《中国癌症预防与控制规划纲要(2004- 2010)》 明确了完善肿瘤信息登记系统的意义。建立和发展目前国际通用的数据库管理系统,实时、动态和准确地反映居民癌症及其死亡率、死亡原因的变化,是使肿瘤预防与控制走向符合国际规范轨道的一项基础工作^{[1, 2]}。大连市的肿瘤登记报告工作已经20 余年^[3]。2003 年大连市疾病预防控制中心与大连市卫生信息中心合作,通过计算机软件技术、数据库技术和网络技术的联合应用,开发了5大连市肿瘤报告管理信息系统6 。经过5 年实际应用及不断完善,建立了符合国际规范的肿瘤登记网络信息系统^[4]。现将大连市肿瘤登记网络信息系统的管理和应用功能概述如下。

二级以上医疗卫生单位管理与应用

(1) 信息收集、质控与检索: 信息收集分为两部分,即非住院肿瘤信息和住院肿瘤信息。非住院部分信息以手工报告的形式获取确诊病人的基础信息、肿瘤信息、医院信息、随访信息等四部分肿瘤登记报告信息。住院肿瘤信息以住院病志首页信息予以体现,包括卫生部统一的患者全部住院信息以及诊断依据、分级、分期、治疗方式等肿瘤登记报告信息,上述全部诊治信息均由诊治的临床医生直接提供。报告信息的质量控制由专职的病志质量审核人员和预防保健人员共同承担。病案专职编码人员承担报告信息的编码工作,住院肿瘤信息的编码采取解剖部位ICD- 10 与形态学ICD- 0- 3 的组合原则,而非住院肿瘤信息则完全采取ICD- 0- 3 的解剖部位与形态学编码原则^[3]。编码后的住院与非住院报告信息分别录入到5大连市病案管理信息系统6 和国际癌症研究中心(IARC/ WHO) CanReg4 报告系统中。信息得以确认和保存的前提是通过各系统自身设置的基础信息质控检索系统以及IARC 的IARCcrgTools^[4]软件中的CHECK 逻辑检验系统的各项内在有效性检验,实现信息收集(输入端) 部分的质量控制,即时查询、检索、修改常识错误、逻辑错误、编码错误,及时获得准确的报告信息,提高医疗信息质量。(2) 信息上传、下载、查询与修改: 每月定期分别上传经质控与检索后确认的住院和非住院肿瘤报告信息。核实全部信息是否传输成功,查询上传数量和结果。下载和保存已报告信息,用于日常工作自查、院内肿瘤的诊治效果观察和临床医生开展相关科研、统计分析等信息利用。每月定期查询、下载来自辖区疾病预防控制中心和市疾病预防控制中心反馈的稀有或非法病例,重新调阅相关病志,核实原发病灶,复核病理报告,与临床医生和病理医生沟通,解决稀有/ 非法病例,修正相关编码,并将修改结果提交,同时再次上传以更新存储于卫生信息中心的此条病案信息。如遇修改困难或不明确事宜也可向反馈信息的来源部门提交工作请示,辖区疾病预防控制中心和市疾病预防控制中心针对具体问题为其提供工作帮助。(3) 工作培训: 根据市区两级疾病预防控制中心的工作计划和培训内容,结合本单位存在的实际问题开展院内的工作培训。培训的范围不仅仅局限在临床医生,还包括住院处、病案室和病理、超声等辅助科室; 培训形式多样化,可以随时穿插于工作过程中,如相关科室的集中式培训、执业医师的岗前培训、院周会的重点培训,还可以借助于院内局域网等。培训后的工作质量作为培训工作的得分标准。

