人类已经进入生物技术时代，以基因检测为技术手段的基因研究及基因医疗正在如火如荼的发展。基因已成为一个朝阳产业据以生长的支点、一种表征天价商业利益的新型生产资源、一种具有稀缺性的新生法益介质。^[1]131通过基因检测能够获得受检者的基因遗传信息以及健康信息。这些信息，不仅对于受检者个人意义重大，而且对于雇主、保险公司、生物医学研究机构、健康产业公司等相关利益主体颇具吸引力。基因信息具有高度的人格性和私密性，一旦被泄露或不当使用，将给受检者乃至其家族带来严重的损害。面对基因检测带来的种种法律风险，预防的关键在于确保个人在基因检测中的自治自决，使基因检测与基因信息利用的全程均处在受检者的意志控制之下。然而在法理上，究竟何谓基因自我决定权、其性质是什么、包含哪些内容、具体如何实现，均未臻明确，故有必要加以梳理阐明。

一、基因检测背景下自我决定权保护面临的挑战 (一) 基因检测的概念

广义的基因检测是指检测机构通过提取受检者的人体组织细胞，通过特定技术对细胞内的DNA分子、染色体或基因产物如酵素与蛋白质等进行检测，通过分析受检者的基因状况，一是来判断受检者是否带有可能致病的基因或者是否具有某种与特定疾病有关的基因缺陷，从而预测身体患疾病的风险，进行早期预防，适时治疗^[2]688；二是使受检者获得自身基因信息，从而了解自己的特长及兴趣等，满足其对自身的好奇，并作好人生规划；三是使科研人员获得有价值的基因科研信息，进行研究，进而取得研究成果。狭义的基因检测是指前述第一种情况，又称疾病易感基因检测，是目前基因检测中最常见的一种。

基因检测根据检测阶段和对象可以分为胚胎着床前基因检测、产前基因检测、新生儿基因检测、基因携带者基因检测；根据检测目的的不同，可以分为医疗诊断性检测和直接面对消费者的咨询性检测。^[3]

(二) 基因检测的利益与风险

基因检测具有以下三个特质：一是遗传信息不仅关乎个人，同时也与家庭或家族其他成员的健康息息相关；二是基因检测的结果常影响到个人的未来，或者被检验阳性者有的是在将来才会发病；三是许多遗传疾病即便检出却尚无有效治疗方法。因此，遗传信息的获得与告知时常带来特殊的医学伦理及法律问题，包括基因信息带来的心理负担及社会压力以及个人权益、个人隐私的保障与家庭成员利益产生冲突等。^[2]689

基因检测是一把双刃剑，利弊共存。若能合理运用，将有利于疾病诊断，提高治疗效果；及时发现疾病风险，有助于疾病预防与治疗，增进人类医疗福祉。^[4]检测结果除了可为受检者提供医疗及营养指导外，受检者还可根据基因检测结果发现自己的潜在能力，从而更好地作好人生规划等。但是，基因检测也隐含着一定的风险。基因检测隐含的风险包括可预见的风险和不可预见的风险。可预见的风险主要包括社会风险和心理风险。社会风险是指一旦基因资讯的保密性被破坏，可能会影响受检者保险利益、受雇权、家庭关系、移民状态，带来亲子关系诉讼以及污名化等问题；心理风险是指若检测后并无有效疗法，则可能会造成受检者心理的伤害，引发自卑、抑郁、焦虑等不良情绪，对受检者乃至其家庭成员造成精神压力。^[5]如果检测对象是未成年人，将会引起更多的伦理及法律争议，诸如基因信息的保密、未成年人个人自主权的行使等。

