2. 中南大学湘雅三医院/卫生部移植医学工程技术研究中心 湖南 长沙 410013
2. The 3rd Xiangya Hospital of Central South University & Research Center of National Health Ministry on Transplantation Medicine Engineering and Technology, Changsha 410013, China
21世纪以来,全球器官移植技术日益成熟,但可用于移植的供体器官严重不足成为器官移植发展的瓶颈,在一定程度上制约了器官移植技术的蓬勃发展。据世界卫生组织的数据显示,世界范围内的器官移植供求比为1:20,而我国的情况更为严峻,供求比仅为1:150[1]。因此,世界各国纷纷制定了人体器官捐赠和移植法律法规,并建立移植协调机构等配套管理措施和制度[2, 3]。随之,一个新型的专业角色——移植协调员应运而生。以美国的器官移植协调员的作用为例,其在受体围手术期提供全方位护理服务,协助供体和受体与各组织机构沟通协调,维护和更新器官移植的系统等,移植协调员都为移植手术的顺利进行做出了重要贡献[4]。与美国的协调员不尽相同,日本的协调员一般由医院移植中心的护士兼职完成,但具体的工作职责与美国基本相同[5]。目前,我国器官协调员的发展尚处于起步阶段,本文就器官移植协调员在器官移植过程中的重要作用展开探讨。
1 移植协调员的重要作用 1.1 供体器官的协调具有良好素质的协调员,如选择恰当的时间提出捐献事宜,给予供体家属充足的考虑时间,提供安静且保护隐私的环境和给予家属足够的信息,在获取捐赠器官的过程中发挥着至关重要的作用[6-8]。在大众的心目中,医生的责任是挽救患者的生命,因此,由医生向家属提出捐赠器官时,家属往往难以接受事情的结果,且降低家属对医生的信任,降低捐献器官的同意率[6]。但是,由器官移植协调员在合适的时间点提出器官捐献的提议则可以提高家属的同意率[6]。国内外文献显示,当协调员不在医师宣布供体脑死亡时提出器官捐献事宜,不论提出的时间点是在宣布脑死亡前或是在宣布脑死亡后[6], 均可以大大提高家属的同意率。Rodrigue等[9]对285名符合器官捐献条件的供体的亲属通过电话进行了结构式访谈后发现,68%的受访者表示如果讨论器官捐献的时间点合适,他们愿意捐献器官;而如果协调员选择的时间点不恰当时,仅有18%的受访者愿意捐献器官。虽然,目前就提出器官捐献事宜的最佳时间点还未达成共识,但是,避免在医师宣布病人脑死亡时提出器官捐献事宜的观点已达成一致[9]。
给予供体家属充足的时间考虑捐献器官事宜也同样重要[7, 9-11]。Siminoff等[11]的研究发现,当供体家属在考虑或讨论捐献器官事宜时感觉到被打扰或感受到来自医务工作者和其他原因的压力时,他们更倾向于拒绝捐献器官。Dejong等[7]对164名潜在器官捐献者的直系亲属进行30-60 min的访谈后发现,83%愿意捐献器官的家庭和56%非捐献器官家庭表示,首先他们需要足够的时间接受自己亲属已离世的事实,其次他们才能考虑与捐献器官相关的事项。
研究证实,当协调员选择安静且保护供体及亲属隐私的环境下,提出器官捐献事宜,同样可以提高家属的同意率[7, 8]。Gortmaker等[8]对707个家庭进行前瞻性研究发现,当协调员在安静且保护隐私环境中与亲属谈论器官捐献,家属的同意率从45%提高至56%。此外,当协调员提供给家属充足的信息,例如,器官移植的费用,器官移植对葬礼安排的影响,家属有捐献哪个器官的选择权和器官捐献对他人的帮助,也可以提高家属的同意率[7, 11, 12]。
1.2 协助完成供体和受体的术前评估协助医师进行供体的术前评估中,主要包括三个重要方面[13]:器质性疾病或传染病的检测,因为潜在的疾病会增加供体和受体手术的风险;心理健康评估,包括捐赠器官的动机;供体器官的解剖学、体积和功能评估。在整个评估过程中,器官移植协调员与供体保持密切联系,并将评估结果传达给供体及其家属。
以美国移植协调员为例,对受体的术前评估主要包括[14]:对患者进行全面的宣教和让受体全面了解有关移植的知识且知道如何独立应对可能发生的各种情况;移植协调员在初次评估后,根据每个受体的文化程度或可接受的学习方式,将同样的宣教内容以不同的方式呈现给受体和家属。同时,协调员将按照约定的时间表与受体及家属会面,并详尽回答他们提出的各种问题。根据临床医师的要求,通知受体是否需要接受其他的检查和咨询。这一阶段的主要目的是丰富受体移植相关的知识。一般情况下,在受体及其家属与协调员建立起相互信任的关系后,协调员开始与受体及家属讨论与移植有关的细节问题,如移植手术过程中和术后可能出现的情况、移植的花费以及移植的预后等。此外,由于协调员在评估过程中与家属有充足的时间进行沟通和宣教,协调员与家属之间较为紧密的关系,使得协调员给予家属的精神支持也显得尤为重要[4]。
