2023, Vol. 44
2. 海军军医大学(第二军医大学)第一附属医院脑血管病中心, 上海 200433;
3. 中国人民解放军东部战区空军医院护理部, 南京 210001;
4. 复旦大学附属华山医院护理部, 上海 200040
2. Neurovascular Center, The First Affiliated Hospital of Naval Medical University(Second Military Medical University), Shanghai 200433, China;
3. Department of Nursing, Air Force Hospital of PLA Eastern Theater Command, Nanjing 210001, Jiangsu, China;
4. Department of Nursing, Huashan Hospital, Fudan University, Shanghai 200040, China
脑卒中是一种发病率高、致残率高、死亡率高和复发率高的脑血管系统疾病。《中国脑卒中防治报告2018》显示，脑卒中已经是我国成年人致死和致残的首要原因[1]。根据2016年全球疾病负担研究的系统分析，2016年脑卒中是全球第二大死亡原因(死亡约550万人)，仅次于缺血性心脏病[2]，也是世界范围内长期残疾的主要原因[3]。卒中后抑郁在幸存者中很常见，研究发现国内卒中后抑郁的患病率为29%~46%[4]。卒中后抑郁严重影响患者的康复，并增加卒中患者的残疾风险和死亡率[5]。早期干预治疗卒中后抑郁可以促进患者的躯体功能恢复，改善主观生活满意度，提高生活质量[6]。研究表明，家庭功能是老年脑卒中患者抑郁的主要影响因素[7]。家庭功能是家庭作为一个整体来满足家庭成员各种需求的能力，体现在家庭成员间相互爱护、相互支持、彼此间情感沟通及共同承担生活事件和压力源的能力等方面[8]。现有的研究主要针对患者或其主要家庭照顾者的家庭功能水平的单独分析，很少将两者作为一个整体考虑，忽视了两者相互依赖的二元关系[9-10]。二元关系是患者及其照顾者在共同应对疾病时建立起的一种亲密关系[11]。二元疾病管理理论提出，疾病管理的二元视角主要是将二元作为一个相互依赖的整体，促进二元自身的健康[12]。本研究以二元视角探究慢性缺血性脑卒中患者与其主要家庭照顾者家庭功能的差异，以及两者的家庭功能与患者抑郁情绪和生活质量的相关性，旨在为临床制定科学的干预方案从而降低患者抑郁发生风险、提高生活质量、降低死亡率提供理论依据。
1 资料和方法 1.1 研究对象于2020年4月至12月，采用便利抽样法选择在中国人民解放军东部战区空军医院卒中中心住院治疗并在出院后6个月接受随访的慢性缺血性脑卒中患者及其主要家庭照顾者。患者纳入标准：(1)经头颅CT或MRI检查确诊为缺血性脑卒中；(2)年龄≥18岁；(3)病程≥6个月且意识清楚；(4)未服用过抗抑郁药物且既往无抑郁发作；(5)自愿参与本研究。患者排除标准：(1)短暂性脑缺血发作或合并脑出血的患者；(2)合并精神异常、沟通障碍或严重认知障碍的患者；(3)伴有严重脏器功能不全、恶病质或疾病终末期等病情不稳定的患者。主要家庭照顾者纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)为家庭主要成员且主要负责患者护理的照顾者；(3)能独立完成问卷填写并自愿参与本研究。本研究获得海军军医大学(第二军医大学)医学研究伦理委员会审批。
1.2 调查工具 1.2.1 人口社会学资料调查表采用自行编制的针对脑卒中患者及其主要家庭照顾者的人口社会学资料调查表收集患者的人口学资料(年龄、性别、婚姻状况等)，以及主要家庭照顾者的人口学资料(年龄、性别、角色关系等)。
1.2.2 疾病相关资料调查表该调查表由研究人员自行设计，内容有家族史、大血管狭窄程度、脑卒中严重程度、脑卒中临床表现分型和脑卒中病因分型。脑卒中严重程度采用美国国立卫生研究院卒中量表(National Institutes of Health stroke scale，NIHSS)[13]评估，量表总分为0~42分，分数越高表示神经功能受损越严重，其中NIHSS评分＜5分为轻度脑卒中，5~13分为中度脑卒中，＞13分为重度脑卒中。脑卒中临床表现分型采用牛津郡社区卒中规划(Oxfordshire Community Stroke Project，OCSP)分型[14]。脑卒中病因分型采用Org 10172急性脑卒中治疗试验(Trial of Org 10172 in Acute Stroke Treatment，TOAST)分型[15]。
