全球疾病负担研究显示，脑卒中是我国成人致残及致死的首要原因^[1]。作为重大慢性非传染性疾病，脑卒中患病率在我国呈上升趋势，40岁以上人群脑卒中标化患病率达2.58%^[2]。随着病情进展，患者生活质量持续下降，给全球公共卫生带来极大挑战。随着慢性病管理内涵及外延的拓展，家庭在慢性病管理中的作用日益凸显，有研究显示，家庭在慢性病、残疾和衰弱护理中产生的经济价值比医疗卫生系统的贡献大2~6倍^[3]。因此，以家庭为中心的健康促进越来越受到关注^[4-5]，“家庭健康”这一概念也越来越受到重视。

家庭健康是指由每个家庭成员的健康、行为、能力、性格和成员互动及生理、社会、情感、经济和医疗资源交叉发展而来的一种以家庭为单位的资源，既包含家庭成员内部资源共享，也涵盖外部资源的支持及获取^[6-8]。研究表明家庭健康与慢性病控制水平呈正相关^[9]。疾病感知是指患者在遭受疾病威胁时，用自身经验和知识理解疾病或症状而形成的疾病认知及情绪表达^[10]，研究表明患者的疾病感知与生活质量呈负相关^[11]。既往研究多从活动、参与、个人及环境等单一因素探究脑卒中患者的生活质量^[12]，较少引入家庭健康这一概念，其与疾病感知及生活质量之间的相互作用关系值得探究。本研究从疾病感知这一个体层面及家庭健康这一系统层面探讨脑卒中患者生活质量的影响因素，分析疾病感知在家庭健康和生活质量间的中介作用，为开展以家庭为中心的脑卒中预防控制、提升脑卒中患者生活质量提供参考。

2023年5－6月，采用便利抽样法，选取我院脑血管病中心收治的191例脑卒中患者作为研究对象。纳入标准：（1）经CT或MRI检查确诊为脑卒中，并符合《中国各类脑血管病诊断要点2019》^[13]中脑卒中的诊断标准；（2）年龄≥18岁；（3）知情同意并自愿参与本研究。排除标准：（1）短暂性脑缺血发作患者；（2）伴发严重并发症不能配合研究的患者。本研究通过我院伦理委员会审批（CHEC2023-063），研究过程严格遵守知情、自愿、无害和公正原则。

由研究团队自行设计，涵盖性别、年龄、文化程度、学历、婚姻状况、人均家庭月收入、合并慢性病种类、是否与父母同住、子女数量、是否与子女同住、兄弟姐妹数量、是否拥有宠物等。

该量表由健康状况自评问卷和视觉模拟量表两部分组成^[14]。其中健康状况自评问卷包括行动能力、自我照顾、日常活动、疼痛/不舒服、焦虑/沮丧5个维度，每个维度均依次按照“没有困难”“有一点困难”“中等困难”“严重困难”“无法进行/有非常严重的困难”计1~5分。视觉模拟量表是一个0~100分的刻度尺，得分越高表示健康状况越好，其中0分表示健康状况最差，100分表示完全健康或理想中最好的健康状态。EQ-5D-5L得分效用指数（utility index）依据针对中国人群开发的计分体系计算。效用指数为－0.391~1分，得分越低表明生活质量越低^[15]。

该量表由Crandall等^[8]在2020年研制，Wang等^[16]将其汉化，形成包括家庭社会/情感健康、家庭健康生活方式、家庭健康资源、家庭外部社会支持4个维度共10个条目的中文版量表。每个条目采用利克特5级评分法，按照“非常不同意”“有些不同意”“既不同意也不反对”“有些同意”“非常同意”计1~5分，其中家庭健康资源维度的3个条目为反向计分。该量表具有良好的信效度。

该量表由Broadbent等^[10]于2006年研制，包括疾病认知、情绪、理解能力3个维度共8个条目。梅雅琪等^[17]对其汉化，形成了包含8个条目和1个开放式问题的中文版量表，采用0~10分计分法测量患者的疾病感知水平，其中条目3、4、7为反向计分，量表总得分越高被调查对象的消极疾病感知水平越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.826。

