2. 中南大学湘雅三医院/卫生部移植医学工程技术研究中心 湖南 长沙 410013
2. The 3rd Xiangya Hospital of Central South University & Research Center of National Health Ministry on Transplantation Medicine Engineering and Technology, Changsha 410013, China
器官移植是现代医学中最成功的治疗方法之一,它使许多肾、肝、心脏和肺器官功能衰竭终末期病人能够重获新生。无论是对于个人还是整个国家,都具有重要意义[1-3]。没有器官就没有移植,而世界范围内日益扩大的供需矛盾是当前阻碍器官移植事业发展的最主要因素。供体器官的最主要来源是公民逝世后器官捐献,在国际范围内,尽管公民对器官捐献及移植的了解及认识在逐步提高,但仍显不足[2],这涉及到医疗、文化、宗教和社会等多方面的问题[3, 4]。作为移植协调员,让公民更多地理解并认同器官捐献,鼓励他们在亲人逝世时同意捐献器官是一项神圣而艰巨的任务。
1 器官捐献家庭访谈的主要流程大多数的研究通过评估器官捐献过程的影响因素,发现良好的家庭访谈行为是征得器官捐献同意的最重要的因素之一[5, 6]。对有亲人逝去的家庭进行访谈并动员器官捐献有一个科学和系统的流程[7]。作为移植工作人员,应该学会有条不紊、有理有据地和一个悲痛家庭成员进行谈话,应该用一种感性的、关心的态度来告知躺在重症监护室里逝者的家属,器官和组织捐献是一种正常的、适当的生命终结方式。家庭访谈的目的是明确的,访谈的内容也是固定的,主要包括:让家属认识和了解有关脑死亡或心脏死亡捐献的知识;动员器官和组织捐赠;获取包括涉及生物风险在内的捐献者行为信息;向家属充分地解释器官摘取和移植的过程;访谈者阐述清楚后让家属作出决定。
在访谈的过程中,首要任务是让家属清楚地了解脑死亡的重要意义。新英格兰器官库(New England Organ Bank, NEOB)对在2009-2014年5年间494例认定潜在心脏死亡供者(potential DCDs)进行调查,结果331例(67%)最终成为心脏死亡供体,而有82例(17%)确认心脏死亡,但未进行器官捐献,只有81例(16%)过渡为脑死亡供体。相对于心脏死亡供体,脑死亡供体的数量还较少。因此,器官捐献的形式需要转变[8]。Yousefi等[9]对10个同意对脑死亡亲属进行器官捐献的家庭进行调查,通过分析整合谈话内容发现,不同的家庭对于脑死亡的理解程度不同。例如,有的家庭对于脑死亡完全不了解,因而拒绝捐献。而有的家庭认为脑死亡器官捐献对于捐献者是一种永恒的荣耀。Conesa[10]等调查了15-19岁青少年对器官捐赠的态度,发现73%的青少年对器官捐赠抱有积极的态度,27%的青少年尚未决定或态度消极,给出的主要理由是对死亡的惧怕(48%),另外,教育程度低,没有器官捐献的经验,没有脑死亡的知识,拒绝接受尸体处理也是拒绝的理由。也有研究表明,相较于脑死亡器官捐献,人们更愿意做一个活体捐献者给一个自己的家庭成员[11, 12]。因此,让家属充分理解脑死亡的定义,对于捐献的结果有着重大意义。
2 拒绝捐献的理由家属拒绝捐献与他们对器官捐献的认识、文化背景、宗教信仰以及社会医疗的环境相关。西班牙国际移植组织数据显示,2012年家属拒绝捐献的概率是15.6%,虽然这些年在西班牙家属拒绝的比例在持续降低。家属拒绝捐献的主要理由有:死者生前拒绝捐献(24%),由近亲拒绝捐献(24%),不了解死者的意愿(12%),对脑死亡缺乏了解(11%),认为捐献会破坏死者遗体的完整(8%),医疗系统的问题(7%),社会环境的问题(6%),宗教观念不认同捐献(2%),其他(2%)[12, 13]。