(三) 自我决定权保护面临的挑战

基因自我决定权与基因检测中相关利益的保护高度契合，对保护个人尊严和人格自由具有重要意义，并且在实践中有其合理性及必要性。摩尔诉加利福尼亚大学董事会一案(Moore v. Board of Regents of the University of California以下简称“摩尔案”)^①是基因检测领域的著名案例。1976年，摩尔(Moore)被加利福尼亚大学洛杉矶分校医学中心诊断为罕见的毛细胞白血病，治疗期间，摩尔的脾脏被切除。在随后的几年间，摩尔被要求定期到医学中心复检，医师抽取其血液、血清、皮肤、骨髓和精液，并被告知是为检测他的病情所必需。但事实的真相是摩尔的主治医师利用摩尔的脾脏及其他采样进行基因研究，培养出了T细胞的细胞系，并取得专利，进而获得高额的经济收益。1985年，摩尔得知真相后，以缺乏告知同意、违反信托责任和侵占财产等诉由向美国加州法院提起诉讼，请求加利福尼亚大学给予其金钱赔偿。法院最后仅支持了摩尔的违反信托责任之诉，否定了其他诉讼请求。这起案件发生后，引起了学界对基因专利权及基因财产权的热烈讨论，但却忽视了摩尔在这起基因研究中是否是自愿提供基因材料、对该研究的内容和风险是否知情等属于自我决定权范畴内的一系列权利。

摩尔案的发生及判决表明法律有必要对基因检测中受检者的自我决定权进行保护，基因自我决定权的保护在现实层面具备其存在的必要性和合理性。但法院的判决完全忽视了摩尔关于自我决定权的诉讼请求，而且在关于基因权利的学术研究中，基因自我决定权的研究基本处于空白状态。学者更多地把注意力放在了基因财产权及基因专利权上，对基因自我决定权的研究往往浅尝辄止，没有深入、系统的研究。基因自我决定权的保护面临许多问题与挑战，例如：基因自我决定权究竟是一项什么样的权利？如何在中国现有的人格权体系中对其进行定位？基因自我决定权的主体仅限于受检者个人吗？其家属有没有基因自我决定权？若受检者是未成年人或精神病人，其是否享有该项权利？基因自我决定权的客体是什么？权利内容包括哪些？该项权利又该如何行使？这些问题都需要在理论上进行深入研究，并梳理清楚。目前，自我决定权在医疗领域表现为告知后同意，已是一个非常普遍的权利，但是，在基因检测背景下，需要重新审视该权利。

二、基因自我决定权的概念与定位 (一) 基因自我决定权的概念和价值

基因自我决定权是中国宪法保障基本人权观念的现实体现。人得以自治自决，不应处于被操控的他治他决的地位；一个人在其基本权利行使之正当范围内，若缺乏自治自决的权利，则人将丧失其尊严。自我决定权的出现应是法律对权利主体从根本上实现自治自决，实现意志决定自由、尊重个人尊严及个人选择的保护，是尊重自主这一生命伦理原则在立法上的体现。^[6]该权利对于实现权利主体对于自己人格特征的自我决定与塑造，寻求人格的发展与圆满具有重要意义。

基因自我决定权是自我决定权的下位概念，是指在基因检测中受测者在被充分合理告知的基础上，不受任何人的强迫和干涉，对于是否决定进行基因检测、检测中拟采取的各种行为措施是否同意，并且对于检测结果的处理等事项的最终决定权。该项权利是基因时代对自我决定权的一个微观表征，其最大的意义在于使得受检者能够在有关自己基因人格利益方面，按照自己的自由意志作出相应的决定。在基因时代，个人自决是基因检测能否顺利进行的关键，受测者手中握着掌控基因检测流程的钥匙。由于人体基因及基因信息的特殊性，从尊重人性尊严的角度出发，防止基因检测与基因信息的滥用，基因自我决定权就显得尤为重要。

(二) 基因自我决定权的权利定位

从基因自我决定权的内涵来看，其主要是对权利主体基因人格利益的保护，因此，将其划入人格权是合理的。目前，学界对中国人格权基本逻辑结构和体系模式的基本观点是人格权体系包括一般人格权和具体人格权。基因自我决定权应属于一般人格权。

1.基因自我决定权与既有具体人格权的关系

中国《侵权责任法》第2条规定了生命权、健康权、姓名权、名誉权、隐私权等具体人格权，还规定了其他人身利益等一般人格权。

基因自我决定权的内涵包含了对作为身体一部分的基因的决定权以及对作为隐私的基因信息的决定权。同时，人体基因作为基本的遗传单位，关乎人的生命和健康，并且由于基因信息的特殊性，还往往涉及权利主体的名誉权等。但是这些具体人格权在基因领域对权利主体提供的仅仅是某一方面的保护，并不能对权利主体进行完整、全面的保护，其中以隐私权与基因自我决定权的关系体现的最为明显。