1.2.3 家庭功能评定量表(family assessment device，FAD)FAD是Epstein等[16]以McMaster的家庭功能模式理论为指导制定的被试家庭功能测评工具。该量表包括问题解决、沟通交流、角色、情感反应、情感介入、行为控制和总体功能7个维度(共60个条目)。采用Likert 4级评分法，即1分(很像我家)~4分(完全不像我家)，每个维度的得分为相对应条目得分的平均分。FAD各维度不良功能的界值(McMaster临界值)为问题解决2.20分、沟通交流2.20分、角色2.30分、情感反应2.20分、情感介入2.10分、行为控制1.90分、总体功能2.00分，得分大于此界值则表示功能不良，反之表示功能良好；得分越高，表明被试功能越差。FAD总分≤127分为家庭功能良好，＞127分为家庭功能不良。FAD中文版在国内已被广泛应用，Cronbach’s α系数为0.86~0.91，具有较高的信效度[17-18]。
1.2.4 流调中心抑郁量表(center for epidemiologicalstudies depression scale，CES-D)CES-D由Radloff[19]于1977年编制，用于评价患者当前抑郁症状的频率。该量表有4个因素共20个项目，采用4级评分制，即0分(几乎没有)~3分(大多数时间有)，其中有4项为反向计分。测评时效为最近1周，以累计总分作为分析指标，总分为0~60分。CES-D总分＜16分为无抑郁症状，≥16分为存在抑郁症状。国内研究结果显示CES-D的Cronbach’s α系数为0.90，4个因素的Cronbach’s α系数为0.68~0.86，具有良好的信效度[20]。
1.2.5 脑卒中专用生活质量量表(stroke specific qualityof life，SS-QOL)SS-QOL是一个专门用于评估脑卒中患者生活质量的工具，1999年由美国印第安纳大学医学院Williams等[21]研制。此量表包括12个领域49个条目，采用5级评分制，即1分(完全是这样)~5分(完全不是这样)，总分为0~245分，得分越高说明生活质量越高。在我国轻、中度脑卒中患者群体中，该量表的Cronbach’s α系数＞0.76，具有良好的信效度和灵敏度[22]。
1.3 调查方法由3名经过专业培训的临床护理工作者对出院后6个月门诊随访时的患者及该患者的1名主要家庭照顾者进行资料收集，首先向调查对象解释调查的目的及意义，征得调查对象同意并签署知情同意书。然后采用一对一形式，自评问卷由调查员用统一指导语分别询问患者及主要家庭照顾者，获得答案后记录在问卷上；疾病相关资料均通过患者病历获得。共指导填写问卷142份，1例患者及其主要家庭照顾者均填写完成计为1份有效问卷，剔除填写不完整或有大量重复填写的无效问卷18份，共获得有效问卷124份，有效回收率为87.3%。
1.4 统计学处理双人使用Microsoft Excel 2019录入问卷信息，并应用SPSS 26.0软件进行数据分析。服从正态分布的计量资料以x±s表示，计数资料以例数和百分数表示。采用配对t检验对患者与主要家庭照顾者的FAD总分进行比较，采用χ2检验分析患者与主要家庭照顾者FAD各维度功能不良率的差异。采用Pearson相关分别对患者与主要家庭照顾者家庭功能各维度之间的相关性进行分析。以有无抑郁症状(存在抑郁症状Y＝1、无抑郁症状Y＝0)为因变量，患者人口社会学特征、疾病特征、患者自我报告的家庭功能、主要家庭照顾者报告的家庭功能为自变量，采用二元logistic回归模型分析患者抑郁的危险因素。将患者人口社会学特征、疾病特征、患者自我报告的家庭功能、主要家庭照顾者报告的家庭功能作为自变量，采用单因素线性回归模型分析患者生活质量的影响因素。将单因素分析中P＜0.1的变量分别进入多因素logistic回归模型和多元线性回归模型，分析患者自我报告的家庭功能、主要家庭照顾者报告的家庭功能与患者抑郁和生活质量的关系。所有检验均采用双侧检验，检验水准(α)为0.05。
2 结果 2.1 一般资料124例慢性缺血性脑卒中患者中男75例(60.5%)、女49例(39.5%)，年龄为42~85(65.5±8.9)岁，已婚110例(88.7%)、离异/丧偶14例(11.3%)。124名主要家庭照顾者中男40例(32.3%)、女84例(67.7%)，年龄为25~82(55.9±12.5)岁，角色关系为配偶66例(53.2%)、子女31例(25.0%)、其他27例(21.8%)。
