2. 华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院
在西方国家,向癌症患者本人如实告知病情已成为普遍现象[1-3]。近年来,随着癌症患者对知情权的呼声越来越高,我国相关法规也明文规定,要求医护人员应当告知患者真实病情。研究表明,医疗坏消息的告知是可行的[2, 4];与此同时,人们对癌症告知的观念也悄然发生变化,由是否告知的原则性问题逐步转变为如何告知的技术性问题。因此,开展病情告知策略的研究,将癌症患者病情告知做到增进与患者之间的了解与接受,把可能的伤害降到最低具有重要意义。
1 告知的对象在国内,临床医护人员通常是先把癌症诊断告知患者家属,然后按照家属的意愿决定是否告知患者。只是对一些老年患者的配偶,为避免其发生意外,才采取保密性医疗。这种做法在国外被普遍认为是对患者权利的不尊重,对医患契约的破坏[5]。国外告知对象一般是癌症患者本人,除非患者是未成年人或缺乏正确思维判断能力的成人,其告知的对象才可能是患者的家属、监护人或代理人。
中外告知对象的不同主要是由于文化的差异[6],在我国家庭成员的决定优先于个人的决定;而西方国家则更为强调个人的权利不可侵犯[1]。不过,患者有知道自己病情的权利,也有不想知道的权利[7]。因此,在考虑是否告知患者时,首先应了解患者到底是否想知道实情,再根据患者身体和心理承受能力、个性心理特征等确定是否告知以及告知多少[8-10]。因此,如果患者年纪较大或者病情非常严重,先将病情和进展告知其家属的做法是比较恰当的,也是符合患者愿望的。总之,对于癌症告知对象的选择,既要尊重患者的权利,又要保证患者或家属不出意外,还要确保不发生因癌症告知不当而引起的医疗纠纷。
2 告知的环境将身患癌症的坏消息有效地告知患者,应当选择一个比较恰当的交谈环境。尽管有相当部分的患者(35.05%),希望在医生办公室被告知不良医疗消息,但由于我国医疗用房比较紧张,癌症告知的主要地点还是门诊诊室(41.80%)和住院病房内(22.19%)。可能由于我国人口密度较大,文化差异等缘故,仅9.65%癌症患者建议癌症告知需要在一个安静、保密、舒适的地方进行[11, 12]。不过,为了保证告知的效果,李秀华[13]提倡建立谈话室,在一个能够维护患者尊严、比较安静的环境,而不是在查房时或有多人在场的嘈杂环境中进行癌症告知。
在实际临床情况中,54.03%的患者在接受癌症告知时,有配偶或其他家属陪伴[11],这基本上是符合患者的愿望,因为60.77%的患者建议在进行癌症告知时有其配偶或其他家属陪伴[11];因此,如果患者愿意有配偶或家人在场,则可以与他们一起,约定一个比较适合的见面交谈[5]。Labrecque[14]研究表明,有陪伴者在场时谈话时间会比较长,传递的信息会更多、更全面。由此可见,在癌症告知过程中,国内外学者都十分重视患者家属的作用,医护人员如果能事先取得其配合,癌症病情告知的效果会更好[5, 15, 16]。
3 告知的人员关于癌症告知的主体,不同的调查对象,其研究的结果也不同。有研究表明,53%的患者是由医生直接告知病情,由家属告知的占29%,由护士口中或其他途径听到的仅为10%[17]。另有研究表明,50.80%癌症患者的诊断信息来源于医生,15.43%来源于自己无意或有意追查,5.15%来源于家人[11]。无论这些调查结果差异如何,但有一点是可以肯定的,护理人员不是癌症病情告知的主体。但由于护理人员24h与患者接触,最容易掌握患者的身心变化,对帮助医生确定最佳告知时期,观察告知后的反应等都能发挥重要作用。
由于癌症病情的严重性,86.82%癌症患者建议诊断信息应该来自于肿瘤专科医生[11]。一般来说,癌症告知主体在其行业中的权威性越高,确诊的准确率就越高,患者的依从率也越高。因此,肿瘤专科医生作为癌症告知的首要人选是科学和可以接受的,但他们应在提高业务技术的同时,重视与医疗有关的心理学、社会学以及人际交往等方面知识的学习与实践[18]。李秀华[13]建议组成医护合作小组共同帮助患者,使患者充分享有知情权。不过,无论是医生、护理人员,还是家属或其他人员,都应注意告知内容的一致性,否则,极易导致患者的不信任,增加患者的心理负担。
4 告知的时机对于告知时机的选择,我国的医疗现实和癌症患者的愿望之间存在很大的差距。有调查表明,确诊后1周内即告知者占50.16%,2周内占17.36%,1个月内占22.50%,3个月内占5.79%。而癌症患者建议的最佳告知时间是确诊后1周内即告知者占73.31%,2周内占13.51%,1个月内占10.93%,3个月内占0.64%[19]。家属对这个问题也有不同意见,郑玉梅[20]等调查显示,66.8%癌症患者家属认为应当在患者症状无法控制、处于临终状态时告知。由此可见,绝大部分患者希望在较短时间内被告知诊断,而家属则主张把告知时间尽量拖后甚至到患者的临终状态[17]。