隐私权是指公民享有的对其个人的、与社会公用利益无关的个人信息、私人活动和私有领域进行支配的一种人格权，是一种消极、被动、静态的权利。^[7]隐私权强调的是对隐私的保护，是对与社会公用利益无关的个人信息、私人活动等的保护，是一种私权，代表的是个人利益，是用来对抗他人知悉权的一种绝对权；基因自我决定权除了对基因检测事项进行决定外，其强调的是决定自身基因信息何去何从的自由，个人有选择知悉全部或部分基因信息的自由，也有选择让他人知悉其全部或部分基因信息的自由，是权利主体对自己的基因信息具有完全支配权的一种表现，是一种积极、主动的权利。另外，基因自我决定权并不是一项绝对的权利，在某些情况下，需要对权利主体进行强制检测以及强制披露基因信息，基因信息往往牵涉他人利益，具有一定的公共性。

需要强调的是，隐私权也含有个人自决的权能，如决定自己的隐私是否与他人分享，决定是否将自己的隐私公之于众等。但隐私权保护的是个人作为人格利益的隐私，这些隐私往往不具有商业价值或社会意义^[8]；基因自我决定权保护的基因信息具有一定的商业价值及社会意义，两者保护内容的性质是不同的。当然，隐私权与基因自我决定权在保护个人信息不被他人知晓方面，其保护目的是一致的。但是，隐私权的性质决定了其不能保护所有的基因信息，如具有商业价值或社会意义的基因信息，这些只能由基因自我决定权来进行保护。所以，隐私权与基因自我决定权的权能具有交叉性，但不是完全重合和一致的。隐私权无法对基因领域相关利益主体提供完整的保护，基因自我决定权是具有其特有权能的一项权利。

同理，健康权、名誉权等仅是在某一方面对基因的权利主体进行保护，它们与基因自我决定权的权能仅是具有一定的交叉性，并不能对基因权利主体进行完整的保护。相反，基因自我决定权的权能在基因检测中能够对受检者的权益提供全面的保护，同时该权利对以上具体人格权的权能均有部分涉及，其是一项综合性的抽象权利。因此，基因自我决定权不属于现有的具体人格权范围。

2.基因自决权属于一般人格权

具体人格权，是指民事主体基于具体的人格法益所享有的基本权利，包括生命权、健康权、身体权、姓名权、肖像权、名誉权、隐私权及其他具体人格权。具体人格权最大的特征是其有对应的具体人格载体，实现对具体人格载体的保护。一般人格权，是指民事主体基于人格独立、人格自由、人格尊严全部内容的一般人格利益而享有的基本权利。一般人格权为概括性的权利，具有“概括广泛性”^[9]，其保护的不是某种具体的人格载体，往往是若干种具体人格权的抽象，强调人的尊严和人性的发展。

有学者认为，人类个体基因的平等权、尊严权和自主决定权可以通过一般人格权制度加以实现。其观点基本维持了人格权法通过一般人格权和具体人格权制度保护人格尊严的基本逻辑结构和体系。^[10]杨立新认为，目前大陆法系的人格权法只对那些可以被人们感官感知的、可以获得外在表现的人格特征进行法律保护，而对属于内在人格的自我决定权等意志人格缺乏应有的保护，他主张将自我决定权与一般人格权划入抽象人格权^②，作为与一般人格权并列的权利类型。^[11]

笔者认为，基因自我决定权应定位于一般人格权。首先，基因自我决定权的权利客体是作为抽象人格的基因。权利客体的抽象性决定了权利的抽象性，一般人格权是一种抽象性的权利。其次，如前所述，具体人格权的权利类型无法对基因权利主体进行完整的保护，基因自我决定权不属于任何一种具体人格权的类型。再次，基因自我决定权最大的权能是权利主体对自己基因人格利益的决定，是一种意志的自我支配，是若干具体人格权的抽象，强调的是人的尊严和人性自由，符合一般人格权的权利特征。最后，在目前成熟的一般人格权和具体人格权体系下，能够为基因权利主体提供完善的保护，则不必再开辟另外一条路径即抽象人格权对其进行研究。况且抽象人格权的研究尚不成熟，不能简单的将基因自我决定权划入抽象人格权中。所以，笔者认为，应将基因自我决定权归为一般人格权。

