根据联合国艾滋病规划署的定义,父母一方或双方死于艾滋病的< 15岁的儿童称为艾滋孤儿^〔1〕。据报道,到2010年,中国的艾滋孤儿可能会增长到26万左右^〔2〕。艾滋孤儿面临着生存、健康、教育、社会保障等问题,各地各部门为救助艾滋孤儿制定了相关扶助政策^〔3〕。本研究于2008年7月对河南省和湖北省艾滋病高发区的民政、教育、医疗卫生部门相关负责人进行了访谈调查,旨在了解目前艾滋孤儿管理措施和相关政策,并在此基础上提出以社区为基础的艾滋孤儿管理模式。

采用典型案例抽样方法,抽取艾滋病高发区艾滋孤儿分布较密集、管理模式初步系统化的河南省A县、湖北省B市作为项目地区,将与管理措施及优惠政策制定和实施有关的单位即民政、教育、医疗卫生部门的相关负责人作为调查对象,进行访谈调查。分别访谈2地卫生局分管艾滋孤儿的副局长1名、教育局局长1名、民政局艾滋孤儿救助办主任1名;专题小组讨论分别邀请2地中小学校校长2名、乡镇卫生院院长2名、项目村村干部4名进行讨论。总样本量为22人。

采用个人深入访谈法和专题小组讨论法,调查者根据调查目的,提前拟好访谈提纲及小组讨论专题提纲。个人深入访谈为面对面提问式,访谈主要内容包括各部门针对艾滋孤儿制定的管理措施及优惠政策,实施现状,尚存在的问题及困难,以及解决此类问题的关键因素等,共涉及10个问题,平均完成时间为70 m in。访谈现场设访谈员、记录员各1名,并在访谈对象知情同意的情况下录制音频资料。专题小组讨论在相对封闭式场所进行,讨论内容为艾滋孤儿目前乡镇、村级政策帮扶状况、存在困难和建议,讨论时间为1 h,且在全体参与者知情同意后录制音频资料。

将访谈资料输入Excel 2003软件进行分类整理分析,并用现场音频记录进行补充和完善,最终整理为 WORD 2003文档。

经济救助以发放生活补助的形式发放到每名艾滋孤儿的实名银行卡上。2006年起每人每月160元,2007年7月1日起为每人每月200元至今。另外全家还可享受低保补助,此部分资金配备由省政府承担80%,市/县承担 20%。艾滋孤儿基本安置途径主要有3种:收养、集体供养、家庭寄养。其中,A县以集体供养为主,采用家园模式,每个家园有80~90名艾滋孤儿,配备文化老师11~12名,生活老师(包括厨师)10名,分别负责孤儿的学习、吃住等,并实行半军事化管理。B市则以家庭寄养为主,被寄养的艾滋孤儿大部分选择寄养在其亲戚家中,当地民政、教育、卫生部门每月组织专人对他们进行寄养走访,关注其生活、学习、健康状况,同时发放营养补助。

艾滋孤儿在小学和初中阶段享受“两免一补”政策,即:减免学费、杂费,补助住宿费200元/人年。初中毕业后不再就读高中者可参加职业技术培训,学制半年至2年不等,学习期间一切费用皆由当地民政部门承担,且解决吃住问题。

凡持有《就医证》的艾滋孤儿,就医均在免费范围内。需进行抗病毒治疗且花费较大者,可由当地医院、疾病预防控制中心联合出资进行救助。艾滋孤儿家庭全部免费加入新型农村合作医疗,每年享受300元保险金。B市政府还为每名艾滋孤儿购买人身保险,另外还为艾滋孤儿建立了体检制度,每年1~2次。体检中如发现有艾滋病病毒感染者,则会将其纳入儿童艾滋病资助体系,由当地卫生部门负责邀请国际、国内专家进行治疗。

