提高重性精神疾病患者的社会支持、社会功能、生活质量、服务满意度和自我效能感[14]。国内一项研究报道,同伴教育可以提高精神分裂症患者的依从性,为住院患者提供连续8周,每周1次的同伴教育,结果显示同伴教育组的护理依从性和自知力均好于常规护理组[15]。在衰退期精神分裂症患者中也发现,同伴教育在患者社会能力、社会兴趣、个人卫生、激越控制、退缩和抑郁状态改善方面均起到了积极作用[16]。研究显示,同伴支持服务在降低患者的住院率、减少住院天数和提高出院率方面,比传统的常规治疗方法更为有效[17, 18, 19, 20]。Chinman等[17]的研究显示,接受同伴支持服务的门诊患者的复发率降低了50%,仅有15%的门诊患者在接受服务的第1年中再次入院治疗。一项随访研究显示,在社区居住的患者中,接受同伴服务的患者复发率低于其他患者(62%vs.73%),具有更好的稳定性[19]。也有研究报道,同伴支持服务和医务人员或志愿者(非同伴)的支持服务效果无显著差异,但这也可以说明在社会功能、生活自理能力,生活质量,服务满意度和护理负担方面,同伴的服务效果可以比拟专业人员所提供的服务[21, 22]。 2.2.2 情感上的支持
同伴支持对患者的影响是通过同情和接纳传递给患者的[22],患者真正体会到自己不被讨厌,真的有人从他们的角度考虑,这些同伴在传授他们知识经验的同时也和他们建立了牢固的友谊。同伴比传统的医务工作者更理解患者,患者也更喜欢接受同伴的支持服务[23]。研究显示,患者坚持参与同伴支持服务的时间越长效果越明显[24]。通过参加同伴服务,患者拥有更多的朋友,从而获得了更多的社会支持[16]。 2.2.3 社会功能的恢复
有调查显示,社会隔离感是精神疾病患者最大的苦恼[25]。同伴支持服务能够帮助患者参与建立一种新的社交关系,在这个关系中他们的身份不是患者与治疗者,而是平等互助的朋友[26]。Yanos等[27]研究指出,接受同伴服务的患者的社会功能恢复好于接受传统精神卫生机构提供服务的患者。其中一个原因就是同伴支持服务给予患者更多的交流机会,使其接触到更多的不同观点,分享成功者解决处理问题的方法,从而帮助其提升社会功能[28]。精神疾病与社会心理压力常常互为因果,关注患者心理状态有益于精神疾病的康复[29]。长期坚持接受同伴支持服务的患者,工作更稳定、更易于接受教育、生活满意度更高。其主要原因是同伴支持提升了患者的自我效能感、降低了病耻感[14],从同伴那里获得新的希望[11],榜样的力量驱动着他们探索自己的康复之路。 2.3 对医务工作者/服务体系的作用 2.3.1 节约资源
目前我国精神卫生专业人员数量严重不足。2005年,我国精神科医生数量为1.29/10万人,护士1.99/10万人,远低于社会经济发展中等水平国家的2.7/10万人和5.3/10万人。而且,我国精神卫生专业人员单一,除医生、护士外,发达国家精神卫生团队中常规设有的心理治疗师、社会工作者等都极为缺乏。引入同伴支持服务方法,可以一定程度上完善精神卫生服务团队,缓解专业人员的工作压力。Mowbray等[11]的研究发现同伴支持不仅减轻了医务人员的工作量,还拓展了精神卫生服务的内容,在同伴的协助下患者学会了照顾儿童、乘坐交通工具和一些生活必需的技能。此外,雇佣同伴比雇佣精神卫生专业人员更为节约开支。 2.3.2 协助开展疾病教育
疾病教育对精神疾病的预后有重要作用,疾病教育做得越好,康复效果越明显。加强疾病教育,使患者了解精神疾病的病因、症状、治疗、复发先兆、康复过程和预后,可以降低住院率、提高患者生活质量。而且,由同伴开展的疾病教育效果好于医务工作者,因为同伴支持具有示范的力量[30],能够给予患者持续的关注[14],并且患者可以更加及时的获得反馈[24]。 2.3.3 建立医患桥梁