三、基因自我决定权的理论架构 (一) 权利主体

基因检测中最主要的主体就是受检者个人，受检者个人应该作为自我决定权的权利主体。当受检者为无或者限制民事行为能力的人时，应由其法定代理人代为行使自我决定权。但是，基因检测的特殊性在于检测结果可能会暴露受检者家族成员的基因信息，那是否应该将受检者的家属也作为基因自我决定权的权利主体呢？笔者认为，受检者的家族成员不宜作为权利主体，但由于基因检测涉及家族成员切身利益，所以，家族成员的意见应作为基因自我决定权的外部限制，应承担受检者行使基因自我决定权的制约作用。

由于相似的遗传基因，使得是否进行基因检测不仅仅关乎受检者个人利益，其家族成员的利益也被牵涉其中。所以，受检者个人在决定进行基因检测时应征求其家族成员的意见，家族成员的意见应作为受检者行使基因检测自我决定权的必要补充^[12]，但该意见不能作为决定性因素影响受检者的决定。如果受检者家族成员出于对不利的检测结果的忧虑而坚决反对受检者进行基因检测，则可以通过对基因检测结果的告知或公开与否对受检者家族成员进行保护，这就对基因检测机构及受检者个人对基因信息的保密义务提出了更高的要求。

(二) 权利客体

基因自我决定权是对人格利益的保护，属于人格权。该权利客体应该是人格权权利客体中的一部分。纵观中国学者对人格权权利客体的研究，笔者发现对于人格权的权利客体，学界并没有一个统一的结论。有的学者倾向于认为人格权的客体为人格或人格要素，具体人格权的客体是各种人格要素，如姓名、肖像、隐私等；一般人格权的客体实质上是作为整体的人格，是作为整体上存在的人，即权利人本身。^[13]还有学者认为，人格权的客体既不能用人格或人格要素来概括，也不能简单地归纳为人格利益^③或是人格伦理价值。人格权的客体应分为两类：一是自然人的身体性要素，如生命、健康、身体等；二是人格权主体作为“人”，因具有理性而产生的精神价值，如名誉、荣誉、隐私等。^[14]

笔者认为，人格权的客体应为人格。作为人的尊严的人格，其具有一定的抽象性，其包括若干组成部分。其中，可以具体化的诸如生命、健康、身体、名誉等，作为具体人格权的客体，构成生命权、健康权、身体权、名誉权等具体人格权；同时，由于人格具有一定的抽象性，对人格的界定取决于一定的社会政治、经济状况，伦理道德乃至于宗教等基本观念。人格的这一特性决定了其不能像物那样有着清晰的边界，而是概括的、具有整体性的。^[15]基于此，对于界限不清晰的、无法具体化的抽象人格，其属于一般人格权的客体。以人格作为人格权客体，与人格权内部的体系构建完全契合。

基因自我决定权是对基因检测中的基因及基因信息上的利益进行自我决定的权利，需要明确的是，基因是基因物质与基因信息的合体，可以说基因物质和基因信息都指向一物。基因物质是基因信息的载体，基因信息是基因物质的表达。基因、基因物质、基因信息呈现三位一体的存在模式。因此，笔者认为，由于基因、基因物质与基因信息都融于基因的这一特性，所以基因自我决定权的客体应为基因。基因包含着决定人类生、老、病、死以及精神、行为等活动的全部遗传信息，并将人的尊严包含其中，具有“一身专属性”的人格法益特点。^[16]基因的实质在于其所承载的信息，基因信息的背后是人的尊严。可以说，基因就等于人格尊严。基因的这一抽象性表征决定了基因是对人格整体的表彰，作为整体的人格，其没有清晰的边界，具有一定的概括性和抽象性，属于抽象的一般人格。

基因分为与人体尚未分离的基因和与人体分离的基因。基因自我决定权的权利主体可以决定是否从自身提取基因以及是否对自身基因加以利用，因此，尚未与人体分离的基因属于基因自我决定权的客体。另外，与身体分离的基因，除了基因物质本身外，更多的是基因所表达的基因信息。基因自我决定权的权能是对基因的支配和利用以及对基因信息的控制。与人体分离的基因包含权利主体的全部基因信息，必须赋予权利主体对该部分基因的控制权，因此，与人体分离的基因理所当然的应该作为基因自我决定权的权利客体。