由具有一定科研经验且经过课题组统一培训的4名调查员采用问卷星对符合纳入标准的患者进行调查。调查前采用统一的指导语向患者详细介绍本次调查的目的及方法，征得其同意后，让患者独立完成问卷的填写。按照横断面研究的样本量要求，样本量至少应为研究变量的5~10倍。本研究包含23个变量，需要115~230例样本，考虑10%的无效应答问卷，应需127~253例样本。本研究共纳入患者200例，回收有效问卷191例，问卷有效回收率为95.5%。

数据由双人核对录入Excel 2016软件，采用SPSS 25.0软件进行数据分析。符合正态分布的计量资料以x±s表示，两样本资料的比较采用独立样本t检验，多个样本资料的比较采用单因素方差分析；计数资料以例数和百分数表示。采用Pearson相关分析探讨家庭健康、疾病感知与生活质量的相关性。采用多元逐步回归模型分析一般资料、疾病感知、家庭健康对生活质量的影响。采用SPSS 25.0软件宏程序Process的Model4进行中介模型检验，采用Bootstrap法进行中介效应检验。检验水准（α）为0.05。

191例患者中，男83例（43.46%），女108例（56.54%）；年龄为（58.65±20.19）岁，其中18~44岁44例（23.04%），45~59岁32例（16.75%），60岁及以上115例（60.21%）；学生21例（10.99%），在职58例（30.37%），无业/退休112例（58.64%）；受教育水平为小学及以下66例（34.55%），初中/中专48例（25.13%），高中15例（7.85%），大学53例（27.75%），研究生9例（4.71%）；161例（84.29%）合并其他慢性病；已婚134例（70.16%），离婚30例（15.71%），丧偶8例（4.19%），未婚19例（9.95%）；24例（12.57%）近3个月与父母同住；未育31例（16.23%），56例（29.32%）有1个子女，57例（29.84%）有2个子女，47例（24.61%）有3个子女；117例（61.26%）未与子女同住；独生子女34例（17.80%），40例（20.94%）有1个兄弟姐妹，35例（18.32%）有2个兄弟姐妹，82例（42.93%）有3个兄弟姐妹；68例（35.60%）家中养有宠物。

191例脑卒中患者EQ-5D-5L得分效用指数为（0.72±0.31）分，FSH得分为（36.73±6.75）分，BIPQ得分为（49.99±13.17）分。

单因素分析结果显示，年龄、职业、学历、婚姻状况、人均月收入、是否合并其他慢性疾病、近3个月是否与父母同住、子女个数、兄弟姐妹数量、是否拥有宠物10个因素对脑卒中患者生活质量的影响有统计学意义（均P＜0.05）。见表 1。

表 1 (Tab 1)

表 1 脑卒中患者生活质量影响因素的单因素分析 Tab 1 Univariate analysis of influencing factors of quality of life in stroke patients Variable n Quality of lifea, x±s P value Variable n Quality of lifea, x±s P value Gender 0.105 Marital status ＜0.001   Male 83 0.76±0.25   Married 134 0.80±0.23   Female 108 0.69±0.35   Divorced 30 0.57±0.37 Age/year ＜0.001   Widowed 8 0.39±0.29   18-44 44 0.54±0.40   Single 19 0.52±0.46   45-59 32 0.60±0.35 Lived with parents in the past 3 months 0.024   ≥60 115 0.82±0.21   No 167 0.70±0.33 Occupation ＜0.001   Yes 24 0.85±0.15   Student 21 0.38±0.39 Number of children 0.002   Employed 58 0.63±0.33   0 31 0.55±0.41   Unemployed/retired 112 0.83±0.22   1 56 0.80±0.25 Education level 0.003   2 57 0.76±0.30   Primary school or below 66 0.60±0.36   3 47 0.69±0.27   Junior high school 48 0.79±0.30 Number of children living together 0.111   High school 15 0.75±0.28   0 117 0.68±0.34   University 53 0.77±0.24   1 61 0.80±0.27   Postgraduate 9 0.86±0.13   2 9 0.73±0.23 Monthly income/yuan 0.011   3 4 0.78±0.15   ≤5 000 98 0.64±0.35 Number of siblings ＜0.001   ＞5 000-10 000 60 0.79±0.26   0 34 0.49±0.39   ＞10 000-15 000 21 0.81±0.26   1 40 0.69±0.30   ＞15 000-20 000 6 0.81±0.30   2 35 0.68±0.32   ＞20 000 6 0.90±0.10   3 82 0.85±0.21 Other chronic diseases ＜0.001 Pet 0.042   No 30 0.93±0.81   No 123 0.69±0.33   Yes 161 0.68±0.32   Yes 68 0.78±0.28 a: Score of EuroQol five-dimensional questionnaire.