作为服务提供者,同伴可以在医务工作者和患者之间起到桥梁的作用,很好的向患者解释医生的医嘱,把患者的意图和想法转达给医生,增进医患之间的相互了解,提高患者的依从性,从而提高疗效。在对医护人员、患者和同伴的访谈中了解到,三方均认为同伴的间接双向沟通效果好于患者和医生的直接交流[31]。同伴支持服务被机构管理者、患者和同伴普遍认可,认为不仅是医务人员和患者之间的沟通桥梁,更是精神卫生系统和广大服务使用者及其家属之间沟通的桥梁 [31]。 2.4 对社会公众的作用
长久以来,社会上对精神疾病患者存在歧视,公众对精神疾病的知晓率很低,2005年部分地区的调查显示仅为30%~40%[32]。通过同伴支持可以让康复患者为他人提供服务,参与精神疾病知识普及工作,从社会角色的角度肯定其可以自食其力,是对社会有贡献、有价值的人。使社会公众能平等待他们,了解到精神疾病可以被临床治愈,加强了公众对重性精神疾病的认识,从而消除对精神疾病患者的恐惧,淡化歧视,也降低了精神疾病患者的病耻感[14]。反过来,社会对精神疾病患者的接纳也可以对他们的康复产生积极影响,更有利于精神疾病患者回归社会。 3 同伴支持服务存在的问题 3.1 同伴的角色定位
同伴是受雇于医院或者社区的雇员,但又和其他的雇员不同,他们要做的是建立友谊,而当他们与患者的友谊建立到一定程度时,同伴支持工作又很难进行下去了[11, 25, 31]。有学者认为,同伴支持服务在提供之初就应严格界定不应产生超出职责范围的友谊[33]。同伴与患者之间提倡的是平等的关系,即使不能完全对等也好于以往的医生和患者的关系。但同伴和医务人员的关系如果不能是平等的同事关系,就会影响同伴支持服务的效果。让服务使用者为同伴支持服务付费可以在一定程度解决这个问题,付费让患者和医务人员明白同伴所提供的服务是有价值、有意义的[34],即使同伴服务的效果在某些方面可能稍逊于精神卫生专业人员提供的服务。 3.2 对疾病的影响
目前社会对精神疾病患者仍存在歧视,有些患者甚至不愿提及曾患精神疾病,希望永远抹去这段回忆。这部分患者即使恢复的很好也不愿加入同伴支持工作。病耻感成为同伴支持工作中的阻碍[35],同伴在提供服务时会有阻抗,会犹豫,因此影响同伴工作的稳定性。一项病例对照研究显示,由同伴和非专业人员志愿者分别提供支持服务,2组最大的不同是同伴组由于病情复发影响了工作稳定性[36]。同时也有学者认为,做同伴支持工作需要暴露病史,可能会给同伴带来心理压力,也存在潜在的复发风险[37]。 3.3 服务的多样化
同伴服务目前并无固定唯一模式,不同地区不同项目采用的形式和方法有所差异。如美国多数项目提供时长2年的服务,服务形式和内容较不固定,更有的提供持续服务,无出组时限要求[22];澳大利亚墨尔本地区则采用8周高强度内容较为固定的服务,个体出组后提供持续个案管理[38]。这可能与墨尔本地区的个案管理服务持续时间和工作人员数量高于美国有关,也与服务开展的时间有关。服务的多样化给初学者造成一定的不便,但也提示了这一服务的开展必须符合当地的风俗、价值观和资源状况。 4 小 结
重性精神疾病同伴支持服务符合精神疾病服务模式发展的需要,能满足同伴、患者和医疗机构等多方面的需求,是一种低成本、具有明确疗效、能使多方受益的康复方法,在许多发达国家已被广泛推广应用。同伴支持服务的特点与优势主要体现在患者互助式服务,节省了对专业人员的需要;以康复训练为主,同时吸纳了社区资源,为同伴提供了工作机会,促进其回归社会;改善患者和专业人员之间的信任和理解,强化复原典范,促进患者社会功能恢复,降低病耻感,提高治疗依从性;加强同伴的自我成就感和价值感,促进其进一步康复。因此,我国精神卫生工作者应在借鉴国外经验的基础上,综合考虑我国的社会经济和政策环境,逐步探索开展具有本土化特点的重性精神疾病同伴支持服务方法,以建立更多行之有效的服务模式。
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