对2011年1月—2015年5月于第三附属医院心内科就诊的慢性克山病患者进行相关调查。因目前克山病发病率低，克山病患者较少见，在2011年1月—2015年5月区间内，共接诊克山病患者43名。为保证样本量，将43名就诊克山病患者全部纳入实验组进行研究。依据原卫生部2011年发布的《卫生行业标准(克山病诊断)》 (WS/T 210-2011)[7]中对慢性克山病的定义确定诊断标准。另选取47名基线资料类似于实验组，但未患有克山病的志愿者作为对照组。对照组成员各基线数据分布情况类似实验组。本研究遵循医学伦理学标准，经第三附属医院伦理委员会批准(批准文号：2010127)，全部调查者均知情同意。
1.2 方法 1.2.1 调查方法① 基本资料:包括受试者家庭收入水平(划分为 < 1 000元/月，1 000~3 000元/月，≥3 000元/月)，病程(患克山病时长)，年龄，是否锻炼，医保类型(划分为居民或职工医保、农村新农合、无医保)，是否接受治疗, 发病时间(按确诊克山病时岁数，划分为15岁以下，(15~30)岁，30岁以上), 是否伴发基础疾病；②SF-36量表[8]:包括生理机能(PF：Physical Functioning, PF)、生理职能(RP：Role-Physical, RP)、躯体疼痛(BP：Bodily Pain, BP)、一般健康状况(GH：General Health, GH)、精力(VT：Vitality, VT)、社会功能(SF：Social Functioning, SF)、情感职能(RE：Role-Emotional, RE)、精神健康(MH：Mental Health, MH)8个维度，各维度得分在0~100分之间，总分800分。得分越高说明生命质量越好，反之生命质量越差；③检查指标(仅对慢性克山病组进行检查)：NYHA心功能分级、左室Tei指数、心胸比例。
1.2.2 资料收集方法统一对被抽取患者登记并发放一般情况调查表、SF-36量表。并交代填写注意事项，须受试者亲自填写。为保护隐私不记名填写，问卷填写好后由工作人员统一收回。同时对患者检查指标进行采集。
1.3 相关定义① 是否接受治疗：正规医院接受改善心脏功能及控制心律失常治疗；②NYHA心功能分级[9]：Ⅰ级：患者日常活动量不受限制，一般体力活动不引起过度疲劳、心悸、气喘或心绞痛；Ⅱ级：心脏病患者的体力活动轻度受限制。休息时无自觉症状，一般体力活动引起过度疲劳、心悸、气喘或心绞痛；Ⅲ级：患者有心脏病，以致体力活动明显受限制。休息时无症状，但小于一般体力活动即可引起过度疲劳、心悸、气喘或心绞痛；Ⅳ级：心脏病患者不能从事任何体力活动，休息状态下也出现心衰症状，体力活动后加重。③左室Tei指数[10]:通过DW-350全数字超声诊断仪(徐州大为)测量左室等容舒张期(IRT)、等容收缩期(ICT)、射血期(ET), 根据公式Tei=(IRT+ICT)/ET计算得出，0.35为正常值；④心胸比例：采用PLX5200移动数字化X光机(南京普朗)行胸部正位片，心胸比例=X片心脏横径(左右心缘至体中线的最大距离之和)/X片胸廓横径(通过右膈顶水平胸廓内径)，0.5为正常值；⑤锻炼定义：散步、快走、慢跑、爬楼梯、骑自行车等，一般每日训练30 min以上，而且有氧运动不能低于15 min，每周至少锻炼4 d以上认定为有锻炼习惯；⑥伴发基础疾病定义：患有代谢性疾病或其他慢性疾病如糖尿病、高血压、慢性肺炎、淤血性肝硬化、肿瘤等)
1.4 统计学处理使用SPSS 15.0统计软件进行统计分析，数据以
在调查开始前，由对参与调查的所有人员进行统一培训。在问卷调查环节，每个现场均配备1名监督员和1名问卷指导员。监督员负责对现场调查的整个环节进行质量把控，问卷指导员负责对患者填写问卷进行现场指导。调查结束后，由调查员对回收问卷的缺项、漏项进行初步核查，去除或纠正不合格的问卷后统一送研究人员再次核查，对存在问题的问卷进行回溯补充、纠正。
