儿童孤独症也称自闭症,是广泛性发育障碍的一个亚型,以社会交往障碍、言语发展障碍、刻板单一固执行为为主要特征的症候群^〔1〕。美国疾病预防控制中心报道孤独症谱系障碍患病率为3.4‰~6.7‰^〔2〕。儿童孤独症病因未明,为慢性病程,且预后大多较差。研究证明,早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节^{〔3, 4〕}。本研究于2009年5月对天津市区59例孤独症儿童家长进行孤独症早期特殊教育干预机构评价及相关需求进行问卷调查,以发现当前孤独症早期干预中存在的问题,为今后孤独症特殊教育干预机构的建设及规范化管理提供科学依据。

选取天津市区5所孤独症儿童早期特殊教育干预机构中已被医院诊断为孤独症的59例儿童。根据孤独症儿童早期特殊教育干预机构的资金来源性质分为公办干预机构和民办干预机构。本次调查共2所公办干预机构,3所民办干预机构,其中公办干预机构孤独症儿童31例,民办干预机构孤独症儿童28例。入选前所有患儿由临床医生对其进行儿童期克氏孤独症评定量表(ChildhoodAutismRatingScale,CARS)的检查,均符合儿童孤独症诊断标准(分数≥30分^〔1〕)。其中男童54例,女童5例;最小2岁,最大9岁,平均年龄为(6.10±1.90)岁;确诊的年龄最小为2岁,最大7岁,平均为(2.87±0.99)岁。

自行设计调查表。干预机构评价内容包括教学环境评价5个项目,教师能力评价5个项目,机构教学效果评价4个项目以及机构服务评价6个项目,每个项目均5级计分,即非常满意为5分,满意为4分,一般为3分,不满意为2分,非常不满意为1分。总得分越高,评价满意度越高。在征得家长同意后,由家长带回家填写调查表,3d后由调查员收回。

采用SPSS 11.5统计软件录入数据并进行t检验、χ²检验和四格表确切概率法分析。检验水准为α=0.05。

家长对干预机构的整体评价平均得分为(81.07+10.73)分。59例家长的评价中,调查项目中平均得分前5项均为对教师能力的评价,依次为教师的责任心与耐心(4.52±0.66)分,与儿童的交流互动程度(4.40±0.60)分,课堂组织能力(4.34±0.61)分,教学水平(4.33±0.57)分,专业知识技能(4.33±0.60)分;平均得分后5项依次为机构的教师与儿童的人员配置(3.62±0.72)分,收费标准(3.62±0.93)分,康复效果(3.76±0.93)分,校园环境(3.81±0.76)分,教室环境(3.84±0.67)分。

表 1

表 1 公办和民办干预机构中家长评价比较 (x ± s, 分)

表 1 公办和民办干预机构中家长评价比较 (x ± s, 分)

经统计学检验,家长对于公办干预机构的教学环境、教师能力,教学效果以及整体评价得分均高于民办干预机构的家长,差异均有统计学意义(P<0.05)。

家长在相关项目需求中,有相关立法、政府经济支持(医疗、教育、健康保险等费用)及对家长提供系统的康复指导需求者居多,占98.3%;其次为专家提供咨询,占94.9%。家长希望孤独症儿童接受教育内容的前2项分别是语言训练,占40.7%;生活自理,占37.3%。

孤独症儿童早期干预效果会直接影响到整个家庭,如儿童的行为问题会影响到父母的婚姻质量^〔5〕。因此,家长对孤独症儿童的训练也极为重视。本研究曾于2007年对天津市80例孤独症儿童的确诊年龄进行了调查,平均为(4.00±1.86)岁,72.7%的家长在家中对孤独症儿童进行训练^〔6〕。相隔2年后的调查结果显示,随着家长对于孤独症知识的认识及临床上诊断水平的提高,多数孤独症儿童能够被更早的确诊,孤独症儿童应在早期接受特殊教育干预也得到认可,这在很大程度上取决于社会各界对于孤独症知识的普及及宣传。中国目前没有明确的规定,政府应如何参与孤独症特殊教育干预机构的管理和建设。国外文献报道,孤独症儿童的特殊教育及干预需要在专业机构中,通过政府相关部门的监督以及社会各界的协助共同完成^{〔7, 8〕}。天津市孤独症儿童早期干预机构在残联部门和教育部门的支持下,有些公办干预机构以残联或教育系统为依托,接受政府的财政拨款,同时在某些方面得到政府的相关支持,如教学场地的提供、教育人员的培训等,而民办机构相对缺乏这方面的条件。近几年,中国孤独症民办特殊教育干预机构的发展在数量上已具有一定规模,在经济发达的地区增长更为明显,但是由于缺乏资金、政策和技术上的支撑,在很多教育环节上达不到预期的效果。民办特殊教育干预机构无论从管理者到教师都具有一定的经验,政府可以考虑对民办机构加以投入,完善机构的规模及师资的建设,由政府对其加强监督和培训,使民办机构充分发挥其作用的同时充分利用教育资源^{〔9, 10〕}。