2.2 疾病相关资料患者出院前NIHSS评分为0~19(2.6±3.3)分。OCSP分型为完全前循环梗死11例(8.9%)，部分前循环梗死34例(27.4%)，后循环梗死31例(25.0%)，腔隙性脑梗死48例(38.7%)。TOAST病因分型为大动脉粥样硬化37例(29.8%)，心源性栓塞19例(15.3%)，小动脉闭塞44例(35.5%)，其他病因型22例(17.7%)，病因不明型2例(1.6%)。
2.3 慢性缺血性脑卒中患者和主要家庭照顾者报告的家庭功能状况慢性缺血性脑卒中患者报告的FAD总分为(136.6±19.7)分，主要家庭照顾者报告的FAD总分为(137.4±21.3)分，两者FAD总分差异无统计学意义(t＝－0.564，P＝0.574)。慢性缺血性脑卒中患者和主要家庭照顾者报告的FAD问题解决、沟通交流、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总体功能的功能不良率分别为31.5%(39/124)和32.3%(40/124)、62.9%(78/124)和58.9%(73/124)、43.5%(54/124)和47.6%(59/124)、60.5%(75/124)和46.8%(58/124)、76.6%(95/124)和71.0%(88/124)、91.1%(113/124)和93.5%(116/124)、65.3%(81/124)和62.9%(78/124)。在问题解决、角色和行为控制3个维度，主要家庭照顾者报告的功能不良率高于患者(χ2＝9.423、P＝0.002，χ2＝11.391、P＝0.001，χ2＝12.869、P＜0.001)。在情感反应、情感介入和总体功能3个维度，患者报告的功能不良率高于主要家庭照顾者(χ2＝16.160、P＜0.001，χ2＝12.554、P＜0.001，χ2＝18.623、P＜0.001)。在沟通交流维度，患者与主要家庭照顾者报告的功能不良率差异无统计学意义(χ2＝3.684、P＝0.055)。
2.4 慢性缺血性脑卒中患者和主要家庭照顾者家庭功能与抑郁的相关分析124例患者的CES-D得分为0~47(14.2±10.6)分，其中70例(56.5%)无抑郁症状，54例(43.5%)存在抑郁症状。二元logistic回归分析结果显示，出院前NIHSS评分较高时，患者出院后6个月时发生抑郁症状的可能性较高(P＝0.039)；患者报告FAD评估的问题解决、沟通交流、情感反应、行为控制、总体功能5个维度功能不良时，患者出院后6个月时发生抑郁症状的可能性较高(P均＜0.1)；主要家庭照顾者报告FAD评估的沟通交流、角色、情感反应、情感介入、总体功能5个维度功能不良时，患者出院后6个月时发生抑郁症状的可能性较高(P均＜0.1)。因总体功能维度与其他家庭功能维度有较强的相关性(r＝0.190~0.723，P均＜0.05)，排除总体功能维度，将上述单因素分析中其他差异有统计学意义的变量进行多因素logistic回归分析。结果显示控制了其他因素后，主要家庭照顾者报告的角色维度功能不良时，患者出院后6个月时发生抑郁症状的风险是角色维度功能良好时的3.152倍(OR＝3.152，95% CI 1.142~8.702，P＝0.027)。见表 1。
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表 1 慢性缺血性脑卒中患者抑郁症状影响因素的二元logistic回归分析 Tab 1 Binary logistic regression analysis of influencing factors of depressive symptoms in chronic stroke ischemic patients |
2.5 慢性缺血性脑卒中患者和主要家庭照顾者家庭功能与生活质量的相关分析
124例慢性缺血性脑卒中患者的SS-QOL评分为53~245(191.3±46.3)分，总体处于中等水平。单因素线性回归分析结果显示，出院前NIHSS评分(b＝－7.801，P＜0.001)与患者生活质量相关；患者报告FAD评估的问题解决、角色、情感反应和行为控制4个维度为患者生活质量的影响因素(P均＜0.1)；主要家庭照顾者报告FAD评估的问题解决、沟通交流、角色、情感反应、情感介入和总体功能6个维度为患者生活质量的影响因素(P均＜0.1)。因总体功能维度与其他家庭功能维度有较高的相关性(r＝0.190~0.723，P均＜0.05)，排除总体功能维度，将上述单因素分析结果显著的变量进行多元线性回归分析。结果显示控制了其他因素后，主要家庭照顾者报告的角色维度功能不良与患者出院后6个月时生活质量呈负相关(b＝－20.642，P＝0.029)，主要家庭照顾者报告的角色维度功能不良时，患者出院后6个月时的生活质量比角色维度功能良好时低20.642分；患者出院前NIHSS评分与患者出院后6个月时生活质量呈负相关(b＝－6.847，P＜0.001)，患者出院前NIHSS评分每增高1分，出院后6个月时生活质量降低6.847分。见表 2。