综上所述，基因自我决定权的客体是来自于权利人本身并受权利人自己控制和支配的基因。

(三) 权利内容

基因权利主体对其基因本身、与其基因有关的数据资料以及基因检测的进程享有完全的支配权和控制权。基因自我决定权的权利内容包括决定是否进行基因检测，决定检测机构对其基因数据和基因样本的采集、分析、保存和销毁，随时提出终止基因检测的决定，是否愿意知晓基因检测的结果、是否同意基因检测机构对其基因样本及基因信息的利用及传播以及控制基因检测机构对其基因样本和基因信息的利用及传播情况。以上事项均需要受检者知情并忠实听取其意见和选择。^[1]155

此外，需要强调的是，决定是否获知基因检测的结果以及对检测的基因信息的公开与否是基因自我决定权的重要权利内容。在此事项上必须尊重受检者的自我决定权，做到在基因检测过程中，权利主体能够基于自己的意志及自身利益的考量自主决定其基因信息是否公开以及公开的范围和程度等。

四、基因自我决定权的行使——以知情同意为核心

知情同意是生命法学的基本原则。知情同意是病人、科学研究和实验等任何涉及人身操控行为的接受者所享有的基本权利内涵，强调人身操控行为的接受者在充分获得和完全理解相关信息的基础上自愿、自由和自主地作出选择和决定，意在防范专家暴政、保护病人和受试者对自己身体的控制和支配，进而维护人的尊严和自主性。^[1]142—143基因检测中的知情同意是基因自我决定权实现的方法和路径，基因和基因信息直接联结着人的个体性、独特性、多元性等人格价值最核心、最基本、最隐秘的部分，对基因和基因信息的不当操作、介入和利用，必然会对人之为人的尊严感及其在社会中所享受的自由和平等产生严重的伤害。^[1]141因此，在基因检测的任何阶段均要严格遵守知情同意的原则，尊重受检者的自我决定权。

(一) 基因检测程序启动之自决

基因检测与一般侵入性医疗行为不同，其对受检者身体本身侵袭不大，但基因检测结果对于受检者的影响，却不小于侵入性医疗。基因信息不但影响个人，并涉及广泛的家族成员，因此，是否接受基因检测，应充分告知受检者有关基因检测之风险及影响，才能确保其自主权。

在决定是否启动基因检测阶段，受检者必须了解的情况包括：基因异常可能会有的情况，其严重性、变化、疗法等；该基因异常遗传的方式；检测的可靠程度，以及发展出疾病的概率；告知检测结果的程序，以及样本的处理方式；如果检测结果是阳性，对于受检者、小孩及其家属未来可能产生的影响等。^[17]

所以，决定是否进行基因检测的大前提是，一定要透过遗传咨询，让受检者及其家属充分了解基因检测的内容、检测的局限性、可能获得的结果及基因检测的好处和坏处、可能造成的生理和心理影响以及其享有的随时决定终止检测的权利等。因为基因检测不是单纯的医疗问题，也不是单纯的检测问题，其牵涉层面广泛，影响受检者跟家庭和其他人的互动，甚至其基本的权益都会受到影响甚至被剥夺，这些都要整体的考量，要做适当的提醒。经过遗传咨询后，再由受检者决定是否进行基因检测，从而保障受检者的基因自我决定权。

(二) 基因检测各流程中的自决

基因自我决定权的行使主要体现为受检者有权就基因检测的各个环节作出是否同意的决定，当然也可以撤销其同意决定，中途退出检测，从而控制检测的进程，达到对自己的利益伤害最小。

首先，是在对基因样本的采集和检测中，受检者应该被充分告知相关信息，了解基因检测的过程，通过自我决定权的行使预防和应对基因欺诈和基因“海盗”等侵权行为。其次，是对基因数据的分析、保存、利用和销毁方面，必须得到受检者明确的授权或指示决定，不得对相关数据擅自保存、利用和销毁。《国际人类基因数据宣言》第2条就强调，受检者必须在知情并不受任何胁迫和压力的情况下，对基因检测数据的保存、利用和销毁等事项做出是否同意的明确表示。^[18]最后，就是基因检测样本的保存和销毁，对该事项仍应遵从前面所述，必须经过受检者明确的意思表示，才能进行。中国台湾行政院卫生署2005年出台的《研究用人体检体采集与使用注意事项》第11条规定：检体保管者或检体使用者应妥善保存及管理检体，检体使用完毕或检体提供者终止检体使用的同意时，应确实销毁检体，非经检体提供者事前之书面同意，不得继续保存。^[19]此规定可以类推到个人进行基因检测程序中，对于基因样本的使用只能根据其原始目的，不得变更其用途，不得擅自保存和销毁基因检测样本。对于剩余检体的使用、转移或销毁都应该经过受检者的书面同意，充分尊重受检者进行自我决定的权利。