表 1 脑卒中患者生活质量影响因素的单因素分析 Tab 1 Univariate analysis of influencing factors of quality of life in stroke patients

Pearson相关分析结果显示，脑卒中患者家庭健康与疾病感知呈负相关（r＝－0.461，P＜0.01）、与生活质量呈正相关（r＝0.434，P＜0.01），疾病感知与生活质量呈负相关（r＝－0.519，P＜0.01）。

对单因素分析中有统计学意义的变量采用逐步法（α_入＝0.05，α_出＝0.10）进行多元线性回归分析，结果显示年龄、职业、婚姻状况、兄弟姐妹数量、疾病感知、家庭健康6个因素进入回归方程，共同解释总变异的47.9%。见表 2。

表 2 (Tab 2)

表 2 脑卒中患者生活质量影响因素的多元线性回归分析 Tab 2 Multiple linear regression analysis of influencing factors of quality of life in stroke patients Variable b SE β t value P value Constant 0.341 0.201 1.699 0.006 Age 0.048 0.022 0.128 2.147 0.033 Occupation 0.107 0.028 0.236 3.869 ＜0.001 Marital status －0.049 0.019 －0.153 －2.605 0.010 Number of siblings 0.044 0.016 0.161 2.758 0.006 Disease perception －0.006 0.002 －0.258 －3.996 ＜0.001 Family health 0.008 0.003 0.177 2.793 0.006 R2＝0.495, adjusted R2＝0.479, F＝30.097, P＜0.001. b: Regression coefficient; SE: Standard error; β: Standardized regression coefficient.

表 2 脑卒中患者生活质量影响因素的多元线性回归分析 Tab 2 Multiple linear regression analysis of influencing factors of quality of life in stroke patients

中介模型检验结果（表 3）显示，家庭健康对生活质量有正向预测能力（t＝4.651，P＜0.001），对疾病感知有负向预测效能（t＝－6.312，P＜0.001）。当疾病感知进入模型后，家庭健康对生活质量的预测作用降低，但仍然有统计学意义（t＝2.516，P＝0.013），表明疾病感知在家庭健康与生活质量之间起部分中介作用。家庭健康对生活质量的总效应值为0.013、直接效应值为0.007，疾病感知对生活质量的中介效应值为0.006。采用Bootstrap法对疾病感知进行中介模型检验，进一步证明了疾病感知在家庭健康与生活质量间具有中介效应（图 1）。

表 3 (Tab 3)

表 3 疾病感知在家庭健康与生活质量之间的中介模型检验结果 Tab 3 Results of mediating model test of disease perception between family health and quality of life Variable Quality of life (10-factor) Disease perception (10-factor) Quality of life (11-factor) b t value P value b t value P value b t value P value Constant －0.144 －0.912 0.363 107.359 15.335 ＜0.001 0.624 2.746 0.007 Age 0.080 3.434 0.001 －4.137 －4.003 ＜0.001 0.050 2.178 0.031 Occupation 0.111 3.659 ＜0.001 －2.826 －2.096 0.037 0.091 3.11 0.002 Educational level －0.012 －0.797 0.426 －1.967 －3.05 0.003 －0.026 －1.813 0.072 Monthly income －0.008 －0.404 0.687 －0.966 －1.107 0.27 －0.015 －0.792 0.429 Combined with other chronic diseases －0.08 －1.524 0.129 －3.801 －1.622 0.107 －0.108 －2.13 0.035 Marital status －0.046 －2.315 0.022 －1.545 －1.737 0.084 －0.057 －2.991 0.003 Lived with parents in the past 3 months －0.009 －0.166 0.869 －4.196 －1.68 0.095 －0.039 －0.731 0.466 Number of siblings 0.046 2.725 0.007 0.401 0.533 0.595 0.049 3.043 0.003 Pet 0.054 1.383 0.168 0.083 0.048 0.962 0.055 1.471 0.143 Family health 0.013 4.651 ＜0.001 －0.783 －6.312 ＜0.001 0.007 2.516 0.013 Disease perception －0.007 －4.488 ＜0.001 R2 0.464 0.402 0.519 Adjusted R2 0.435 0.368 0.489 F value F(10, 180)＝15.602 F(10, 180)＝12.086 F(11, 179)＝17.524 P value ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 b: Regression coefficient.