2 结果 2.1 实验组与对照组实验组男性27例，女性16例，年龄(36~87)岁，平均年龄(54.6±2.8)岁；实验组成员月收入为(2 134.6±79.5)元；32.5%的实验组成员有锻炼习惯；28.0%的实验组成员无医保；67.5%的实验组成员患有代谢性疾病或其他慢性疾病。而对照组男性28例，女性19例，年龄(36~86)岁，平均年龄(53.9±2.6)岁；对照组成员月收入为(2 147.3±83.1)元；31.8%的对照组成员有锻炼习惯；28.3%的对照组成员无医保；69.4%的对照组成员患有代谢性疾病或其他慢性疾病。两组成员之间基线资料间基本无差异。
2.2 SF-36评分结果对照组HRQOL总分为556.25±124.75，慢性克山病组HRQOL得分为451.14±94.35。两组HRQOL总分之间差异有统计学意义(t=2.43, P=0.00)。两组间PF、RP、GH、VT、SF、RE、MH分数差异有统计学意义(P < 0.05)，对照组RP、GH、VT、SF、RE、MH均高于慢性克山病组；两组间BP分数无差异(P>0.05)。具体各维度数据见表 1。
| 维度 | 对照组/分 | 慢性克山病组/分 | t值 | P值 |
| PF | 79.33±13.54 | 67.14±10.69* | 2.65 | 0.00 |
| RP | 74.12±8.31 | 51.34±9.00* | 2.84 | 0.00 |
| BP | 62.43±11.66 | 63.53±8.51 | 0.74 | 0.48 |
| GH | 66.13±9.19 | 53.40±7.39* | 2.12 | 0.01 |
| VT | 63.46±14.26 | 55.97±13.25* | 2.35 | 0.00 |
| SF | 68.58±15.30 | 49.23±11.53* | 3.23 | 0.00 |
| RE | 77.09±12.45 | 53.88±10.39* | 2.96 | 0.00 |
| MH | 65.23±16.63 | 56.69±11.34* | 3.45 | 0.00 |
| 注：*与对照组比，P < 0.05 | ||||
2.3 慢性克山病患者检查指标
① NYHA心功能分级：Ⅰ级19例(44.1%)，Ⅱ级11例(25.6%)，Ⅲ级8例(18.6%)，Ⅳ级5例(11.7%)；②左室Tei指数：介于0.35~0.78之间，平均值=0.51±0.14；③心胸比例：介于0.47~0.72之间，平均值=0.59±0.096。
2.4 基本资料及HRQOL总分比较患者不同的收入水平、年龄、锻炼情况、治疗情况、心功能分级、左室Tei指数、心胸比例群体、是否有基础疾病情况之间HRQOL总分差异均有统计学意义(P < 0.05)；而病程、发病时间、医保类型对HRQOL总分无影响(P>0.05)。其中年龄越大、心功能分级越高、左室Tei指数越高、心胸比例越高，伴发基础疾病，则HRQOL总分越低；收入越高、锻炼、接受治疗可显著提高HRQOL评分结果见表 2。
| 因素 | 例数(比例) | HRQOL总分 | F值 | P值 |
| 收入水平/(元/月) | 3.95 | 0.01 | ||
| < 1 000 | 12(27.9%) | 421.85±85.35 | ||
| 1 000~3 000 | 27(62.7%) | 455.15±98.09 | ||
| ≥3 000 | 5(9.4%) | 465.47±118.34 | ||
| 病程/年 | 2.54 | 0.25 | ||
| < 10 | 2(4.6%) | 452.18±79.35 | ||
| 2~10 | 8(18.6%) | 457.24±122.14 | ||