(三) 基因检测结果自决

1.不知情的权利

宣告一个不知情权，听起来可能有点奇怪。在过去的几十年，特别强调病人有权被告知医疗的风险和利益，在此基础上做出同意或不同意的决定。肯定病人的知情权是基本的道德和法律原则，但现在面临着明显相反的要求，这种情况特别发生在基因遗传领域。随着基因检测预测能力的增强，越来越多的人开始能够知道他们处在一个严重疾病的风险中，而且没有真正的机会去减少风险或者获得一个有效的治疗。这种检测结果的获知，可能会让他们难以忍受，导致严重的心理抑郁，对他们的家庭生活和社会关系产生负面影响。对于许多人来说，发现自己有一个致病高风险基因，这种疾病难以治愈，这会使他们很沮丧，生活乐趣、生活质量以及生活目标都可能会消失。那么，在这种情况下，暴露一个人不想揭露的信息是不合理的。因此，法律应该允许人们去选择决定不接受潜在的有害信息，而继续他们的平静生活。此种情况下，医师就有了不告知的义务。在基因检测结果出来以后，决定知或不知是基因检测自我决定权的权利表现，不知情权并没有与自我决定权相背离，相反是对自我决定权的强化。^[20]

2.基因信息的一般告知

基因信息的一般告知是指在受检者选择知悉检测结果的情况下，检测方对受检者进行的告知。基因检测可以预知或确定受检者是否罹患遗传疾病，或是否为致病基因携带者^[17]，如果检测结果呈阳性，那么受检者知悉后就可以尽早采取医疗措施进行相关疾病的控制与治疗，或者对人生进行重新规划等。此时，检测方须尊重受检者的意愿进行基因信息的告知。当然，检测方在进行检测结果的告知时应如实、客观的告诉，不进行隐瞒或夸大的告知。

另外，检测方在进行检测结果的告知时，应考虑以下因素：告知的程度、方式、目的限制及伦理考量。由于基因疾病的特殊性，其受多种因素的影响，尤其是多基因疾病，再加上医疗风险(检测过失或疏漏)的存在，受检者不能过度相信和依赖基因检测的结果。因此，基因检测结果的披露应限制在一定范围内，披露的程度达到在通常情况下足以引起受检者及其家属对自身疾病状况的重视即可。告知基因检测信息的目的只能是出于对健康和生命的必要保障，避免肆意泄露受检者的基因信息。最后，要考虑到基因信息告知对象对检测结果的承受能力以及告知的必要性，如对于目前尚无治疗方法的基因疾病，此时进行告知可能是不人道的，检测方应在受检者和受检者的亲属之间建立一种对话机制，^[21]33—39从而实现对基因信息的良性披露，更好地保障基因检测方的利益。

(四) 基因自我决定权的行使限制

在基因领域，由于基因检测的特殊性，基因检测自我决定权的行使不可能不受任何限制，自我决定不能被绝对自由地做出，基因检测自我决定权的滥用，会导致对个体生命健康、人格尊严的侵害，不受任何限制的基因检测自我决定权将是一种灾难。