学校设立艾滋病知识课堂,每学期邀请知名专家来校进行健康讲座,让老师、学生对艾滋病有正确的认识,不歧视艾滋孤儿。安排心理教师定期对艾滋孤儿进行随访、心理辅导等。艾滋孤儿的常见病发病频率高于其他儿童,医疗费用相对较高,因此全力贯彻艾滋孤儿就医免费政策直到其初中毕业。建立艾滋孤儿就医档案,配合各级部门定期进行随访,并负责乡镇、村级艾滋病知识宣传工作。村委会积极发动村民对生活困难的艾滋孤儿家庭进行物质帮扶,村干部带头领养艾滋孤儿,并配合民政部门妥善安置艾滋孤儿;协助卫生部门宣传艾滋病预防知识;同时负责本村艾滋孤儿的在册登记、带领随访等工作。

部分被寄养的艾滋孤儿常因其抚养人对其生活补助的擅自挪用而导致生活费用不足;且200元只能维持基本生活,难以帮助孤儿购买课外学习资料、添置学习用品。收养是艾滋孤儿的最佳安置途径,但目前2地被收养的艾滋孤儿所占比例均较小。艾滋孤儿初中或高中毕业后,仅部分参加技校培训,其他孤儿离开学校和家园,为管理空缺状态,且大部分地区的居民和单位对艾滋孤儿仍有所忌讳,对他们继续进行管理和帮助,值得各级政府部门重视。艾滋孤儿就医非无限制免费,较好药物及检查(CT、彩超等)仍需自费。目前需要建立艾滋孤儿健康管理系统,但限于乡镇卫生院的技术水平和人员配备,尚无法构建完善的艾滋孤儿网络信息管理系统。艾滋孤儿心理健康教育还有待进一步加强,心理咨询和救助服务需要进一步完善。

艾滋病高发区的艾滋孤儿数目相对较多,当地政府对此给与了足够重视,通过多部门合作,出台了一系列管理措施及帮扶政策,以改善艾滋孤儿的生存、生活状况,并初见成效。但通过本次调查也了解到,此种管理模式的背后尚存在多方不足,艾滋孤儿在生活、学习、医疗保健、职业培训等方面仍未达到理想状态^〔4〕。因此本研究建议,建立以社区为基础的艾滋孤儿管理模式,充分利用社区功能、社区环境和社区文化背景及时准确掌握社区艾滋病孤儿的数量和实际状况,随时给予其身心关怀和生活技能的支持及培养。对于农村地区,可将一个乡镇(村)作为一个农村社区,设立6大中心,即社区 (乡镇/村)儿童活动中心、儿童技能培训中心、儿童关爱抚慰中心、社区卫生服务中心(乡镇卫生院/村卫生室)、政策帮扶中心和监督指导中心(图 1)。

图 1

图 1 社区(乡镇/村)艾滋孤儿管理模式图

儿童活动中心内设少儿图书馆、科普长廊等,并广泛开展各种兴趣班,以此来丰富艾滋孤儿的课余生活,培养其健康的生活心态;技能培训中心可针对不同情况的艾滋孤儿开设不同内容的培训项目,使其掌握一技之长,利于将来自谋职业^〔3〕;关爱抚慰中心主要针对艾滋孤儿的忧虑、消极、愤怒情绪进行干预和指导,同时还应承担社区爱心宣传工作,号召更多的社区居民、社会团体等对艾滋孤儿进行献爱心活动;社区卫生服务中心应建立网络信息系统、建立并完善艾滋孤儿健康档案,定期随访,掌握社区艾滋孤儿的主要健康问题和流行病学特征;政策帮扶中心作为一个桥梁性机构,可将艾滋孤儿生存现状反映给上级主管部门,以便及时补充、调整相关管理办法、优惠条例,最大程度地为艾滋孤儿创造生活条件;监督指导中心负责对其他各个中心的工作进行监督、评价、支持和指导。

艾滋孤儿作为除饱受家庭经济困难、父母患病痛苦之外,还要承受来自外界的排斥,已成为影响中国构建和谐社会的一个不容忽视的问题^〔5〕。因此,艾滋孤儿的管理应向系统化、长期持久化、多因素作用形式发展,以利于艾滋孤儿形成积极的未来定向,加强自我效能,改变弱势境况。