阿尔茨海默病（AD）已成为继心脏病、肿瘤、脑卒中之后导致老年人死亡的第4位死因^[1]。由于AD患者认知功能下降，对家庭生活质量、家庭生活功能和家庭经济负担产生明显影响。鉴于目前对AD家庭负担尚缺乏合适的评价工具，本研究采用家庭负担量表（Family Burden Scale of Diseases，FBS）探讨AD的家庭负担及其影响因素，为制定降低AD家庭负担策略提供参考。 对象与方法

1. 调查对象：采用整群抽样方法，选取太原市2个三级甲等医院（太原市中心医院和山西医科大学附属第一医院）神经内科和老年科以及3个老年人相对集中的老军营社区、西矿街社区和和平社区已确诊AD患者的照料者为研究对象。纳入标准：①照料的AD患者应符合NINCDS-ADRDA诊断标准；②必须是患者的直系亲属或长期照料者；③与患者同住、居住时间在6个月以上；④排除其他严重躯体疾病；⑤能够理解并自愿完成所有问卷调查。符合入选条件者共168人。

2. 调查方法及内容：采用调查问卷面对面访谈方式收集资料，调查问卷由调查员统一编制与填写。①社会人口学问卷：包括照料者和患者的性别、年龄、文化程度、婚姻、职业、经济来源、慢性病等。②照料者负担量表（Caregiver Burden Inventory，CBI）：用于评价照料者的负担，中文版包括24个条目、5个分量表，分别为时间依赖性负担（条目1～5）、发展受限性负担（条目6～10）、身体性负担（条目11～14）、社会性负担（条目15～18）和情感性负担（条目19～24）。每个条目5级评分（0～4分），总分0～96分。分值越高，说明照料者的负担越重。CBI中文版具有较好的信效度。③FBS：包含经济负担、家庭日常活动、娱乐活动、家庭关系、家庭成员躯体健康及心理健康6个维度24项条目，另补充内容1项条目，共25项条目。各条目分3个程度不同的回答，即没有影响、有影响、严重影响，分别赋值为0、1和2分，后两者为阳性回答，说明某个维度存在负担；各维度的得分等于所包含的条目得分之和，总分0分表示没有负担，1～10分表示中度负担，＞10分表示严重负担。25项条目之和为该量表的总分^[2]。该量表用于本研究的内部一致性信度为0.919，同时具有较好的结构效度。④其他量表：包括蒙特利尔认知评估量表、日常行为能力量表（ADL）、AD病理行为评分表评价患者行为和精神症状；老年抑郁量表、临床痴呆评定量表、照料者积极感受量表和家庭关怀度指数（APGAR）量表。

3. 质量控制：参考相关文献制定调查量表，并通过专家评议进行预调查确保其可行性。调查员均为卫生统计学专业研究生，在实施调查之前对调查员进行统一严格的相关精神疾病知识和调查方面的培训。面对面调查方式保证问卷填写的有效性，调查问卷由调查员当场核实并收回。对收回的问卷再次进行全面审核，检查其完整性、逻辑性和一致性。调查对象均签订知情同意书。数据录入采用双录入方法以保证录入数据的准确性。

4. 统计学分析：采用EpiData 3.1软件建立数据库、SPSS 13.0软件对资料进行统计分析。定量资料统计描述采用x±s，组间比较采用t检验和方差分析；家庭负担总分与患者因素的关系采用Pearson相关分析，家庭负担总分多因素分析采用多重线性回归。照料者负担多因素分析采用路径分析。检验水准均为0.05。 结 果

1. 一般情况：AD患者168例，平均年龄（73.30±7.63）岁。其中男性80例（47.6%），平均年龄（70.84±6.83）岁；女性88例（52.4%），平均年龄（75.55±7.67）岁。60～69岁年龄组55例（32.7%），70～79岁组79例（47.1%），≥80岁组34例（20.2%）；已婚者132例（78.6%），丧偶者36例（21.4%）；小学及以下文化程度者55例（32.7%），中学81例（48.2%），大专及以上32例（19.1%）；从事体力劳动93例（55.4%），从事脑力劳动75例（44.6%）；经济来源中有退休金者132例（78.6%），受子女抚养者23例（13.7%），其他13例（7.7%）。

AD患者的照料者168人，平均年龄（56.77±13.88）岁。其中男性53人（31.5%），平均年龄（55.62±14.41）岁；女性115人（68.5%），平均年龄（57.30±13.65）岁。20～39岁年龄组17人（10.1%），40～59岁组77人（45.8%），≥60岁组74人（44.1%）；照料者为患者配偶71人（42.3%），为子女者77人（45.8%），为其他20人（11.9%）；健康状况良好109人（64.9%）和差59人（35.1%）。

2. 照料者负担：照料者负担总分为（52.41±17.07），各维度得分见表 1。路径分析显示，患者的认知水平对照料者负担有直接效应（标准化β＝-0.280，P＜0.001）和间接效应，患者的日常行为能力和精神行为症状对照料者负担有间接效应（图 1）。

图 1 AD患者的照料者负担路径图

图选项

表 1 CBI各维度得分

表选项

3. 家庭负担：家庭负担水平总分为（16.23±9.00），各维度得分见表 2。

表 2 FBS各维度得分

表选项

（1）家庭负担各维度分析：女性患者家庭经济、日常生活、娱乐活动、家庭关系、成员身体健康和心理健康负担高于男性；高龄者日常生活、娱乐活动和家庭关系负担较重；认知功能对家庭日常生活、娱乐活动和家庭关系有影响；患者的日常行为能力、精神行为症状、抑郁情况和痴呆严重程度对日常生活、娱乐活动、家庭关系、成员身体健康和心理健康有影响（表 3）。

