2. 华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院
随着社会的进步以及医学和伦理学的发展, 人们对癌症告知的观念也正发生着变化, 越来越多的人主张将真实诊断和病情告知癌症患者及其家属〔1-3〕, 以取得他们的合作, 共同与癌症斗争。但由于癌症在某种程度上仍意味着极度痛苦、衰竭和死亡, 使告知癌症诊断可能对患者及其家属造成极大的心理和精神创伤, 从而引起强烈的心理应激反应〔4〕, 不利于家属的配合、患者的康复, 甚至可能加速癌症的转移和疾病的恶化。因此, 非常有必要了解癌症患者和其家属在获知癌症后的情绪变化和情感需求, 以便有针对性地采取措施, 帮助他们尽快过渡到平稳期。为此, 本研究于2007年7月-10月对癌症患者(简称患者)及其家属(简称家属)进行相关调查。现报告如下。
1 对象与方法 1.1 对象华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤科、妇科和外科住院的癌症患者及其陪伴家属。调查对象的入选标准:(1)病理切片确证的癌症患者及其家属; (2)对癌症完全或部分知情; (3)自愿参加本次调查; (4)年龄在16岁以上; (5)神志清楚, 有一定的文字阅读能力。本次调查共发问卷660份(患者340份, 患者家属320份), 回收有效问卷607份(患者302份, 患者家属305份), 有效回收率为92.0%(患者88.8%, 患者家属95.3%)。其中家属与患者的社会关系分别为夫妻158人、子女65人、父母30人、兄弟姐妹52人。
1.2 方法采用匿名自填式问卷调查, 患者和家属分开答卷, 8名受训护理人员向被调查者说明调查的目的及意义并当场收回问卷。自行设计的调查问卷由2部分组成。第1部分为患者及家属的一般资料调查表, 包括性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、获知癌症诊断时间、临床诊断、家属与患者的关系等。第2部分为癌症患者及家属获知癌症诊断后的心理变化问卷, 均为单项选择题。
1.3 统计分析采用EpiData3.1软件, 双录入法录入资料, 应用SPSS13.0软件进行统计描述、配对χ2检验和Logistic回归分析。
2 结果 2.1 一般情况本次调查男性303人, 女性304人; 年龄16~83岁, 平均(44.26±12.54)岁; 文化程度:大专以上236人, 大专以下371人; 家庭人均月收入:≤1 000元196人, > 1 000元411人; 获知癌症诊断时间≤1个月123人, >1个月484人; 丧礼经历:无157人, 有450人。患者较家属年龄大(P < 0.01), 获知癌症诊断时间短(P < 0.01)且较多为女性(P < 0.01)患者组和家属组在文化程度、家庭人均月收入、宗教信仰上差异无统计学意义。
2.2 患者及其家属获知癌症诊断后的心理变化比较(表 1)| 表 1 患者和家属获知癌症诊断后心理变化 |
患者初获知癌症诊断时, 最主要的感受分别为怀疑和否认55人, 占18.2%;悲痛54人, 占17.9%;恐惧32人, 占10.6%;愤怒21人, 占7.0%;平静接受140人, 占46.4%。家属在初获知亲人癌症诊断时, 最主要的感受分别为悲痛54人, 占32.8%;怀疑和否认74人, 占24.3%;恐惧42人, 占13.8%;愤怒34人, 占11.1%;平静接受55人, 占18.0%。曾试图对癌症患者隐瞒病情220人, 占72.1%;没有隐瞒病情者仅85人, 占27.9%。将患者组和家属级初获知癌症诊断时的情绪感受与参加本次调查时的情绪感受分别做配对χ2检验结果显示, 患者组和家属组的不良情绪比率均减少, 平静接受的比率均增加(P < 0.00)。单因素Logistic回归分析结果显示, 在初获知癌症诊断时和在参加本次调查时, 家属组均比患者组更倾向于拥有不良情绪[OR(95% CI)=3.922 (2.717~5.682), P < 0.00;OR(95% CI)=3.401(2.208~5.236), P < 0.00]。
2.3 患者及其家属告知时不良情绪影响因素分析(表 2, 3)| 表 2 患者不良情绪逐步多因素Logistic回归分析 |
| 表 3 家属不良情绪逐步多因素Logistic回归分析 |
单因素Logistic回归分析结果显示, 文化程度、宗教信仰、临床诊断、既往住院经历等因素对患者和家属告知时不良情绪的影响差异均无统计学意义; 性别、家庭人均月收入和丧礼经历是患者告知不良情绪的影响因素(P < 0.05);分别以上述因素作为自变量进行患者和家属不良情绪的逐步多因素Logistic回归分析。结果表明, 年龄、性别和丧礼经历是家属告知时不良情绪的影响因素(P < 0.05或P < 0.01)。
3 讨论本次调查结果显示, 当初获知癌症诊断时, 63.6%的患者会产生不良情绪, 如果未被及时疏导, 会贯穿于其整个治疗过程, 进而抑制其免疫系统〔5-6〕。82.0%的家属会产生悲痛、怀疑和恐惧等情绪, 且家属较患者更倾向于拥有不良情绪。提示, 医护人员应将家属与患者视为一个整体, 对患者和家属同时进行心理干预〔7-8〕, 以防止不良情绪的相互感染。告知癌症诊断时, 66.2%患者和36.7%的家属希望与最亲密的人在一起, 表明家属的生活照顾和情感支持对患者很重要〔9〕。尽管72.1%家属曾试图向患者隐瞒病情, 但经过一段心理适应期, 患者平静接受的比率也较初次知情时明显增高〔10〕。本研究提示, 女性、家庭收入低的患者以及女性、年龄30≤岁的家属倾向于拥有更多不良情绪, 医护人员应该给予他们关心、宽容、理解、支持和指导。丧礼经历是患者及家属不良情绪的危险因素, 这可能与我国丧葬仪式容易让人对死亡产生强烈的恐惧感有关。总之, 医护人员只有充分关注和照顾患者和家属知情后的情绪变化和情感需求, 才能有效帮助他们过渡到情绪平稳期, 顺利实现患者知情同意权。
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2009, Vol. 25