目前,我国的移植协调员尚在专业化、职业化道路的起步阶段[15],供体和受体的术前评估仍由临床医师完成。协调员的主要工作集中在处理临床医师或护士上报或通知的关于潜在捐献者的信息,并及时与潜在捐献者及家属的沟通和协调以及供体捐献后的善后工作上[16]。在我国今后的移植事业发展过程中,对器官移植协调员的全面培训,培养一批专业的移植协调员对促进移植事业的发展将具有举足轻重的作用。
1.3 受体的出院健康教育和出院随访出院前移植协调员需对受体进行健康教育,其内容主要包括:用药管理(药品的名称、用法、剂量、如何识别药物的副作用及简单的应对措施等)、饮食、如何避免感染、如何识别移植术后可能发生的并发症、定期复查[17]。
出院随访的内容主要包括:协助移植随访门诊的正常工作;若受体有药量的调整,需及时告知并评估药效;督促并安排受体定期复诊;若受体恢复欠佳,联系再入院事宜;追踪失访者。通过电话、网络、门诊等形式获取随访信息,及时与医生沟通受体的恢复情况,是否发生并发症等,以期提高患者的长期生存率[18]。此外,为移植患者建立终生病历档案,并协助医师进行个案管理,也使协调者在器官移植工作中发挥着重要作用[5]。
1.4 器官移植文件材料的整理和数据的统计与分析协调员在器官移植文件材料的整理工作中发挥的作用主要包括,协助维护和更新器官移植的系统;为供体和受体准备器官移植协会所需的文件;协助撰写患者出院后免疫抑制剂使用指南和自我护理的宣传手册[19]。
协调员在移植资料的统计与分析工作中发挥的作用主要包括,协助统计学专家对区域或全国器官移植现状、发展趋势等情况进行分析和评估,以期为国家制订器官分配政策和制度提供科学依据;收集全球范围内器官移植相关信息,促进与器官移植发展良好的国家开展全方位的交流与合作[5]。
1.5 伦理作用浙江省红十字会进行的一份调查显示:受访的53个捐献者家庭中,在捐献的同时,希望得到医疗、事故、工伤、殡葬等善后处理和心理帮助的有29例,占54.72%;希望得到人道救助的有8例,占15.09%[20]。在西方发达国家,可通过商业保险对捐献者的家庭进行一定的救助[20]。但国内缺乏相应的机制,试点的人体器官捐献基金也难以对所有捐献者给予足够的补偿。因此,器官移植协调员发挥的伦理作用,显得尤为重要,是对那些付出大爱的人的一种回报。有的协调员为因车祸而意外死亡的捐献者家庭联系交通大队处理交通事故,认定责任划分,约好法医鉴定,追踪交通事故赔偿款;为捐献者安排火化和下葬,并操持葬礼。有的协调员与捐赠者家庭保持着密切的联系,为捐赠者家庭带来受捐赠者情况好转和康复的好消息[20]。
1.6 协助相关组织机构开展器官移植宣传工作协调员针对与传统观念的冲突,利用各种宣传手段或开展社会公益活动,大力宣传“利他主义”价值观和器官捐献的意义,在消除人们器官捐献的误解,提高器官捐献率的工作中发挥着至关重要的作用[21]。协调员可以协助中国人体器官捐献管理中心和红十字会总会等器官移植相关组织机构,利用开展讲座、印发宣传手册及就器官捐献对他人、对社会的贡献进行开放性讨论等多种多样形式,加大对普通人群的宣传力度,宣传内容应包括唯物主义教育、医学科学知识、“人人为我、我为人人”伦理道德观念、器官捐献流程、实施过程及常见问题等[21]。有研究表明,充分的宣传工作可促使公民根据先前了解的关于器官捐献方面的知识,在正式做出器官捐献决定前,在潜意识里即做出了决定[22]。
2 结论与展望具有良好素质的协调员,如选择恰当的时间提出捐献事宜,给予供体家属充足的考虑时间,提供安静且保护隐私的环境和给予家属足够的信息;协助完成供受体的术前评估;对受体进行出院健康教育和随访;整理器官移植文件材料和统计分析数据;为捐献者操持葬礼、与捐赠者家庭保持密切联系和协助相关组织机构开展器官移植宣传工作等,是保证器官移植顺利开展的不可或缺的角色之一。然而,我国器官移植协调员的发展起步较晚,且在发展专业化、职业化道路的开始阶段,目前,其主要工作仍集中在与供体及家属的沟通和协调上。随着我国器官捐献体系日益完善,逐渐走向法制化轨道,器官移植协调员将在宣传器官移植的“利他主义”价值观、发现潜在捐献者、与捐赠者家属保持密切联系并提供人道主义关怀和帮助以及统计与分析我国器官移植发展趋势的工作中,发挥着更重要的作用。
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