青少年特发性脊柱侧凸(adolescent idiopathic scoliosis,AIS)是指在青少年阶段发病,脊柱在冠状面、矢状面、水平面发生异常弯曲并伴椎体旋转的一种畸形,女性发病率高于男性[1-2]。AIS被认为是一种多因素疾病,涉及遗传易感性、生长障碍、激素与代谢障碍、中枢神经系统异常和本体感觉障碍等之间的相互作用[3],还有研究提示原纤维蛋白1(fibrillin-1,FBN1)表达减少与AIS的易感性密切相关[4]。AIS患者心肺功能较弱,女性患者胸部发育也会受到影响,AIS导致的胸廓畸形还容易引发自闭症和抑郁症[5],甚至有引发患精神分裂症的风险[6]。因此,临床上高度重视AIS患者的治疗和预后,其中生活质量评价对治疗和预后至关重要。健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQoL)越来越受到临床医师的重视和关注,逐渐成为AIS治疗策略选择和治疗结局评价的重要依据之一[7]。本文主要总结临床上常用的关于评估AIS相关生活质量量表的起源与发展,以及这些量表在临床上的应用情况。
1 脊柱侧凸研究学会22项问卷(Scoliosis Research Society-22,SRS-22)脊柱侧凸研究学会量表最初由Haher等[8]在1999年研制,随后由Asher等[9]改进,研制出目前广泛用于临床评估的SRS-22量表。该量表包括自我形象认知、躯体活动、心理精神健康、疼痛情况和治疗满意度5个维度,共22个条目,采用Likert 5级评分法进行评分,分数越高表示患者生活质量越好。Asher等[10]也通过前瞻性病例观察确定SRS-22量表可用于评估AIS患者术后情况。李明等[11]在2008年对英文版SRS-22量表进行中文翻译和跨文化调适,得到的简体中文版SRS-22量表有良好的信度和效度,可用于中国内地AIS患者术后的临床评估。Théroux等[12]通过前瞻性研究验证了法语版SRS-22的适用性,结果较为满意。
Soliman[13]采用SRS-22量表评估了未经治疗的重度早发性脊柱侧凸青少年患者的健康相关生活质量和身体外观畸形的关系,提示该病病情进展较快,如不及时治疗可能导致严重的残疾。Zhao等[14]为了研究脊柱T2、T3或T4节段融合是否影响Lenke Ⅰ型AIS患者颈椎的矢状面序列,开展了一项纳入64例Lenke Ⅰ型AIS患者的回顾性研究,收集影像学资料和临床结果,并采用SRS-22量表进行评估,结果表明在Lenke Ⅰ型AIS患者中,上固定锥的选择主要影响冠状面平衡,尤其是肩关节的平衡,手术融合至T2、T3或T4节段并不影响颈椎矢状面序列和最终的SRS-22量表评分。
2 健康状况调查简表(short form-36,SF-36)SF-36是普适性HRQoL评定量表,是目前全球应用最广泛的生活质量测评工具,包括身体疼痛、社会功能、日常精神状况、日常活动能力、活力、精神健康、总体健康和躯体功能8个维度和1个健康变化自评,共36个条目。李鲁等[15]将SF-36翻译成中文并进行跨文化调适,信度和效度验证结果表明该量表中文版可用于评价中国患者的生活质量,并且较适用于长期随访研究。
Yanik等[16]回顾性分析了Lenke ⅢC和ⅥC型AIS患者中的颈椎矢状面序列与上固定椎的关系,结果表明对于Lenke ⅢC和ⅥC型AIS患者,术后颈椎矢状面序列与上固定椎水平无关,颈椎前凸角的减小主要是由T5~T12和T1倾斜引起的,为了达到肩部水平,融合节段可以适当上移,并不会增加颈椎后凸的风险;SF-36评分术后无明显变化。2000年以后,治疗AIS的内固定技术逐渐从混合固定发展为全椎弓根螺钉固定。有研究评估了全椎弓根螺钉固定治疗AIS患者的效果,采用SF-36量表对49例患者进行评估,结果显示全椎弓根螺钉固定方法有效且安全,其三维矫形的结果较好且具有可比性,但SF-36调查结果显示患者对自己的身体健康还存在一定的不满[17]。