表 3 疾病感知在家庭健康与生活质量之间的中介模型检验结果 Tab 3 Results of mediating model test of disease perception between family health and quality of life

图 1 脑卒中患者疾病感知在家庭健康与生活质量间的中介效应模型 Fig 1 Mediating effect model of disease perception between family health and quality of life in stroke patients

本研究中，脑卒中患者生活质量得分为（0.72±0.31）分，低于既往报道的普通慢性非传染性疾病患者得分（0.869分）^[18]。原因可能是普通慢性非传染性疾病如高血压病、糖尿病等较为常见且对个体生命及生活质量的威胁相对较小，而脑卒中发病突然、致残及致死率高、康复时间长。本研究中，脑卒中患者疾病感知得分为（49.99±13.17）分，处于中等偏上水平，原因可能是本研究的调查对象多为老年人，对疾病相关知识了解有限，来源渠道单一，因而对突如其来的疾病威胁更加敏感，这也可能放大了疾病的影响，导致疾病感知水平较高。脑卒中患者家庭健康得分为（36.73±6.75）分，低于Wang等^[19]对中国人群进行横断面调查得到的（37.99±6.64）分，该研究纳入中国31个城市12岁以上的人群，研究对象更具有多样性。

本研究结果显示，年龄、职业、婚姻状况、兄弟姐妹数量、疾病感知、家庭健康6个因素是脑卒中患者生活质量的影响因素。本研究结果与彭美娣等^[20]及韩艺等^[21]的研究结果有相似性，该2项研究分别指出年龄、家庭支持、家人对患者的关心程度是脑卒中患者生活质量的影响因素，但年龄和职业这2个影响因素的效应还有待更多大样本的研究进一步论证。婚姻状况影响患者生活质量的可能原因是已婚夫妻间可以互相支持帮助，因而具有更高的生活质量。兄弟姐妹数量影响患者生活质量的原因可能是兄弟姐妹能为患者提供较多的经济、情感及社会支持，因而生活质量更高。因此，对于离异、丧偶、无兄弟姐妹的脑卒中患者应关注其获取社会支持的途径，以提供更多的社会支持，进而提升其生活质量。

本研究结果显示，脑卒中患者生活质量与疾病感知呈负相关，疾病感知是患者对疾病的综合性认知，患者越能感受到疾病的严重性，生活质量越差。家庭健康与生活质量呈正相关、与疾病感知呈负相关，原因可能是家庭健康覆盖了家庭内部的信息共享与情感支持及外部社会支持^[9]，家庭健康程度越高，家庭成员之间的情感链接和支持也越高，能共同应对疾病，从而减低了患者消极的疾病感知，提高了患者生活质量^[22]。

中介效应分析表明，脑卒中患者家庭健康是其生活质量的直接预测因素，它还可通过疾病感知间接影响生活质量。原因可能是脑卒中患者对疾病的认知主要源于既往经验、医务人员科普、病友及家庭等，家庭是患者最有利的社会支持之一，如缺乏正确的引导和支持，患者有可能会对疾病产生认知偏差。家庭健康与资源的获取、社会支持密切相关^[8]，较高的家庭健康水平有助于维持健康的家庭环境，促进家庭成员间的情感交流，有利于家庭成员积极主动获取和寻求疾病相关知识^[23]，还可以促进患者积极应对疾病^[24]，从而降低疾病感知，提升患者的积极心理素质，进而改善生活质量。因此，医务工作者需要及时告知病情及预后，为患者及其家庭提供多渠道的疾病相关知识科普，增强其对疾病发生和发展全周期的正确认知，减轻其疾病感知、心理负担和压力，增进家庭健康；还需要鼓励患者及家庭参与医疗决策，促使家庭发挥积极的功能，为患者提供全方位的支持和鼓励，强化社会支持，共同积极应对疾病，提升患者的生活质量。

综上所述，脑卒中患者的生活质量低于普通慢性非传染性疾病患者，年龄、职业、家庭健康、疾病感知等多种因素影响其生活质量。家庭健康对生活质量有正向预测作用，疾病感知对生活质量有负向预测作用，疾病感知在家庭健康与生活质量间起中介作用。医务人员可采用多种途径降低脑卒中患者的消极疾病认知，并与家庭紧密协作，充分发挥家庭的协同支持作用，提升患者的生活质量。