| ≥10 | 33(77.0%) | 449.24±95.06 | ||
| 年龄/岁 | 4.24 | 0.00 | ||
| < 45 | 7(16.2%) | 469.84±111.34 | ||
| (45~60)岁 | 27(62.7%) | 452.57±95.01 | ||
| ≥60岁 | 9(21.1%) | 443.79±84.36 | ||
| 锻炼 | 3.87 | 0.01 | ||
| 有 | 14(32.5%) | 462.34±132.45 | ||
| 无 | 29(67.5%) | 442.83±83.65 | ||
| 医保类型 | 3.12 | 0.12 | ||
| 居民或职工医保 | 10(23.2%) | 455.41±107.03 | ||
| 农村新农合 | 21(48.8%) | 451.88±184.64 | ||
| 无医保 | 12(28.0%) | 448.65±92.54 | ||
| 接受治疗 | 4.86 | < 0.001 | ||
| 是 | 19(44.1%) | 464.35±82.64 | ||
| 否 | 24(55.9%) | 431.74±105.56 | ||
| 心功能分级 | 3.90 | 0.01 | ||
| Ⅰ级 | 19(44.1%) | 462.65±125.04 | ||
| Ⅱ级 | 11(25.6%) | 447.65±94.84 | ||
| Ⅲ级 | 8(18.6%) | 441.76±96.95 | ||
| Ⅳ级 | 5(11.7%) | 434.95±63.46 | ||
| 左室Tei指数 | 4.13 | < 0.001 | ||
| < 0.45 | 10(23.3%) | 461.85±113.25 | ||
| 0.45~0.60 | 17(39.5%) | 445.29±63.46 | ||
| ≥0.60 | 16(37.2%) | 440.41±78.21 | ||
| 心胸比例 | 4.22 | < 0.001 | ||
| < 0.55 | 9(20.9%) | 463.73±113.92 | ||
| 0.55~0.65 | 22(51.1%) | 446.64±93.65 | ||
| ≥0.65 | 12(28.0%) | 438.00±63.25 | ||
| 发病时间 | 3.25 | 1.27 | ||
| 15岁以下 | 14(32.7%) | 449.16±41.76 | ||
| 15~30岁 | 22(51.1%) | 444.35±80.98 | ||
| 30岁以上 | 7(16.2%) | 448.64±37.16 | ||
| 是否有基础疾病 | 3.51 | 0.02 | ||
| 是 | 29(67.5%) | 431.67±51.49 | ||
| 否 | 14(32.5%) | 469.04±762.21 | ||
2.5 HRQOL相关因素多元逐步线性回归分析
根据单因素方差分析结果筛选出有统计学意义的因素(剔除病程和医保类型)，共计7个变量作为多元逐步线性回归方程的自变量，将HRQOL总分作为因变量进行赋值(表 3)。对以上数据采用多元逐步线性回归法分析，结果(表 4)显示：影响HRQOL总分的因素依次为：心功能分级、接受治疗、左室Tei指数、年龄、心胸比例、收入、锻炼。其中HRQOL总分与心功能分级、左室Tei指数、年龄、心胸比例呈负相关(P < 0.05)，与接受治疗、收入、锻炼呈正相关(P < 0.05)。
| 影响因素 | 变量 | 赋值 |
| 收入 | X1 | 常数 |
| 年龄 | X2 | 常数 |
| 锻炼 | X3 | 否=1、是=2 |
| 接受治疗 | X4 | 无=1、有=2 |
| 心功能分级 | X5 | Ⅰ级=1、Ⅱ级=2、Ⅲ级=3、Ⅳ级=4 |