面对不同的患者,合适的告知时机可能不尽相同,但医护人员应遵循知情同意、不伤害,最优化的医学伦理原则。对不良医疗消息的接受,患者心理一般经历情绪不稳定、低落和平稳3个时期。在情绪不稳期,患者表现出烦躁、易怒、抱怨、对医护人员不信任,此时,如果向患者告知医疗不良消息,结果可能是有害的,甚至是灾难性的。因此,可事先采用量表对患者的一般情况、情绪状态和对治疗的态度等方面进行评估[10, 21]。只有在确定患者的情绪转向平稳期,才能进一步向其告知病情发展和拟采用的治疗措施等。
5 告知的方式在进行癌症病情告知时,医护人员切忌不做铺垫,在患者毫无思想准备的情况下直接切入主题,可先向为患者介绍相关情况,采用含蓄的暗示方法,使患者逐渐意识其病情的严重性和难治性,有一定的承受能力后再行告知。在告知过程中,要随时根据患者情绪变化,来调整和改变与患者交流的内容和方式。可以巧妙运用礼貌性、安慰性、解释性、鼓励性、治疗性和保护性语言;适时应用肢体语言,如眼睛的温柔注视、轻柔地拍打肩部等,配合使用语音、语速、语调、语气、表情等副语言[5, 21]。总之,切入宜平缓,态度应诚恳,言辞要亲切,如能引述典型病例,还会增加说服力。
由于需要随时观察患者的情绪变化,所以一般不主张电话告知,而是采取面对面的直接告知方式[11, 12]。如能在充分了解患者的个性特征、价值观、信仰等基础上,观察患者的行为和表现,找到合理的解决途径,则更能解决沟通中的冲突[18]。初次获知自己患了癌症,患者可能在整个告知过程中头脑一片空白。因此,对于一些重点的问题,如复诊时间和后续的治疗方案等,医护人员可给予重复、强调和提问等方法,强化患者的记忆;或者用图表进行讲解,帮助患者理解[5];或者以文字的形式交给患者,便于患者了解。Jimison[22]提出,在癌症诊断告知过程中,使用多媒体知情告知系统可以减轻患者焦虑。
6 告知的内容关于是否将病情告知患者存在3种模式:隐瞒病情模式,全部告知模式和选择性告知模式。尽管大多数患者希望获知一切,无论好坏的信息内容和越多越好的信息量[12],然而,目前比较公认的模式还是选择性告知模式,即医护人员根据患者的具体情况,或按照家属的要求,自由裁量,选择告知有关诊断和预后信息。例如可在病情严重程度上,把癌症初期说成是良性肿瘤,有向恶性转化的可能;将晚期癌症告知为初期,痊愈可能性很大[3, 19]。这样,既让患者有限知情,又保护他们的信心和意志。
国际上虽然十分注重对癌症实施逐步地、分层次告知,让患者有一个逐步接受现实的过程,但同时更为强调如实告知。1993年WHO提出的癌症告知的策略中就明文规定不能欺骗患者。为了防止患者在生命终端、意识丧失的情况下,治疗的选择权被剥夺,癌症患者可以在其初始获知诊断的时候就建立治疗遗愿,即将其对生命延续治疗的态度,通过填写一系列的表格,从法律角度来表达[5]。在美国,医护人员会对新就诊的成年患者,就是否有治疗遗愿或是否有医疗代理人的问题给予询问,这种做法值得借鉴[3, 5]。
7 告知语言的艺术在接受癌症告知的过程中,患者常常会问一些,诸如我有没有治、我还能活多久等问题[23]。出于种种原因,医务人员无法一一给出精确的答案。此时需要应用模糊语言,如癌症的预后不是用能活5年、10年等具体数字,常常是5年、10年存活率大约百分之多少;又如把不良说成不够满意,把无法医治说成好得慢些等等。模糊语言不仅体现了告知的科学性,更体现了告知的艺术性[19]。
即便对于癌症终末期,已没有缓解或治愈希望的患者,医护人员在与患者交流时,除了拿出符合患者病情和需要的治疗方案外,更要向患者表明,他们始终和患者一起与病魔斗争。可以这样说:无论发生什么情况,我们都会尽最大的努力来帮助您我们会有办法,我们会用药物减轻痛苦,让您尽可能的舒服一些,但是,需要您和我们共同努力[5]。
8 小结综上所述,医学科学的发展和社会的进步,要求患者的知情权越来越受到尊重。但鉴于癌症知情的特殊性,在履行癌症病情告知义务时,医护人员一定耍讲究策略,在不使患者和家属产生不利后果的情况下,达到告知患者癌症真实病情的最佳效果。癌症患者的病情告知是一个很大的课题,还有许多方面如个性化的告知策略、告知策略的跨文化研究等,都值得进行深入探讨。
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