3 脊柱侧凸研究学会7项问卷(Scoliosis Research Society-7,SRS-7)Caronni等[18]在2014年对SRS-22量表进行Rasch分析(一种将问卷的序贯得分转化为区间度量的统计过程),通过从原始SRS-22量表中选择单个项目制备了SRS-7量表。SRS-7是SRS-22量表的7项简明问卷,更好地表达了AIS患者的治疗目的和需求。Jain等[19]比较了上述两种问卷评价AIS患者术后治疗效果的效度、内部一致性、反应性和维度,认为SRS-7量表是一种有效、可靠、反应良好的工具。
4 脊柱外观问卷(spine appearance questionnaire,SAQ)SAQ由Sanders等[20]于2007年研制,该问卷使用图像和问题来测量患者及其父母对畸形脊柱外观的主观感受。相比SRS-22量表,SAQ通过图像与问题结合的方式,能在外观感受方面提供更多的信息,更敏感地评估患者的术后生活质量。Wei等[21]将SAQ翻译成中文并进行跨文化调适后得到简体中文版SAQ,该量表在中国内地脊柱畸形患者中具有良好的信度和效度。
目前关于AIS脊柱融合术后患者对乳房或胸壁外观满意度的研究较少。AIS患者大多对乳房或胸壁不对称的担忧较多,乳房不对称是许多AIS患者(包括男性)的重要关注点。Duri等[22]对接受脊柱融合术的AIS患者进行前瞻性研究,以SAQ得分为主要指标,结果表明脊柱融合术会显著改善患者对乳房或胸壁对称性的满意度,76%的患者在术后2年表示对手术疗效较满意。躯干畸形是AIS患者特别关注的问题。Misterska等[23]让41例AIS女性患者及其父母分别完成SAQ,通过各项对比研究发现,AIS女性患者与其父母之间对脊柱外观的感知差异随着患者年龄增长而降低,父母的情感支持有助于减轻患者的心理障碍,特别是在AIS患者的青少年晚期阶段。
5 躯干外观感知量表(trunk appearance perception scale,TAPS)TAPS由Bago等[24]于2010年研制。TAPS包括3组图形,每组图中有5个身体外观的图形,每个图形均为1~5分,分数越低表示脊柱畸形越严重。研究人员让186例AIS患者完成TAPS和SRS-22量表,收集和分析其影像学数据,记录上胸弯、主胸弯和胸腰弯/腰弯结构侧凸的Cobb角大小。研究结果表明,TAPS具有良好的分数分布、内部一致性和重测信度,并具有区分疾病严重程度的能力,3组图形得分及总分与SRS-22总分均呈正相关(r=0.45~0.52,P均<0.05)。
D’Agata等[25]采用TAPS、个性问卷和HRQoL对43例AIS患者进行评估,结果提示AIS患者表现出内向和独处,但外向性评分与TARS评分无关,作者认为可以通过促进社交来帮助AIS患者,为了更好地解决这些问题,还需要开展更多人格与HRQoL之间的相关性研究。双肩不平衡是脊柱侧凸患者面临的一个重要问题。Terheyden等[26]使用影像学方法评估40例AIS患者双肩平衡状况,通过SRS-22量表和TAPS评估患者的自我形象感知,并分析双肩平衡与自我形象感知之间的关系,结果表明AIS患者肩关节影像学参数与患者的自我形象显著相关,因此在AIS患者中需要考虑肩部的变量。