1.强制检测

是否应该对特定疾病进行强制基因检测一直是备受争议的问题。在20世纪70年代初期，美国政府规定某些所谓的“健康不良特定族群”必须接受镰刀型红血球细胞对偶基因的筛检，而他们“随机”乱选出来的特定族群包括：囚犯、黑人、拉丁美洲裔美国人。虽说此举旨在协助降低镰刀型红血球贫血症病童的人数，但是在进行筛检之后，美国政府却也没有提出任何进一步的咨询或医疗照顾。后来经过公众的大力反对，美国政府才终止了这项计划。但从另一个角度来看，透过筛检，预先知道罹病之概率以及预防的方法，不仅有益病患，而且能够减轻社会的负担。以美国加州为例，每名新生儿都必须采血一滴，检测是否带有某种化合物，使该婴儿无法正常代谢含一般苯丙胺成分的食物。这种遗传疾病叫做苯丙酮尿症，病童在10岁之前，也就是大脑还在发育的阶段，一旦吃下含有苯丙胺成分的食物，智力发育便会严重受损。但如果及早筛检出来，辅以适当的饮食控制(不吃或只吃微量的苯丙胺成分食物)，病童还是能过正常人的生活。

强制检测显然是违反了受检者的自主权。但是当检测的结果能够有效地防止生下重症的遗传疾病病童，因此，降低社会对该类病患之医疗费用支出时，强制检测便有了正当性的基础。当然，立法者必须审慎决定，哪些疾病(精神疾病？重大疾病？罕见疾病？)、依据什么理由(及早预防？社会危险？社会负担？)、搭配什么措施(强制疫苗注射？特殊医疗计划？建议堕胎？)可以要求人们接受基因之强制检测。^[22]

此外，对于一些会对公众安全产生影响的职业，如飞行员等高危的大众运输驾驶员，应该进行基因检测，防止潜在的基因疾病影响公众安全；还有就是在侦查机关出于侦查案件的需要可以强制对犯罪人员进行基因检测，获得基因信息。当然，强制进行基因检测必须符合法定的检测程序。

2.针对未成年人和精神病人检测中的知情同意

根据比较法上的经验，要对这些同意能力有欠缺的人进行基因检测，必须满足相当严格的特别程序条件。如根据德国《人类基因检测法案》第14条第1款的规定，在个人没有能力认知基因检测的性质、意义和范围并因此不能调整其意愿时，为治疗的目的所进行的基因检测以及取得必要的基因样本只能在以下情况下进行：(1)根据公认的科学技术水平，这样做对于避免、阻止或治疗由基因引发的某种疾病或者健康状况是必要的，或者在药物治疗的场合这样做会对基因特性产生影响。(2)检测前应尽可能以受检人可以理解的方式向其解释，并且受检人对于获取必要的基因样本没有拒绝。(3)检测给受检人带来的风险和负担应尽可能小。(4)按照本法第9条的规定已经对受检人的监护人或者代理人给予了充分的告知，并且通过与代理人面对面的交流满足了本法第10条有关基因咨询的要求，而且代理人已经按照本法第8条第1款的规定提供了同意。中国《民法通则》第12条至第14条规定了无民事行为能力人和限制行为能力人，对超出其行为能力的民事活动由其监护人作为法定代理人代为进行。

从以上规定可以看出，对未成年人和精神病人这类特殊主体在进行基因检测时，其自我决定权的行使是受限制的。由于其没有完全的意思表示能力，不能做到在完全理解的情况下做出基因检测等一系列流程的决定。在这种情况下，为了避免与该类主体相关的其他人员权利受到伤害，也出于对该类特殊主体自我决定权的尊重，其在进行基因检测时应由其法定代理人代为做出相关决定。

在赋予无或限制行为能力人的法定代理人代为行使其基因自我决定权的同时，或许，还应该反思这样一个问题：基因检测完全由其法定代理人全权决定，这样能保证这类人的权益不被侵害吗？例如，在实践中就存在这样的情况：一位母亲告诉医师，她的家族有亨廷顿氏舞蹈症遗传病史，而她有两个小孩，依她的能力只能提供一个子女就读大学，所以这母亲想要对她的两个小孩进行基因检测，看哪一个患有此遗传病，则她就送另一个子女去读大学。那么患病的小孩可能会感到不受疼爱或觉得没有生存的价值，如果这位母亲进而将检测结果告诉这个小孩，那么这孩子将受到的伤害就不仅仅是教育机会的丧失了。所以，法定代理人代为行使基因自我决定权必须进行适当的限制。

基因遗传疾病包括成年前就发病的疾病和成年后发病的疾病，对于成年后发病这一特殊类型的遗传疾病，法定代理人在代为行使自我决定权时应受到限制。欧洲人类遗传学会的伦理准则第7点规定：关于成年后发作之疾病，对未成年人进行症状前及预测性基因检测，唯有成年前即可预防者(如预防性手术、为采取治疗而及早检测)，方才可以接受。否则，症状前及预测性基因检测应延后至当事人成熟且有理解能力时进行。^[23]