表 3 不同因素影响下AD患者家庭负担各维度得分和总分比较（x±s）

表选项

（2）家庭负担总分与患者因素相关性分析：家庭负担总分与认知水平（r＝-0.169，P＝0.028）和日常行为能力（r＝-0.223，P＝0.004）均呈负相关，与抑郁（r＝0.193，P＝0.012）和痴呆等级（r＝0.169，P＝0.029）呈正相关，与精神行为相关性无统计学意义（r＝0.140，P＝0.070）。

（3）家庭负担总分多因素分析：以FBS总分作为反应变量，患者性别、年龄、婚姻状况、文化程度、认知功能得分、日常行为能力得分等作为自变量进行逐步多重线性回归分析，变量引入和剔除的水准分别设为0.05和0.10。结果显示：对FBS总分有影响的因素包括患者的性别（标准化β＝0.280，P＜0.01）、认知功能（标准化β＝-0.158，P＝0.033）和日常行为能力（标准化β＝-0.155，P＝0.039），其中认知功能和日常行为能力与家庭负担总分呈负相关，即认知功能评分越低、日常行为能力评分越低，家庭负担评分越高；女性患者导致的家庭负担高于男性（表 4）。

表 4 FBS总分逐步回归分析值

表选项

家庭是一个由家庭成员组成的系统，个人或家庭的压力事件均将对整个家庭造成冲击^[3]。家庭负担是指疾病等对家庭和有关成员造成的困难、问题或不良影响^[4]。家庭医学理论认为，患病会对家庭产生多方面的冲击，使家庭承受经济、精神等多方面的压力，可能产生适应不良等家庭功能障碍和相关的健康问题^[5]。多维度衡量家庭负担的研究目前仅限于少数病种，如精神性疾病，而采用的方法多为量表测量^{[2, 6, 7, 8, 9]}。

本研究结果显示：照料者负担总分为（52.41±17.07），与钟碧橙和邹淑珍^[10]采用CBI研究老年痴呆患者照顾者负担总分（59.16±13.65）一致。其中得分较高的维度为发展受限（14.17±4.32）、身体性负担（10.73±3.55）、情感性负担（13.18±5.29）。AD患者主要引起照料者发展受限、身体和情感上的负担，随着AD患者认知和行为能力的下降，对照料者的自由活动时间和空间造成很大的局限，同时也导致照料者心理情感上的困扰。路径分析结果也表明患者认知和行为能力对照料者负担有直接和间接影响。

本研究的家庭负担总分为（16.23±9.00），表明AD可以引起严重的家庭负担。本研究结果高于符霞等^[11]采用FBS研究居家与养老院AD患者家庭负担总分（11.78±3.87），其原因可能与选取的研究对象不同所致。本研究结果低于丁燕等^[12]采用FBS研究老年期AD患者家庭负担总分（26.7±9.8），其原因可能是本文所选AD患者的平均年龄为（73.30±7.63）岁，照料者平均年龄为（56.77±13.88）岁，而丁燕等报道的AD患者平均年龄为（78.6±7.9）岁，照料者平均年龄为（62.1±13.2）岁。提示本文的研究对象较其年轻，而较年轻的AD患者可能病情也较轻，且年轻的照料者可能相比年长者有更好的精力和体力照顾AD患者。

AD患者家庭负担各维度均存在不同程度的负担，其中得分较高的维度有家庭日常生活（4.77±2.95）、家庭经济负担（3.55±2.83）、家庭娱乐活动（3.43±2.16）和家庭关系（3.00±2.23）。与邵文利等^[13]报道外科手术患者的家庭负担相比，家庭经济负担（1.72±0.96）、家庭娱乐活动（1.45±0.93）、家庭日常生活（1.31±0.80）和家庭关系（0.65±0.60）低于本研究，家庭成员心理健康（0.75±0.84）与家庭成员躯体健康（0.63±0.83）与本文相近。究其原因，AD为一种不可治愈的慢性进展性疾病，且随患者认知水平和日常行为能力的下降导致行动不便，更需要家庭其他成员照料，使得家庭成员生活、工作、社会活动等方面受到不同程度影响^[14]。与封燕等^[15]报道的老年肿瘤患者家庭负担调查相比，家庭日常生活（6.06±2.929）、经济负担（8.88±2.285）、娱乐活动（5.35±2.308）、家庭关系（4.87±2.719）、家庭成员身体健康（1.8±1.015）和心理健康（2.2±1.148）均高于本研究。原因可能为老年肿瘤患者相比AD患者，治疗疾病所需费用较AD患者高，身体健康情况较AD患者差，且肿瘤将给患者和家人心理造成严重影响。

对家庭负担总分逐步回归分析显示，其中有影响的因素包括患者性别、认知水平和日常行为能力。女性患者引起的负担重于男性，可能是女性在家庭日常生活中的作用较男性更大，因此一旦生病，其影响更严重；认知水平越低和日常行为能力越受限，其家庭负担越重，与国外学者利用ADL量表对老年人群的调查结果一致^{[16, 17]}，国内学者丁燕等^[12]的研究结果也提示疾病的严重程度影响家庭负担。从标准化回归系数分析，性别对家庭负担的影响较大，其次为认知功能，日常行为能力与认知功能影响相近。

本研究存在不足。本次调查用的FBS为译文，可能有语言表达的缺陷，致使调查对象理解偏差；此外本研究样本仅源于太原市范围，故所得结论还有待进一步验证。

综上所述，AD患者认知功能和日常行为能力对照料者及家庭负担影响较大，为此应以家庭作为主导，家人和社会共同为改善AD患者认知功能和日常行为能力提供必要的支持。