2. 中国协和医科大学协和公共卫生学院;
3. 北京工业大学经济管理学院;
4. 河南省周口市沈丘县疾病预防控制中心
为了解目前艾滋病对农村高发地区家庭感染者和病人的社会心理影响及社会支持情况,为制定艾滋病防治相关政策提供依据,于2006年4月份在我国中部地区某县选取2个艾滋病高发乡的近10个自然村,对人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者/艾滋病(AIDS)家庭进行了问卷调查,将结果报告如下。
1 对象与方法 1.1 对象调查问卷以家庭为单位进行,主要由感染者回答,在艾滋病高发地区共随机调查了155户有HIV/AIDS家庭(包括感染者和病人256人)。
1.2 方法自行设计调查问卷,经专家讨论通过,信度和效度均较好。调查内容包括:HIV感染者/AIDS病人的社会人口学特征、疾病状况、感染后给家庭造成的心理影响等。
1.3 统计分析应用EPIDATA 3.1建立数据库,经双录入核对后,采用SPSS 13.0软件进行分析。
2 结果 2.1 调查对象的社会人口学特征本次共获调查问卷155份,均为有效问卷。在155户家庭中有HIV/AIDS 256人。男性占50.8%,女性占49.2%,男女比例较接近。年龄最大72岁,最小7岁,平均44.8岁。31~60岁居多,占95%,30岁及以下占2.7%,60岁以上占2.3%,50岁以上者72人,占28.13%。已婚者占60.4%。受教育程度为小学以下占48.0%;其次是小学和初中程度,分别占27.8%和20.7%;高中程度为9人,占3.5%。职业以农民为主。
2.2 感染/发病相关情况感染途径中以有偿献血为主,共247人(96.5%);经性传播和母婴传播分别为5人(2.0%)和3人(1.2%),有1人感染途径不明;感染者和病人家庭中,有81对夫妻同为病人,其中5对夫妻发生性传播,有1个HIV/AIDS的家庭占调查总户数的44.5%,有2个的占49.7%,人数最多的一个家庭有4对夫妻同为HIV/AIDS。感染和发病时的平均年龄分别为33.0岁和42.9岁;检测阳性的平均年龄为42.6岁。
2.3 HIV/AIDS的社会心理状况 2.3.1 HIV/AIDS的心情及家人的态度被调查者中,有20.4%的人最近半年中心情不错,没有受到患病的影响,55.9%的被访者认为心情不好,主要原因是献血感染艾滋病对他们心理造成了相当程度的负面影响,有23.7%的人回答患病没有给自己带来特别的影响。当问及家人对感染者本人的态度时有69.1%的人说对自己很好,仅有5.3%的人认为受到家人的冷遇,有25.6%的人感觉家人对自己一般。说明尽管仍有半数以上的人半年来无法消除患病的阴影,但大多数家人对他们依然很好,并未受到疾病的影响。
2.3.2 被调查者对患病后的内心感受对于是否愿意公开自己和家人的艾滋病身份,分别有47.2%和41.8%的人表示愿意公开,有44.3%和46.0%的人不愿意,8.5%和12.2%的人回答视情况而定。被访者中有16.2%的人偶尔想过自杀并有7.7%的人经常想自杀,同时,对家人HIV/AIDS的身份也感到了巨大压力,18.4%的人得知家人患病后偶尔想过自杀,6.1%的调查者知道家人感染后经常想自杀。不过,仍有76.1%和75.5%的人得知自己和家人患病后不曾有过自杀想法。7.0%的HIV/AIDS曾自杀过至少1次,听到家人感染后有6.1%的人曾自杀过至少1次。
2.3.3 患病对夫妻感情的影响患病前后有60%左右的人认为与配偶在一起生活很幸福,超过80%的人认为配偶是给自己帮助最大的人。有12.3%的人患病后夫妻感情加深。
2.3.4 患病后周围人对HIV/AIDS家庭的态度被调查者中,86.8%的人反映周围人中多数都知道自己的感染情况,但只有19.8%的人觉得受到了别人的歧视。有60%以上表示患病后家人和邻居等对待他们和以前一样,没有变化,有5.9%的家人对他们甚至比以前还好。(表 1)。
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表 1 周围人对HIV/AIDS家庭的态度 |
2.4 HIV/AIDS家庭得到的补贴情况
在得到补贴的家庭中,政府补贴逐年增长(rs=0.40,P<0.01),说明政府加大了对患病家庭的救助力度(表 2)。
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表 2 不同年份政府补贴情况 |
3 讨论
调查显示艾滋病病人病程长,近10年或更长;病情严重,有2个以上HIV/AIDS的家庭占半数以上。有20%以上的人有过自杀念头,其中极少部分人自杀过1次或2~3次,提示这些人的心理问题必须加以特别关注,以防悲剧发生。
在对夫妻关系的调查中,绝大部分夫妻在感染后仍和以前一样生活很幸福,没有受到艾滋病的影响。大部分家人和周围的人对感染者和病人的态度也和感染前一样,与周建波等[1-3]的调查结果一致。缺乏理解和支持通常会导致身心更加衰弱,得到关怀的感染者认为支持和理解可以改善社会心理状况[4] ,对HIV感染者进行心理咨询可以减轻他们的抑郁程度[5]。
调查所在地病人服用的抗病毒药为政府免费发放,同时政府在逐年加大救助力度,虽然年平均补贴不足200元,但对HIV/AIDS来说,具有一定的积极作用。
[1] | 周建波, 孙业桓, 吴荣涛, 等. 安徽省阜阳市血源性艾滋病流行区HIV/AIDS社会支持现状的定性研究[J]. 安徽医科大学学报, 2006, 41(3) : 357–359. |
[2] | 刘康迈, 蒋洪林, 白, 等. 我国部分HIV感染者面临的社会心理压力及可能做出的反应的调查结果分析[J]. 中国艾滋病性病, 2003, 9(3) : 136–138. |
[3] | Li L, Wu S, Wu Z, et al. Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan, China[J]. AIDS Behav, 2006, 10(5) : 509–517. DOI:10.1007/s10461-006-9071-0 |
[4] | Phyllis Orner. Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J]. AIDS Care, 2006, 18(3) : 236–240. DOI:10.1080/09540120500456565 |
[5] | 武英, 张福杰, 金水高. HIV感染者心理咨询前后抑郁状况比较[J]. 中国艾滋病性病, 2006, 12(3) : 221–222. |