英国临床遗传学会的伦理准则中规定：基因检测若不具有有效的医疗利益，则反对对未成年人进行晚发性遗传疾病之预测性基因检测，父母应尊重未成年子女的自主性及保密性，应待子女成年后，或能够理解检测真相及接受各种可能的检测结果，方可进行检测。美国人类遗传学会与美国医学遗传学院伦理准则对于父母的决定权加以规范：若父母以非医疗因素要求对未成年子女进行晚发性遗传疾病检测，以减轻父母自身的心理压力，则应限制或禁止父母的权利。加拿大儿科学会伦理准则也有相同的规范，在特殊情况下，父母坚决对其子女进行基因检测，检测之疾病尚无医学或其他利益，则医师可依非未成年人最佳利益为由拒绝进行检测。^[17]从上述文献规定来看，父母在决定对未成年人进行基因检测时应该受到限制，对没有医疗利益的晚发性基因遗传疾病父母不能代为做出进行基因检测的决定。同样，对精神病人基因自我决定权的代为行使，应考虑精神病人的精神疾病状况及知情同意能力，^[24]必须在兼顾精神病人的知情同意及对精神病人有医疗利益的情况下，监护人才能代其行使基因自我决定权。

因此，文章的基本观点是法定代理人在充分尊重无或限制行为能力人知情同意的基础上，对这类人有医疗利益的基因检测有权代为决定，否则，无权决定。

3.检测方的强制告知义务

由于基因信息的特殊性，仅仅在尊重受检者个人意愿的前提下进行基因信息的告知，会导致基因信息相关者乃至公共利益的保护缺失。在基因信息牵涉受检者近血亲重大生命和健康利益以及涉及重大公共利益时，检测方必须进行基因信息的披露，无论受检者是否同意披露。当然，披露的对象仅限于与基因信息相关的人员。

受检者的基因检测结果如果涉及重大公共利益，则应该对其进行强制告知。如检测出飞行员患有或将患有不宜飞行的基因疾病，此时会涉及公共安全与利益，应该对其进行强制告知，即使他选择了不被告知检测结果。

如果不涉及公共安全或利益，但牵涉受检者近血亲等家庭成员的利益，如根据基因检测结果，患者的近血亲很有可能罹患某种疾病，这种疾病如果及时治疗完全可以痊愈，则医师对受检者近血亲有告知的义务。许多学者倾向于，医师的这种告知义务可以期待通过患者进行传达，因为要求医师寻找并告知患者近血亲家属会有一定的困难，不具有可行性，并且会给医师带来沉重的负担，^[21]33—39因此，医师此时的告知义务应向患者行使即可，即便患者选择不获知检测的结果。医师在极少数情况下也可以向受检者亲属直接告知，如中国台湾人类遗传学会公布的遗传检验及咨询之伦理准则第12条认为具备下列条件的，医师可违反保密义务向受检者亲属进行告知：一是已经进了合理的努力劝说病患自愿告知亲属，但未成功；二是如果不告知亲属，其可能发生重大、立即性的伤害，告知资讯将有助于其采取预防或干预措施以避免或减少伤害；三是可以明确指出有哪些亲属会受伤害；四是已采取适当的防护措施，确保只会透露为诊断或治疗亲属该疾病所需。^[25]因此，检测方不能一味的尊重受检者的决定，其在特殊情况下负有强制告知的义务，必须披露受检者的基因信息。

注释：

①Moore v. Board of Regents of the University of California, 793 P.2d 479(Cal.1990).

②杨立新认为，抽象人格权是对于意志自由的保护，包括自我决定权、一般人格权和人格商业利用权。

③如梁慧星认为：“所谓人格权，指存在于权利人自己人格上的权利，亦即以权利人自己的人格利益为标的之权利。”详见梁慧星所著的《民法总论》, 法律出版社1996年版, 第104页。杨立新认为：“人格权是指民事主体专属享有，以人格利益为客体，为维护其独立人格所必备的固有权利。”详见杨立新所著的《人身权法论》, 人民法院出版社2002年版, 第84页。