| 左室Tei指数 | X6 | 常数 |
| 心胸比例 | X7 | 常数 |
| 基础疾病 | X8 | 否=1、是=2 |
| 因素 | 回归系数 | 标准误 | 标准回归系数 | t值 | P值 |
| 常数 | 558.09 | 4.01 | 13.46 | 0.00 | |
| 心功能分级 | -21.54 | 1.48 | -0.49 | -5.85 | 0.00 |
| 接受治疗 | 18.54 | 1.41 | 0.43 | 5.27 | 0.00 |
| 左室Tei指数 | -16.31 | 1.36 | -0.38 | -4.32 | 0.00 |
| 年龄 | -14.28 | 1.22 | -0.31 | -4.11 | 0.01 |
| 心胸比例 | -12.88 | 1.17 | -0.27 | -3.74 | 0.00 |
| 收入 | 10.54 | 1.01 | 0.24 | 3.52 | 0.00 |
| 基础疾病 | -9.25 | 0.97 | -0.22 | -3.37 | 0.03 |
| 锻炼 | 8.75 | 0.92 | 0.21 | 3.06 | 0.01 |
3 讨论
慢性克山病为心肌实质的变性、坏死和瘢痕形成, 心脏呈肌原性扩张、室壁趋向变薄，表现为心功能不全和心律失常[11]。重庆市西北部及沿长江地区属于缺硒带[12]，有9个克山病区县，均属于交通不便，经济欠发达地区。慢性克山病人心脏产生器质性病变，逐渐进展至心力衰竭，难于逆转，严重影响病区患者生活和健康水平，降低整体生命质量。HRQOL采用整体的、综合的指标来评估健康[13]，对心衰患者的生存率有预测价值, SF-36量表可预测心衰患者的短期及长期病死率[14]。通过对慢性克山病患者HRQOL及其影响因素进行研究，可指导临床决策和干预。
慢性克山病患者HRQOL比健康人群差，整体生命质量不容乐观。慢性克山病患者HRQOL各维度分数，除了BP之外均低于健康人群。说明慢性克山病妨碍了正常的生理活动(PF)和限制生理职能(RP)，导致个体对自身健康状况(GH)评价不佳；同时还引起患者精力降低和疲劳程度增加(VT), 对社会活动(SF)的参与造成了影响，同时对患者情感(RE)和精神健康(MH)造成了影响。仅躯体疼痛(BP)维度未产生明显变化。研究可见慢性克山病对患者躯体和精神心理健康均造成损害，影响了社会职能的发挥。
对慢性克山病患者HRQOL影响因素进行分析可见，是否接受治疗是影响患者生命质量最重要的因素，说明了医疗干预对改善慢性克山病预后的巨大作用。医务人员应引导患者消除“讳疾忌医”心理，坚持接受合理、联合、科学的治疗，最终提高生命质量及延长寿命。此外，心功能分级、左室Tei指数、心胸比例均是对心力衰竭程度和心脏病变的量化评判标准，本研究中和HRQOL总分相关，说明心力衰竭程度制约患者生命质量的高低。临床治疗中应以改善心功能为首要目标，控制心力衰竭，同时纠正心律失常[15]。收入越高，患者生命质量越好。这需要医务工作者加大对低收入患者的重视和关爱。年龄越大生命质量越差，这与年龄大者身体机能和免疫力均降低有关。医务人员应对年龄偏大的患者加以关注，改善其生命质量。锻炼可提高患者生命质量，可能和运动增强患者免疫力和体制有关，是改善病情的正性因素，应向大力提倡。伴发基础疾病患者，生命质量低于未伴发者。因为各种疾病本身就会降低生命质量，而和克山病相伴发，会导致病情加重，顾应对基础疾病要及时处置。
综上所述, 重庆市慢性克山病患者生命质量较差，对躯体和精神心理健康均造成损害，影响了社会职能的发挥。应鼓励患者接受正规治疗和多运动锻炼，干预基础疾病，加大对低收入、高龄患者的关注，改善患者心功能和纠正心律失常。以上措施可显著改善慢性克山病患者生命质量。
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