在法国,在符合捐献标准所有脑死亡患者中,有32%拒绝捐献,Le Nobin[14]对227例拒绝捐献的脑死亡患者进行调研,发现最常见的拒绝捐献理由是希望保持身体的整体性(46.3%),其次是宗教原因(16.4%),对医学界的不信任(13.4%),以及反抗社会(6%)。与死亡直接相关拒绝的原因是残忍和突然的死亡(44.8%),死亡时过于年轻(23.9%),否认死亡(17.9%),家庭的罪过(11.9%)。Irving[15]等对多个数据库的文献(包括Medline, Embase, PsycINFO和EconLIT)的1 019篇文献进行了分析,发现影响器官捐献者决定的因素主要有八个方面:①亲属联系:许多人都愿意捐肾给家庭成员或朋友。有的人甚至既不同意已故捐献,也不同意活体捐献;②宗教信仰:一些人认为,宗教信仰鼓励捐献,因为它符合宗教提供的无私的信仰体系。然而有的宗教不鼓励捐献;③文化背景:文化背景和宗教信仰有时相互影响,一些文化认为,捐献是从供者到受者的精神转移,这需要祖先的批准;④家庭的影响:有些人认为,他们不得不从家庭成员那里获得许可。有的人还认为,家人关于捐献的一个明确的决定,将确保亲人没有一个艰难的抉择的负担;⑤身体的完整性:许多人对死亡的身体整体性有着强烈信念,这无关任何宗教立场;⑥与医疗保健系统有关:一些人表示,对器官捐献的系统和过程不信任,这与之前他们在医疗保健系统的负面经历有关;⑦对器官捐献的了解:缺乏对器官捐献和过程的认识是经常报道的一个障碍。同时,许多人也想了解有关捐献过程的更多信息;⑧对器官捐献持保留意见:在许多研究中,器官捐献被看作是一个“礼物”给社会,为证明这是对你的人类同胞一种尊重的方式。尽管有这种积极的态度,但他们拒绝捐献也并不罕见。
3 如何有效地进行家庭访谈除了上述的拒绝捐献理由外,在大多数情况下,拒绝捐献的亲属认为,他们接受到的信息是不明确的和冷漠的[16]。这就需要协调员与访谈家庭建立起支持性关系(supportive relationship),通过有效的沟通和交流让家属理解脑死亡和器官捐献,进而鼓励他们同意捐献。建立起支持性关系,目的是在沟通过程中让家庭成员的意愿统一[17]。首先需要对家庭失去亲人的痛苦的认同,否则,鼓励器官捐献的意愿将永远无法实现。因此在访谈中最重要的是理解家属的感受[18]。要通过沟通的技巧,使访谈者与家庭之间建立起支持性关系[19]。语言交流技巧包含以下方面:积极地聆听和有能力对情感反应作出分析和对策;叙事或总结颇有技巧,学会使用短语,抓住谈话的重点,避免从患者入院开始到死亡叙述整个过程;利用隐喻,例如将脑死亡全面和不可逆功能丧失,比喻为一朵花,当它被摘下时,它似乎仍然活着,但它最终将凋亡;使用连贯、合理、简洁的语言;提出一些开放式问题,允许对方叙说,而不是简单给予是或不是的回答。非言语的交流技巧包括:沉默4-5 s以示尊敬,对家属必须说的话和他们的情感表示兴趣和注意;重视学习眼神交流,并且表达感受,可以反复多次应用,表达不同情感;必须采用无障碍的邻近位置,将访谈者置于靠近家属的位置,并且采用靠近的姿势,能够表达出对家属想要说话的兴趣和注意;在交流的同时,身体接触能够表示安慰、温暖和关注;注意倾听并且用手势传递信息。
综上所述,良好的家庭访谈对争取逝者家庭同意器官捐献有着重要的意义。家庭访谈的过程最主要的内容是让家属认识和了解有关脑死亡或心脏死亡捐献,鼓励器官捐献,同时评估捐献者生物学风险。家属拒绝捐献的理由,主要与他们对器官捐献的了解、文化和宗教信仰和对医疗体系的信任度等因素相关。在访谈过程中,访谈者应充分利用交流的技巧,和家属保持非审判的、支持性的关系,如果家属拒绝捐献,应该根据不同的情况采取相应的措施,最大可能争取家属同意捐献。
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