癫痫是一种大脑具有产生持续性癫痫发作的倾向，并且伴有神经系统、认知功能、心理学及社会学后果的脑部疾患^[1]。既往研究表明，癫痫儿童存在不同程度、不同方面的社会适应不良^{[2, 3, 4]}，并且这种适应不良可持续至成年以后，给患者及家庭带来严重的负担^[5]。近年来有关癫痫患儿发生适应不良的原因的研究报道越来越多。

关于发作频率对社会适应能力的研究结果不一。Moschett等^[6]采用社会适应能力量表、人格气质量表联合神经心理学实验评估青少年肌阵挛癫痫(juvenile myoclonic epilepsy,JME)患者的社会适应能力，结果提示频繁发作的患者适应能力中的工作能力明显低于对照组，适应能力与认知功能关系不明显。癫痫频发可导致患者注意力涣散、病假时间长、工作限制和精神心理疾病的产生(包括耻辱感、自卑、抑郁、自我意识低下等)、增加父母焦虑等，导致了患儿的社会退缩和人际关系的不稳定^[3]。反复癫痫发作导致脑组织反复缺氧，能量代谢紊乱，进而引起脑器质性损害，脑功能紊乱，可导致脑组织多层结构对信息的综合处理能力减退，降低患者的智力水平，减慢患者信息处理的速度^[7]。然而，Papazoglou等^[8]的研究发现，癫痫患儿的社会适应能力的减退与发作频率无关。 1.2 癫痫得到控制与否

Papazoglou等^[8]采用适应行为评估量表(The Adaptive Behavior Assessment System-II,ABAS-II)对癫痫患儿进行评估发现，癫痫发作未控制显著降低患儿的社会适应能力，而首发年龄、发作类型、应用抗癫痫药物种类和颞叶切除术与患者适应能力的下降无明显相关。Podewils等^[3]在对JME患者长达20年的随访研究中发现，临床控制组患者社会适应能力、就业情况显著高于未控制组，并显著降低患者发生抑郁的风险，提高了患者的生活质量。Berg等^[9]的研究显示，癫痫发作控制良好的患儿其适应能力维持在一个相对稳定的水平，而癫痫发作未控制儿童存在明显的适应能力减退。不过，另一项长期的临床随访研究表明，即使临床完全控制的患儿在成年后仍受学业障碍、高失业率、贫穷、社会孤立、精神疾病的困扰^[5]。因而，癫痫患者出现适应不良不能单一的用临床发作未控制来解释。

有关癫痫发作类型对患者社会适应能力的影响尚存在争论。Villarreal等^[4]研究发现癫痫患儿社会适应能力显著低于正常儿童，但全面性发作和部分性发作组间差异不明显。而Kerne等^[10]研究却显示癫痫全面性发作患儿社会成熟度明显低于部分性发作，分析原因可能为全面性发作临床表现较部分性发作明显，更能引起患儿对发作的担忧，恐惧因发作而导致的同伴拒绝，从而引起社会活动参与的减少。

Kerne等^[10]研究表明首发年龄越小，患者的社会化能力损害越明显。Callaghan等^[11]对77名婴儿痉挛症患儿的研究中发现，首发年龄与儿童4岁时的文兰适应行为量表(Vineland Adaptive Behaviour Scales,VABS)得分呈正相关，提示发作年龄越小，患儿社会适应能力越低下。分析原因可能是首发年龄小增加了患儿癫痫脑病^[12]、智力障碍^[13]、认知功能障碍^[14]以及精神发育迟滞^[15]的发生风险。

Kerne等^[10]在研究癫痫自身因素与适应能力相关性中发现病程与日常生活技能呈明显负性相关，患儿的独立能力随着病程的延长逐渐下降。而Berg等^[9]研究显示，癫痫患儿在诊断的最初3年，控制良好的患儿其社会适应能力保持在正常范围，并维持在相对稳定水平。因而，癫痫病程与患者适应能力的相关性可能受癫痫发作是否控制的影响。

目前，抗癫痫药物仍是癫痫治疗的主要方式，但抗癫痫药物存在不同程度的不良反应，与患儿适应不良存在直接和间接联系^[10]。直接联系是指抗癫痫药物影响患儿的沟通能力，引起患儿警惕性下降和信息处理速度的减慢；间接相关则通过增加父母的焦虑介导。抗癫痫药物的数量系父母可感知的疾病严重程度，抗癫痫药物数量多增加了父母对发作和药物不良反应的担忧，可致父母过度警惕，增加对患儿行为的监控，降低了患儿独立解决问题的主动性。抗癫痫药物存在不同程度的致畸作用^[16]。Meador等^[17]在对胎儿期暴露于不同抗癫痫药物的311名儿童的随访研究中发现，胎儿期暴露于抗癫痫药物的患儿不仅可出现认知功能、执行功能等方面的损害，还可导致行为障碍和适应不良。

对于难治性癫痫，手术则成为主要的治疗方式。Titus等^[18]对28名癫痫儿童进行术前和术后的生活质量和适应能力进行评估，结果显示：患儿术前术后虽然智力和心理功能无明显变化，但术后在运动能力和社会活动参与子量表评分有明显提高；此外，患儿还表现抑郁水平的降低，这些在术后控制良好的儿童中尤其明显。Elliot等^[19]认为术后患儿适应能力提高系由于抗癫痫药物的减少、降低耻辱感的发生率、患儿认为自己更像正常儿童。