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表 2 慢性缺血性脑卒中患者生活质量影响因素的线性回归分析 Tab 2 Linear regression analysis of influencing factors of quality of life in chronic stroke ischemic patients |
3 讨论
本研究结果显示，在控制了家庭功能其他维度相关因素后，慢性缺血性脑卒中患者的主要家庭照顾者报告的角色功能均与患者出院后6个月时的抑郁症状和生活质量相关，即主要家庭照顾者角色功能不良时会增加患者抑郁症状的发生，同时降低其生活质量。McMaster的家庭功能模式理论中，角色是指建立和维持处理不同家庭任务的行为模式的能力，描述了家庭任务分配和完成的效果[16]。分析本研究结果，可能是主要家庭照顾者在患者出院后6个月一直承担主要照顾责任，他们完全放弃原有的家庭角色或社会角色，而投入大量时间、精力照顾患者，并承担起家庭中更多的角色，导致主要家庭照顾者出现角色适应不良、家庭角色分工不当等情况。在临床工作中，医护人员应在患者出院后6个月时及时对主要家庭照顾者进行角色功能评估，根据评估结果重点关注角色功能不良的主要家庭照顾者，分析角色功能不良的原因，提供实际和情感上的支持，并协助其做出科学、合理的家庭任务分配方案，帮助其重新定义角色和任务，使其适应新的角色和分工，提高其照顾患者的能力；同时对其进行心理疏导和健康评估，提供疾病相关知识的指导，以给予多一份理解与支持[23]。
本研究结果显示，慢性缺血性脑卒中患者出院后6个月时患者发生抑郁症状的风险较高，有43.5%(54/124)的患者存在抑郁症状，不良的家庭功能与患者抑郁发生率呈正相关，这与既往研究结果[24]一致。与国内一项研究门诊脑卒中患者的家庭功能[25]相比，本研究中的患者及其主要家庭照顾者的家庭功能较差，说明本研究患者的家庭系统不够强大，承受出院后卒中的挑战能力较弱，这可能与患者及其主要家庭照顾者应对卒中的能力不足有关。因此良好的家庭功能是预防抑郁的重要因素[24]，未来应考虑以家庭系统为基础的干预措施，以减轻卒中后抑郁症状。脑卒中患者出院后，其家庭人员应充分利用家庭资源以满足患者的护理和情感需求，有助于家庭系统的稳定。Gawulayo等[26]研究表明，当家庭为脑卒中患者提供支持系统时可能会改善家庭关系，加强情感联系。改善家庭功能可以提高家庭成员在患者康复过程中的有效参与度，并在缓解抑郁症状方面有积极效果[27]。一些研究也提出了提高家庭功能的干预意见：(1)干预措施要结构化和灵活；(2)医护人员与患者共同努力、了解需求、设定目标，并在管理中提供有针对性的干预措施、解决问题的行动和实用技能；(3)医护人员明确脑卒中后的最佳干预时间及提供出院后远程干预和持续随访[28-29]。
本研究还探究了慢性缺血性脑卒中患者及其主要家庭照顾者家庭功能的差异，结果显示在患者出院后6个月时，两者报告的家庭功能各维度不良率表现出不同的结果，且主要家庭照顾者家庭功能总分高于患者，但差异无统计学意义。现有的国内外研究很少同时探讨两者家庭功能总分及各维度的差异，由于脑卒中病程较长，且伴有不同程度的功能受损，疾病相关知识又相对缺乏，发病对于脑卒中患者及其主要家庭照顾者来说是一个巨大的挑战，且随着时间的推移脑卒中会导致一系列的身体、心理和照护问题[26]。因此在脑卒中患者整个疾病康复过程中，特别是在出院后6个月时，不能单独评估一方的家庭功能，应该将患者及其主要家庭照顾者作为一个整体同时评估，重视两者的二元关系。
综上所述，慢性缺血性脑卒中患者及其主要家庭照顾者的家庭功能不良时，尤其是主要家庭照顾者的角色功能不良时，会增加患者抑郁症状的发生风险、降低其生活质量。为了减少卒中后抑郁的发生率和提高生活质量，医疗保健人员包括护士、家庭治疗师、康复医师和社区工作者应该更加关注家庭功能不良的慢性缺血性脑卒中患者及其主要家庭照顾者，为其提供针对家庭功能的有效干预措施，从而提高整体家庭功能水平。
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