区市县疾病预防控制中心管理与应用

(1) 每月定期查询辖区医疗卫生单位住院于非住院肿瘤报告信息的上传的数量情况。(2) 每月提取辖区医疗卫生单位住院和非住院肿瘤上传信息,进行完整性、一致性和有效性检查,反馈确认为稀有或非法的病例信息,并通过短信平台质疑并发布基础信息填写或录入中存在的错误,查询医疗卫生单位对上述反馈信息的修正结果,协助其解决存在的具体问题。(3) 查询来自市疾病预防控制中心反馈的辖区医疗卫生单位存在的稀有或非法病例信息,提示并协助医疗卫生单位予以解决。(4) 年底在确认辖区医疗卫生单位上报全部信息正确无误的基础上,提取户口住址为本辖区的肿瘤病例。首先根据全部住院信息完成同一患者的信息组合,确保获得最早确诊时间、最高诊断依据、最明确病理结果、治疗方式以及随访信息等,剔除重复病例。在此之上进行至少5 年的多数据库重卡检索,信息组合原则同上。(5) 住院信息处理基础上进行与非住院信息的汇总以及重复卡检索与剔除工作。(6) 进行以当年住院与非住院信息为基础的前溯4 年的发病报告数据库与当年肿瘤死亡数据库的联机检索,根据唯一或多重信息量匹配原则进行批量或非批量匹配。完善发病报告数据库中的死亡时间以及死亡原因等随访信息,补充发病数据库中遗漏的病例,确认发病与死亡数据库同一病例的唯一登记号; 同时补充来自于发病数据库的形态学信息到死亡数据库。(7) 工作检查、指导与培训。围绕辖区医疗卫生单位肿瘤报告工作每季度进行一次工作检查与指导,核查信息的报告、编码以及录入质量,现场解决存在的具体问题,指导工作的具体开展。结合市疾病预防控制中心的工作计划与考核标准,结合辖区医疗卫生单位工作中存在的具体问题开展有针对性的工作培训。(8) 资料分析与利用。统计分析辖区肿瘤的流行概况,为当地卫生行政部门提供肿瘤防治基础数据,开展有针对性的健康教育,进行不同期肿瘤的诊治效果追踪与评价,并将来源于临床的信息反馈并应用于临床科研工作。

市疾病预防控制中心管理与应用

(1) 承担大连市肿瘤报告管理信息系统的日常维护与系统升级工作。(2) 每月定期查询全市各级医疗卫生单位肿瘤报告信息的上传情况。(3) 每月提取全市各级医疗卫生单位上传的非住院肿瘤信息,提取并转换上传的住院肿瘤信息。对于提取及转换后的肿瘤信息进行提取端的基础信息质控检索与国际通用逻辑检索^[4]。(4) 每月对提取的肿瘤信息进行完整性、一致性和有效性检查,反馈确认为稀有或非法的病例信息,通过短信平台质疑并发布基础信息填写或录入中存在的错误,并查询医疗卫生单位对上述反馈信息的修正情况,提示各区市县疾病预防控制中心协助其辖区医疗卫生单位尽快解决存在的问题,协助医疗卫生单位或各区市县疾病预防控制中心解决其修正中存在的质量问题。(5) 年底汇总各区市县上报的肿瘤发病报告数据库,进行全市性的信息组合、跨区重卡检索与剔除工作,完成发病与死亡数据库的双重检索与互补工作。(6) 制订年度工作计划和考核评分标准,举办全市性的工作培训,进行工作检查与指导。(7) 为其他城市提供在大连市诊治的病例信息。(8) 资料分析与利用。向卫生行政部门递交肿瘤年度报告,为其防治规划制定提供基础数据。

结 语

为了解大连市肿瘤发病与人居环境之间的关系,2006 年大连市疾病预防控制中心与大连市环境科学学会、大连医科大学三家合作开展为期4 年的/ 大连市人居环境与癌症发病诱因调查研究项目“,目前大连市疾病预防控制中心承担的/ 恶性肿瘤发病相关资料调查及描述性流行病学分析” 项目已全部完成,为进一步探索恶性肿瘤发病与环境因素之间的关系研究提供了居民恶性肿瘤发病的时空分布和人群分布特点等基础线索和依据^[5]。未来几年内还将陆续开展肿瘤不同治疗方式的远期临床效果观察及生存率分析,评价不同肿瘤的防治效果。