癫痫患者合并的精神障碍包括抑郁症、焦虑症、双向情感障碍、人格障碍等，其中以抑郁最为常见，癫痫患者终身抑郁的发病率约为35%，且两者具有双相作用^[20]。临床发作可导致抑郁的产生，而抑郁症状反过来增加癫痫的发作风险。对发作的不可预知性、害怕死亡、担心社会排斥和羞耻感等均导致癫痫患儿较一般人群更容易发生焦虑^[21]。Hamiwka等^[22]认为癫痫共患精神疾病对社会关系的损害加剧了其社会适应能力的减退。研究发现，癫痫共患抑郁患儿在信息处理速度、言语记忆和学习能力方面存在明显损害^[23]；癫痫共患ADHD患者存在显著学习不良和社交能力损害^[24]；癫痫共患焦虑的儿童容易出现言语理解等方面的损害，无法很好地与他人沟通^[25]。Camfield等^[26]在癫痫患者长期随访的研究综述中发现学习障碍和精神障碍是患者不良社会结局最稳定的预测因子。

智力是人们认识客观事物并运用知识解决实际问题的能力。癫痫患儿发生的智力障碍比率为15%～50%^[27]。Kerne等^[10]应用VABS评估癫痫患儿的社会适应能力，结果显示，智商与VABS全部子项呈正相关，提示患儿智商越低，其社会适应能力越差。Buelow等^[28]研究发现智力低下(IQ＜80)的癫痫儿童比智力正常(IQ＞80)的癫痫儿童在运动能力、日常生活技能、沟通能力、社会化能力等维度明显降低，表明合并智力障碍的癫痫患儿社会适应能力明显降低。

癫痫患儿学习障碍的发生率约为36.4%^[29]。Buelow等^[28]在对50名癫痫患儿采取横断面研究发现即使智力正常的癫痫患儿也存在学习障碍，并发现学业成绩与VABS的全部子项呈显著正相关，提示学习障碍易导致适应不良。

Moschetta等^[6]在对JME患者的研究发现，易冲动的儿童更容易发生适应不良，冲动患儿在处理社会事务中更容易出现不良行为，并且存在社会技能学习障碍。

癫痫患者耻辱感的发生率为9%～89%^[30]。经济状况差、对癫痫知识了解少、低社会支持、低生活质量、高抑郁发生率和低自我效能感等均可导致患儿耻辱感的产生^[31]。Rood等^[32]对39名首发癫痫儿童和其监护人的随访研究发现，儿童在诊断癫痫后的1年内耻辱感的发生率高，提示早期评估患儿的耻辱感并给与干预很有必要。癫痫患者由于耻辱感的存在导致态度消极、过度担忧、低自我意识和抑郁等^[33]，无法很好的融入社会^[34]。此外，因为担心在社会活动中的癫痫发作，限制了癫痫患者社会活动，造成了社会孤立和人际关系不稳，导致患者的社会适应能力减退。

家庭机能在患儿和家庭成员在对慢性疾病的适应中发挥重要作用，家庭凝聚力和家庭调适能力差、父母和儿童关系不和谐、家庭冲突等均可增加慢性疾病患儿行为问题的发生风险。Chapieski等^[35]采用VABS对56例癫痫患儿的社会适应能力进行评估，同时对56例癫痫患儿母亲采用父母焦虑问卷评估患儿母亲的焦虑状况，采用应对资源问卷评估家庭应对问题的事件能力。结果提示，母亲的焦虑情绪与患儿文兰社会适应量表中的沟通和社会成熟度分量表得分呈显著负相关，而母亲的应对资源能力弱加剧了癫痫患儿日常生活能力的减退。母亲焦虑并非直接影响患儿的社会适应不良，而是由不良的教养方式介导^[10]。焦虑的母亲多采用过度保护等教养方式，限制患儿参与社会活动。此外，父母文化程度较高是防止患儿发生低自尊和信息处理速度减慢的保护因子；家庭经济状况差加剧了其对治疗状况的焦虑，患儿得到的社会支持也较少^[23]。

公众对癫痫知识相对缺乏，很多患者的同学认为癫痫是可以通过唾液和肢体接触造成传染而拒绝与患儿接触，患者的老师认为患者会影响其他儿童，造成了患儿的同伴拒绝和人际关系不稳^[36]。癫痫患者容易遭受来自社会的歧视和偏见，可增加患儿耻辱感的发生风险。社会歧视可多维度的影响处于社会心理发育阶段的癫痫儿童，造成适应能力减退^[37]。Austin等^[23]在对135名首发癫痫儿童的前瞻性研究中发现，良好的社会支持可显著降低患儿自尊心低下的发生率，并且可保护言语记忆和学习能力等。社会支持一方面能对应激状态下的个体提供保护，即对应激起缓冲作用，另一方面对维持一般的良好情绪体验具有重要作用。

综上所述，影响癫痫患儿社会适应能力的因素众多，且关系错综复杂。由此可见，尽可能早的采用对认知功能影响少的最优化治疗方式控制癫痫发作、注重对癫痫患儿的精神共患病的诊治、改善家庭机能、增加对患儿的社会支持等对提高患儿的社会适应能力很有必要。