6 伯特-索伯恩海姆压力水平问卷(Bad Sobernheim stress questionnaire,BSSQ)BSSQ由Botens-Helmus等[27]于2006年研制,包括BSSQ-Deformity和BSSQ-Brace量表。BSSQ-Deformity量表评估由畸形所带来的生活和心理上的压力,BSSQ-Brace量表评估由支具治疗所带来的压力。2个量表均有8个条目,每个条目评分为0~3分,总分为0~24分,分数越高表示患者压力越小。Xu等[28]对原始版本的BSSQ-Deformity和BSSQ-Brace量表根据国际准则进行跨文化调适,并测试其适用性,研究认为BSSQ量表适应中国背景,具有良好的信度和结构效度。Rezaei Motlagh等[29]将BSSQ翻译为波斯语并进行跨文化调适,发现该量表有效性和可靠性良好,可有效评估伊朗AIS患者支具治疗的压力。
7 支具问卷(brace questionnaire,BrQ)BrQ是专门为使用支具治疗的AIS患者设计的,用于评估支具治疗对患者造成的生理和心理影响。BrQ由一般健康感知、躯体功能、情绪功能、自尊和美学、活力、学校活动、身体疼痛和社会功能8个维度、34个问题构成,评分为20~100分,分数越高表示生活质量越好,主要适用于9~18岁的患者[30]。有学者将BrQ进行翻译和跨文化调适,现有朝鲜语版[31]和法语版[32],改编后的BrQ均显示出良好的可靠性和有效性。
Aulisa等[33]采用SRS-22、BSSQ和BrQ评估使用支具治疗的AIS患者的生活质量和压力水平,结果表明保守治疗不会严重影响AIS患者的生活质量,但接受支具治疗的青少年因畸形而受到中等程度的压力;3个量表均能有效评估AIS患者保守治疗后的生活质量变化,但BrQ比其他2个量表具有更高的辨别能力。Piantoni等[34]采用BrQ问卷评估了43例女性AIS患者在支具治疗期间的生活质量和满意度,结果显示72%的患者在某种程度上可因支具佩戴而产生心理影响,56%的患者认为自己的基本活动受到影响,54%的患者认为自己的社会环境受到影响,46%的患者认为自己的生活质量因疼痛而下降,40%的患者认为学校环境存在冲突。该研究发现支具治疗在心理、运动、社交和学校环境方面对AIS患者生活质量和治疗满意度造成了负面影响,认为跨学科方法对于AIS患者的综合护理非常重要。
8 小结生活质量量表可反映AIS患者的治疗需求,有助于在治疗方法上做出相应的选择,通过治疗前后的对比也可评估治疗效果。在长期随访过程中,可通过影像学和量表结合的方式综合判断患者预后,以确定下一步的治疗计划。目前已研制了较多量表用于AIS患者生活质量的评估,越来越多的研究者将量表翻译成不同语种并进行跨文化调适,应用于临床实践中。大多数研究者在临床应用时采用多个量表,使其研究结果更具有说服力。虽然目前临床可用于评价AIS患者的量表较多,但在临床应用时还应注意其适用性,如SRS-22量表适用于长期的随访评估,Akazawa等[35]应用SRS-22量表评估了AIS患者术后21年的健康相关生活质量。BrQ主要适用于9~18岁的AIS患者[33],SF-36量表适用于18岁以上人群,TAPS量表适用于对AIS患者躯干畸形的感觉进行分类[36]。根据临床研究中侧重点的不同,选用的量表也有所取舍,如SAQ和TAPS主要依靠图纸来评估AIS患者对其躯干畸形的主观感受,但TAPS更适合用于临床检查和研究,因为TAPS与SAQ相比在心理测量方面效果更好[37]。
目前我国临床上使用的评估AIS患者生活质量的量表均是从国外引进的,其翻译和跨文化调适是广大学者所关注的问题,研制出适用于我国本土的AIS患者生活质量评价的量表更是研究者们需努力的方向。
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